Se encuentran "en un callejón sin salida" y no ven nada claro su futuro. "Si continuamos así, no podemos sobrevivir", lamenta la presidenta de la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer 'Alzhe' Cádiz, Maika Marín.

La Unidad de Estancia Diurna de Alzhe Cádiz reabrió sus puertas el pasado 30 de junio tras el confinamiento; pero antes, tuvo que adaptar físicamente sus instalaciones para cumplir la normativa dictada por la Junta de Andalucía en cuanto a medidas preventivas para la covid–19, que incluye también la elaboración de un plan de contingencia para la aplicación de esas medidas preventivas y un protocolo de actuación, en coordinación con el Centro de Salud La Laguna, ante la posibilidad de encontrarse con un caso positivo de coronavirus.

Al reabrir sus puertas, Alzhe Cádiz se ha encontrado con que parte de sus usuarios no se han incorporado, unos porque están de vacaciones, otros por precaución debido a su vulnerabilidad, por miedo, porque ha empeorado su situación y han ingresado en una residencia o porque han fallecido. A esto se une que la normativa dictada por la Junta de Andalucía establece que primero tienen que incorporarse los usuarios que tienen plazas concertadas, por lo que los que ocupan plazas privadas todavía no han podido acceder a la Unidad de Estancia Diurna de Alzhe Cádiz. De este modo, la Unidad está funcionando solo con 26 usuarios, "y así no se sostiene el centro", asegura la presidenta.

Está previsto que hoy se incorporen dos más y desde la entidad esperan que en agosto puedan acceder los usuarios que ocupan plazas privadas. Pero hay otro problema, y es que aunque las instalaciones tienen una capacidad para 60 usuarios, con la nueva normativa, el aforo se ha reducido a 45 personas para que se pueda mantener la distancia de seguridad. Con el fin de cumplir este requisito, se ha retirado parte del mobiliario, que se ha acumulado en una sala, restando espacio operativo al centro y quedándose así sin el necesario para acoger a los 45 usuarios de aforo máximo. "Tenemos que desalojar la sala donde está acumulado el mobiliario para que puedan acudir todos los usuarios cumpliendo la normativa de distanciamiento social, pero no tenemos dónde poner ese mobiliario", explica Maika Marín.

Además de los enfermos de alzheimer que acuden de la Unidad de Estancia Diurna, hay otros que asisten al centro a hacer talleres: "Vienen unas horas por la mañana para realizar una serie de actividades. Es un servicio que ofrece la asociación para dar un respiro a los familiares y, a su vez, trabajar la estimulación de los enfermos. Y trabajan junto con los que están en la Unidad, pero siempre divididos según cada una de las tres fases de nivel de deterioro de la enfermedad", afirma la directora del centro, Pilar Conesa.

Pero actualmente no es posible atender a los usuarios de los talleres "porque no caben", lamenta Pilar Conesa. Así que, de momento, no pueden admitir más usuarios y tienen muy limitados sus ingresos económicos, que –hay que recordar– durante el estado de alarma han sido nulos, mientras que los gastos de mantenimiento han continuado. Además, para la puesta en marcha de las nuevas medidas y la adaptación física del centro, han tenido que realizar una inversión económica.

A esto hay que añadir que "los gobiernos centrales y autonómico han restado posibilidades de que los colectivos de alzheimer accedan a una serie de subvenciones y ayudas, algo que no entendemos y las federaciones de asociaciones de familiares están preguntando el motivo”, según Maika Marín.

La presidenta de Alzhe Cádiz afirma que ha solicitado una reunión con el alcalde de la ciudad para exponerle la situación y pedirle la cesión temporal de unos locales municipales que hay en la misma calle donde se ubica el centro y que actualmente están sin uso. "Allí podríamos hacer los talleres y, además, no estarían en contacto los usuarios que van solo a las actividades con los de la Unidad de Estancia Diurna", argumenta, añadiendo que si pudieran disponer de ese espacio, les permitiría recuperar a los trabajadores que están ahora mismo en un ERTE e incluso contratar más personal. Asimismo, la entidad podría volver a ofrecer todos sus servicios (además de la Unidad de Estancia Diurna y los talleres de psicoestimulación motora y social, tienen un programa denominado Gradior, de psicoestimulación por ordenador, y otros de actividades a domicilio).

Marín asegura que las personas que acudían a estos talleres "están solicitando volver, pero no pueden porque ahora mismo tiene prioridad la Unidad".

El único centro especializado en la ciudad

Tanto la presidenta como la directora de Alzhe Cádiz consideran que sería una pena que desapareciera la asociación, "tanto por el trabajo que se hace con los enfermos como por el apoyo que se da a los familiares, afirma Maika Marín. Cabe señalar que la entidad, que este año cumple su 21 aniversario, es una de las más antiguas de la provincia "y el único centro especializado en alzheimer y demencia que hay en la ciudad", apunta Pilar Conesa.

Alzhe Cádiz nació como asociación de familiares de enfermos de alzheimer para ayuda mutua, "porque es una enfermedad que afecta a toda la familia", señala su presidenta, quien destaca que en el alzheimer "los vulnerables no son los usuarios, sino los familiares, porque los enfermos están muy cuidados, sin embargo, a los cuidadores no se les presta atención y hay que cuidarlos también porque esta enfermedad es muy larga, puede durar décadas, y deteriora muchísimo a los familiares".

Expone que "la única certeza que hay sobre el alzheimer es que la estimulación cognitiva ralentiza el avance de la enfermedad, por eso es necesario que haya asociaciones de este tipo, que lo que hacen es trabajar la estimulación cognitiva. Además, se atiende también a los familiares y se les da un respiro, porque es muy duro cuidar a un familiar enfermo de alzheimer, desgasta mucho y te hace sentir muy lejos de quien tienes al lado”.

Maika Marín quiere resaltar que durante el confinamiento, el personal técnico de la entidad ha estado en contacto de forma voluntaria con los usuarios y sus familiares, para saber cómo se encontraban, "y algunos enfermos han retrocedido muchísimo". Cuenta que ha habido situaciones "curiosas y bellas", como la de algún familiar que se ofreció a pagar la mensualidad a pesar de que el centro estuviese cerrado. "Nos sentimos muy orgullosos de nuestros usuarios y agradecemos el cariño que nos tienen. Nos llaman porque quieren volver, y eso es señal de que se sienten a gusto y bien tratados por el personal". En este sentido, manifiesta: "Creo que tenemos un personal excelente y quisiéramos no perder estos puestos de trabajo, que podrían recuperarse, e incluso contratar a más personas, sólo disponiendo de un espacio donde trasladar los talleres y guardar el mobiliario que hemos tenido que retirar".

Además, está convencida de que si recuperan los talleres, "acudirán más personas, porque hay muchas que después del confinamiento necesitan apoyo. Estamos recibiendo muchas llamadas de familiares que están desbordados", concluye.