En tiempos de pandemia, la salud mental de la población se encuentra amenazada. El confinamiento, el miedo, el cambio de rutinas, la disminución del contacto social... todos estos factores han agravado la situación de personas con deterioro cognitivo, tratados en su mayoría por neuropsicólogos. “La neuropsicología no es una especialidad reconocida de manera oficial por lo que no existe una formación especializada actualmente. Cada uno de nosotros se ha formado de manera diferente, algunos en Cataluña como es mi caso, otros incluso fuera de España”, nos cuenta Macarena González, neuropsicóloga del Puerta del Mar y del hospital de San Carlos, quien ha hablado con este medio para relatar cómo es su día a día, en el que no sólo debe luchar por la salud de sus pacientes sino por encontrar financiación a través de diferentes proyectos que apoyan su labor, puesto que su especialidad aún no está recogida en el catálogo del SAS. “La neuropsicología no está regulada pero llevamos muchos años trabajando. En mi caso son ya 12 años, pero hay gente que lleva más de 20”.

Explica Macarena que la neuropsicología “es una rama de la psicología que estudia la relación que hay entre el cerebro y el comportamiento”. Partiendo de esa base, por ejemplo, los neuropsicólogos trabajan en centros de daño cerebral, en asociaciones de pacientes con enfermedades neurológicas, centros donde se estudian a niños con sospecha de Trastornos neurocognitivos…, todo lo que tenga que ver con cerebro, conducta y cognición . “Mi compañero, Rafael Gutiérrez, y yo llevamos 12 años trabajando en la Unidad de Demencia del hospital Puerta del Mar, en el Servicio de Neurología. Allí valoramos a pacientes que presentan deterioro cognitivo o trastornos de conducta, casos atípicos o personas más jóvenes que empiezan con alteraciones en el comportamiento, episodios de desorientación, pérdida de memoria.... El neurólogo cuenta con poco tiempo para valorar a esos pacientes de manera exhaustiva, por lo que cuando hay dudas, o el caso es complejo o atípico, nosotros realizamos una valoración cognitiva (pruebas de memoria, lenguaje, atención, concentración), y eso permite realizar un diagnóstico de manera precoz. Nuestra labor nosotros acorta el periodo de diagnóstico”.

Al no estar regulada su especialidad, Macarena lamenta que no exista un lugar para poder desarrollar su trabajo de manera estable y dependan exclusivamente de financiación. “En algunos casos pública con fondos de investigación de la Fundación Progreso y Salud, y otras veces de donaciones privadas de industrias farmacéuticas, por ejemplo: Ahora se nos acaba uno de los proyectos que era a tres años vista. Es una pena porque es un trabajo poco visible, poco conocido, y pensamos que es importante”, comenta.

Hasta la fecha el SAS no se hace cargo de esta rama de la psicología. “No es que no quieran sino que los pasos previos son difíciles”, dice Macarena. “Primero la especialidad tiene que reconocerse. Ahora mismo la única especialidad de psicología reconocida oficialmente es la psicología clínica con una formación especializada vía P.I.R., desarrollando una labor con funciones y objetivos diferentes a la que desempeña un neuropsicólogo. La solución sería crear una especialidad para neuropsicología. Yo llevo 12 años trabajando y escucho esta lucha todo el rato, pero no podemos esperar hasta que esto ocurra, por lo que intentamos constantemente buscar el espacio de otra manera, con proyectos como he dicho antes”.

Pero claro, el problema es que esta es una manera inestable y no permite que se mantengan los avances. “Por ejemplo, nosotros creamos un proyecto que era la implantación del neuropsicólogo en la intervención quirúrgica del paciente despierto, llevamos haciéndolo cinco años y ahora se acaba el proyecto y no sabemos hasta qué punto podrá seguir haciéndose así. Es necesario que haya un neuropsicólogo dentro del quirófano para que haga la Valoración Cognitiva intraquirurgica. Se crea una necesidad que después no se puede mantener”.

La atención personalizada a pacientes cognitivas resulta muy favorable

Las intervenciones a pacientes con lesiones cerebrales despiertos se realizan en el Puerta del Mar. Es una técnica novedosa que permite mejorar sustancialmente la vida de estos enfermos. “Mientras nosotros estamos haciéndoles las pruebas cognitivas los neurocirujanos van bloqueando áreas cerebrales para ver si realmente están tocando esa parte del cerebro que controla los números o el lenguaje y tomar decisiones en el momento. El paciente está completamente despierto. Tiene medicación para que no note dolor local, está despierto, consciente, coherente.... Una de las cosas que se hacen en el quirófano es mantener conversaciones abiertas para que el discurso del paciente tenga recorrido, sea fluido y que los cirujanos puedan percibir cualquier cambio”, cuenta.

Rafael Gutiérrez y Macarena González preparados para una intervención quirúrgica.

Pero aclara Macarena que “no cualquier caso es candidato para este tipo de neurocirugías”. “Debe cumplir criterios médicos, por ejemplo que la lesión esté en un área elocuente (por ejemplo en área del lenguaje) y la cirugía suponga un cambio significativo en la supervivencia y/o calidad de vida del paciente. Además el paciente tiene que estar muy informado de lo que se le va a hacer y tiene que colaborar”.

Antes de la intervención, el equipo de neuropsicólogos lo ven varias veces, lo citan una semana antes, están con ellos dentro de la resonancia, les preguntan qué música les gusta, se la ponen en el quirófano con unos auriculares para que escuchen la música mientras le hacen la craneotomía. “Intentamos bajar el día antes del ingreso y le enseñamos el quirófano, para que lo conozca, lo acompañamos, se lo mostramos todo. Es una atención personalizada y cuidadosa, también de apoyo y acompañamiento”.

Hace cinco años estas cirugías no se hacían en Cádiz. Se realizaban con el paciente dormido y con más riesgo, porque nunca estás seguro de las secuelas al 100 por 100 hasta que el paciente no despierta, de esta manera controlas mucho más las secuelas que puede tener el paciente. “Además el neurocirujano puede tomar decisiones en el momento. Esto le puede mejorar la calidad de vida a las personas. Cuando hay una cirugía cerebral normalmente vas a dejar alguna secuela, pero de esta manera se asegura que sean las mínimas posibles”.

Esta técnica se realiza en pocos hospitales de Andalucía. “Nosotros, cuando tuvimos que formarnos, hace cinco años, buscamos por Andalucía hospitales que nos ayudaran un poco y al final acabamos en el Valle D’Hebron de Barcelona. No es una cirugía que se haga de manera frecuente no obstante”, comenta Macarena.

Pero volviendo a las enfermedades del cerebro, Macarena relata que hay gente joven, con 50 años o incluso menos, diagnosticada de Alzheimer. Es una enfermedad que irrumpe en la vida laboral, personal y social del paciente. “El síntoma nuclear es el deterioro progresivo de la memoria, pero puede empezar con muchos otros, por ejemplo con un trastorno del leguaje que dificulte a la persona que le salgan las palabras , al principio muy sutil pero que cada vez afecta más a la comunicación, al discurso; o también la desorientación, el extravío; trastorno de conductas, pacientes que empiezan con crisis de irritabilidad y van a psiquiatría en vez de a neurología y el psiquiatra los ve y los deriva a neuro porque ve que puede ser algo del cerebro”.

Detectar precozmente ese deterioro cognitivo que puede ser el inicio de una demencia es muy importante, porque ese paciente tiene que hacer muchos cambios en su vida. “No sólo es detectarlo sino hacer un abordaje de un tratamiento que no sea solo farmacológico, y no sólo para el paciente, sino para la familia, porque la gente no sabe a lo que se enfrenta y es muy duro. Todo ese trabajo lo hacemos los neuropsicólogos”.

Los neuropsicólogos están presentes en operaciones con pacientes despiertos

En cuanto a la pandemia de coronavirus, Macarena confirma que ha afectado de muchas maneras. “Una de ellas es que se han dejado de hacer ensayos clínicos, que era una de las partes por las que nosotros recibíamos financiación. Como está el covid no se pueden hacer estos ensayos, por ejemplo de esclerosis múltiple, y al no tener esa financiación hace que no podamos seguir trabajando. Eso por una parte. Por otro está la repercusión tan significativa que ha tenido el confinamiento en los pacientes que ya tenían un deterioro cognitivo de base. Si nos ha afectado a todos en general imagina un paciente que ya tenía cierta pérdida de memoria. Haberle reducido sus rutinas, sus apoyos sociales, su libertad, eso ha hecho que el deterioro sea más notable. Hay muchos pacientes que me han comentado que desde hace un año han tenido un agravamiento significativo de la enfermedad”.

En el lado personal aclara que “nosotros hasta ahora hemos seguido trabajando igual pero a ver cómo lo hacemos en el futuro porque se acaban los fondos. Tendremos que dejar de trabajar hasta que vuelva a haber financiación para contratarnos”.

¿Y esos pacientes? “Pues no se estudiarán cognitivamente de manera tan profunda como hasta ahora. Los valorará el neurólogo con el reducido tiempo del que disponen en las consultas (15-20 minutos... en ocasiones 10) sin el apoyo de una valoración cognitiva exhaustiva. Para los neurólogos es una tranquilidad nuestro trabajo, les afecta mucho que se acaben estos fondos. Insisten en la necesidad de dejar clara la importancia de nuestra figura en la patología neurológica, la importancia en el diagnóstico”.

Normalmente estos proyectos salen a través de la fundación Progreso y Salud. “Cuando salen pues nos llevamos días, semanas, redactando un proyecto. Si nos dan el dinero pues sabemos que son varios años de trabajo. Tenemos que estar pendiente de nuestro trabajo y a la vez de encontrar esa financiación. Gran parte de esa búsqueda la han hecho en nuestro caso los neurólogos y neurocirujanos de Puerta del Mar. Ellos tienen al final que sacar tiempo para redactar parte del proyecto o hablar con las farmacéuticas, hacer ensayos clínicos, reclutar pacientes para esos ensayos. Esto ocurre en España a nivel nacional. En muchos países el neuropsicólogo tiene su figura reconocida y trabaja en unidades establecidas de servicios hospitalarios como cualquier otro”.

Macarena confirma que nadie está preparado para recibir un diagnóstico de una enfermedad como el alzheimer por ejemplo. Tampoco los familiares. “No estamos preparados y además es una enfermedad que tiene un curso lento. Es insidiosa y lentamente progresiva. Eso tiene una parte buena, que permite que la familia se vaya adaptando, pero por otra parte es muy doloroso y muy cansado y puede desencadenar lo que llamamos el síndrome del cuidador. Estamos preparados para tener que cuidar a nuestros padres en un envejecimiento normal, pero no de esta manera o no a nuestros, hijos, parejas… esto irrumpe y descuadra la vida de la gente. Sobre todo porque al principio de la enfermedad el paciente se da cuenta de lo que está pasando pero a medida que avanza, uno de los síntomas de la enfermedad es la pérdida de conciencia del déficit. Esto por una parte les quita sufrimiento, pero es duro porque la familia deja de reconocer a esa persona y el paciente no reconoce tampoco a sus propios hijos.

Una anécdota que se repite es cuando el paciente dice de la pareja que no puede ser mi marido o mujer, que es muy viejo. Lo recuerdan como hace años. O la casa, si se han mudado en los últimos años no reconocen su domicilio actual, recuerdan la antigua”.

¿Y esto porqué ocurre? “Pues porque cuando el cerebro aprendió esa información estaba sano, almacenó bien, el problema no es que no recuerde, el problema es que el paciente no aprende, deja de aprender cosas nuevas, y esa información cae en saco roto. Cuando el paciente intenta recordar ahí no hay nada, por eso los recuerdos antiguos están intactos y el paciente rellena esos huecos con recuerdos anteriores. Por eso hablan tanto de cosas antiguas”.

“Hay mucha investigación al respecto”, confirma Macarena, “pero el problema es que para el alzheimer, para la demencia en general, hablo de alzheimer porque es la más frecuente y la que más conocemos pero hay muchas más, el tratamiento es sintomático, para los síntomas, pero para la causa no hay porque se desconoce cuál es la causa original que desencadena la acumulación anómala de proteínas y otros problemas con los que se relacionan las demencias. Los tratamientos lo que consiguen es ralentizar el proceso los dos primeros años, pero pasados esos dos años la enfermedad sigue su curso. Hay muchas hipotesis y mucha investigación, pero hasta ahora no se sabe”.

Lo que parece claro es que en general se invierte poco en investigación. “Nosotros por ejemplo hace seis meses que iniciamos un estudio que se llama neurocovid en el Puerta del Mar, es un estudio a nivel andaluz, un estudio sobre el deterioro cognitivo en pacientes covid como secuelas a medio largo plazo. A los tres meses del alta se les hace unas pruebas de memoria, otra a los seis meses y otra al año, para ver hasta qué punto el covid deja secuelas a nivel neurocognitivo. Los neuropsicólogos estamos actualmente realizando esa valoración cognitiva que dura entre dos y tres horas.

Uno de los objetivos secundarios de la investigación es saber si el covid puede agravar el deterioro cognitivo en pacientes que ya sufrían deterioro”, concluyó.