Verde, el color de la esperanza, es el que representa también a la Asociación Esclerosis Múltiple de Cádiz Joaquín Argente, una entidad que en el Día Mundial de esta enfermedad –que se celebra este domingo 30 de mayo– quiere hacerse visible y crear conciencia sobre esta patología que afecta a entre 50.000 y 55.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), además de transmitir esperanza y confianza a las personas que la padecen.

Por este motivo, la asociación ha solicitado la iluminación del torreón de las Puertas de Tierra, de la fuente de la plaza de Sevilla y del puente de la Constitución de 1812 de Cádiz de color verde, y así lucirán estos tres enclaves durante toda la noche del domingo.

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica caracterizada por el ataque del sistema inmune al sistema nervioso central, produciendo grados variables de lesión neurológica persistente. Los primeros síntomas suelen comenzar en adultos jóvenes, lo que la convierte en la primera causa de discapacidad no traumática en esa edad. Se da más en mujeres y, después de la epilepsia, es la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes, según la SEN. Cada año se diagnostican unos 2.000 nuevos casos de esta patología en nuestro país y se estima que en todo el mundo padecen esta enfermedad más de 2,5 millones de personas, del total de las cuales, aproximadamente 700.000 casos se encuentran en Europa.

La presidenta de la Asociación Esclerosis Múltiple de Cádiz Joaquín Argente, Lola Allely, cuenta que esta enfermedad tiene síntomas muy diversos, lo que dificulta su diagnóstico. Además, a cada persona le afecta de forma diferente, de ahí que se le llame "la enfermedad de las mil caras". De este modo, puede afectar a la vista, a la movilidad de las extremidades, a la audición, a la sensibilidad, al habla y, en muchos de los casos, a la estabilidad.

Lola Allely apunta que, a pesar de que se han producido avances en los últimos años, todavía en demasiadas ocasiones se diagnostica por descarte. "Muchas veces te cansas porque el proceso hasta que no le ponen nombre a lo que tienes es largo y al final hasta te alegras, porque acaba la incertidumbre", manifiesta.

Tanto Lola Allely como el vicepresidente de la asociación, Antonio Mayor, destacan la importancia de concienciar sobre esta patología, ya que "cuanta más conciencia haya, se destinarán más recursos para la investigación y habrá más medios para luchar contra ella", afirma Antonio Mayor. Asimismo, consideran necesario dar a conocer la asociación, para que tanto personas afectadas por esclerosis múltiple como familiares puedan acudir a ella en busca de ayuda; también están abiertos a todo tipo de colaboraciones.

Cartel por el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple creado por un miembro de la Asociación Joaquín Argente.

"En la entidad podemos ofrecer apoyo, porque al principio, cuando te diagnostican la enfermedad, se te cae el mundo encima y es importante no encontrarse solo en esos momentos. En la asociación hay personas que ya han tenido esa experiencia y por desgracia han hecho la travesía solas, y pueden ser un gran apoyo", señala el vicepresidente de la entidad, y añade: "Aunque al principio se te cae el mundo, te das cuenta de que la vida sigue. La esclerosis múltiple está ahí, es un invitado no deseado pero tienes que convivir con ella, y encontrar a alguien que ha pasado por esa situación te puede dar cierto ánimo, y eso es importante".

Lola Allely reconoce que este año de pandemia ha sido muy duro para las personas que padecen esta enfermedad por la falta de movilidad: "Nosotros tenemos que estar siempre en movimiento para que no se nos atrofien las piernas, y estar en casa sin poder moverte, viendo cómo se te hinchan los tobillos y las rodillas... lo hemos pasado mal".

Antonio Mayor reconoce que con la aparición de la vacuna, "ha habido un antes y un después", ya que eso les ha permitido relajarse un poco en las salidas.

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Cádiz Joaquín Argente se creó en septiembre de 2015 pero aún no ha podido comenzar a desarrollar actividades esenciales para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad por no disponer de una sede que reúna las condiciones necesarias. Actualmente cuenta con un local provisional, cedido por el Ayuntamiento, que no es apto para los problemas de movilidad que tienen las personas con esclerosis múltiple y no tiene el espacio suficiente para poder ofrecer los servicios de fisioterapia y rehabilitación que necesitan. Además, carece de cuarto de baño, algo fundamental para estos pacientes, ya que a algunos, la enfermedad les ha afectado al control de los esfínteres. La entidad lleva años solicitando al Ayuntamiento un nuevo local donde poder desarrollar los servicios de fisioterapia y rehabilitación, además de impartir charlas y ofrecer apoyo psicológico tanto a los afectados como a sus cuidadores, pero siguen esperando una respuesta.