Los escollos para ir al colegio de la única niña con miopatía nemalínica en Cádiz

Carmen, de 5 años, es la única gaditana con miopatía nemalínica, que sólo tienen alrededor de 25 personas en todo el país. Es una enfermedad neuromuscular congénita rara, relativamente no progresiva y caracterizada por debilidad muscular de predominio en la musculatura facial, cervical y de las extremidades, así como por la presencia de unas estructuras en el músculo esquelético llamadas cuerpos nemalínicos. A esta pequeña le limita su movilidad -le impide andar o desplazarse-, problemas respiratorios y también necesita de un botón gástrico para alimentarse.

Sin embargo, en el colegio de Cádiz donde acude a clases, de momento sólo cuenta con una monitora a tiempo parcial y sus padres inciden en que la necesita para toda la jornada escolar. "El año pasado la tenía dos horas, este año tres y mi hija necesita una supervisión constante, con una atención en exclusiva como así consta en los informes que se le ha realizado", lamenta su padre, refiriéndose al Informe de Evaluación Psicopedagógica que realizan por parte de los profesionales de la Consejería de Educación, donde se detectan las necesidades educativas de la alumna y se ajustan los recursos que le permitan desarrollar en el mayor grado posible sus competencias y capacidades. Recoge esa supervisión constante y una ayuda asistencial para la alimentación, desplazamiento o postural.

Juan José tenía la esperanza de que este año pudiera empezar en septiembre en su colegio, el Tierno Galván, con esta atención a tiemplo completo, pero no ha sido así. "Me dicen que van a luchar pero seguimos igual. Yo no sé si no hay recursos pero son los derechos fundamentales de un niño. Y no sólo por ella, sino por todos los que niños con necesidades especiales".

Aunque en su primer año de Infantil Carmen no pudo asistir por distintas hospitalizaciones, el año pasado ya acudía al colegio acompañada de su madre, "que se tiene que sentar allí en un pupitre con sus compañeros", o bien, en otras ocasiones-afirma- se marchan a casa cuando se acaban las horas con la monitora. Así continúa de momento este curso.

Educación ya ha autorizado la ampliación del horario

Fuentes de la Delegación Territorial de la Consejería de Educación manifestaron a este medio que "se está trabajando en la ampliación del horario y se ha iniciado los trámites para la contratación de más horas para la monitora del centro" para dar una solución a la situación.

Desde la Consejería han insistido hoy en que "la necesidad se detectó y fue valorada para que dispusiera de monitora en jornada completa, ya ha sido autorizado y en estos momentos está en contratación y se espera que en el menor tiempo posible tenga la solución".