"Los padres de UCI también necesitan cuidado psicológico y material intensivo"

Macarena murió 111 veces, justo a la edad en la que las niñas ya no quieren ser princesas. Una extraña encefalitis la secuestró durante siete meses de una vida que salvó el equipo de la UCI Pediátrica del Puerta del Mar y tuvo que reconstruir gracias al tesón sin desaliento de Lola, su madre. Su recuperación fue tan extraordinaria como el premio de fin de carrera que, años después, recogería de manos de la ministra de Educación. Hoy Macarena trabaja en una importante empresa y no quiere rebobinar aquel drama. En el mismo despacho en el que encajó partes y partes médicos, hoy es Lola quien cuenta cómo vivió aquella tragedia y cómo ha puesto al servicio de los demás su experiencia. Sin filtros, sin preguntas, lo que sigue es puro y ejemplar relato vital. Que hable Lola:

"Vengo por aquí a menudo. Hace solo unos días que estuve por última vez, pero me sigue impresionando. Lo veo igual que cuando estuve aquí tanto tiempo. Eso fue hace mucho, en 1996 y 1997. Estuvimos 111 días. Mi hija de trece años entró en coma y salió en coma. Nos fuimos sin diagnóstico, pero después de que se descartasen otras enfermedades, salió con la 'etiqueta' de encefalitis. Solo hace unos meses, hemos sabido exactamente lo que tuvo: efectivamente fue una encefalitis, pero de un tipo que no estuvo descrito hasta 2007. Eso fue una grandísima preocupación para todos: no había un diagnóstico totalmente claro. Aquello fue muy duro, muy duro... Sin embargo, en todo momento me sentí una privilegiada porque, a pesar de la gravedad de mi hija, estaba rodeada de gente cuyos hijos estaban mucho peor. Y yo disfrutaba de la posibilidad de entenderme con los médicos, y de cultura suficiente como para comprender lo que me decían".

"Conmigo había muchas personas que se llevaban aquí días y días, que no entendían lo que les contaban, que ni querían ni podían irse a sus casas. Todo esto es muy determinante cuando se vive una situación tan tremenda... Me decían todos los días que mi hija se moría. Macarena estuvo en un coma con el grado de conciencia más bajo, no había ningún tipo de respuesta. Lo único que se veía es que no había daño cerebral [De la sala de la UCI nos vamos a un despacho, precisamente a donde le comunicaron lo más terrible] Aquí, aquí fue lo más duro". [El jefe de la unidad, el doctor Servando Pantoja Rosso, Tato para los amigos, también para Lola, le enseña una foto antigua del equipo y ella reconoce a varios de sus miembros].

"Macarena estuvo en peligro de muerte a diario, diariamente en peligro de muerte. Fue muy impactante. Siempre venías con miedo de qué es lo que te ibas a encontrar. Y me dijeron muchas, muchísimas veces, que se moría. Y de muchas maneras también... Ahora estoy colaborando con el hospital... Porque el caso de Macarena fue muy llamativo... La niña, como te digo, no daba ningún tipo de respuesta: neurológicamente estaba muerta. Y, sin embargo, en las pruebas no aparecía un daño cerebral que concordara con su estado. Pero tampoco atinaban con nada que mejorase la situación".

"El proceso fue lo suficientemente largo como para pasar por todo tipo de emociones. 111 días estuvimos aquí. Para mi, el tiempo de UCI, siendo un periodo de extrema gravedad de mi hija, fue un descanso, en el sentido de que no tenía la preocupación de si lo estaba haciendo bien o no que se vive en planta, donde debes ser tú quien le diga al médico: "Oye mira, que veo tal cosa". Aquí, en la UCI Pediátrica, se te quita esa preocupación: estaba supercontrolada".

"Mi hija ingresó en un principio en Puerto Real. Vino al médico de urgencias a casa y vio que tenía un cuadro de desorientación, pensó que era un problema de estrés, de angustia, y la mandó al Clínico. Allí no les pareció oportuno que fuera a Psiquiatría, pero tampoco atinaban con lo que tenía. Nos llevamos cinco días de especialista en especialista. Del domingo al viernes, se fue deteriorando. Un médico amigo nos dijo que lo mejor era que la atendiesen en Cádiz, en la UCI Pediátrica. Y en el traslado, entró en coma. Ingresó directamente en la unidad. Aquel fue el primero de los 111 días que estuvimos aquí... En la UCI me trataron muy bien y sigo manteniendo amistad con los médicos, enfermeros y auxiliares...con todos tuve una relación muy cercana... con Paco, Mari Luz, con Mercedes...".

"Un problema que yo veo es que cuando los niños están ingresados aquí, los padres no tienen ubicación ninguna, sobre todo los que vienen de fuera de Cádiz. Cuando pasé por aquí con mi hija, había familias con niños ingresados, del Campo de Gibraltar, que soportaron días y días en un sofá, sin poder ducharse, teniendo al resto de la familia muy precariamente atendida. Recuerdo el caso de unos padres que desmontaron la casa que se acababan de comprar y se fueron a Madrid buscando un lugar donde el niño pudiera estar".

"Otro problema es que los padres no dispongan de atención psicológica. En aquellos días vinieron muchos amigos a ofrecerme su ayuda y a visitarme... Recuerdo ahora a Josefina Fornell -que ya no está entre nosotros-, que venía a buscarnos casi todos los días, que nos hablaba un rato, que nos hacía relajarnos... Eso, la sanidad no lo contempla... Seguramente, económicamente, no se puede, pero es necesario... Por eso ahora estamos trabajando en la formación de un Grupo de apoyo a padres de niños de UCI. En eso andamos, con Arturo y Fernando [los doctores Hernández González y Rubio Quiñones] y con el resto del personal".

"Lo que más te ayuda cuando estás aquí es hablar con otras personas que lo han vivido antes. Te hablan de manera diferente a como te hablan los médicos. Afortunadamente, esto, con los años ha cambiado. Y desgraciadamente, cuando yo estuve se practicaba una medicina defensiva terrorífica..." [Relata un lamentable episodio que vivió, pero pide que se omita].

"A mi, desde el principio, me dejaron estar con mi hija todo el tiempo que quisiese. Porque cuando yo entraba en aquella sala, toda llena de máquinas, y le decía: "Hola Maca, ¿como estás?", las máquinas acusaban algún tipo de reacción. Por lo tanto, los médicos me decían: "Es conveniente tu presencia aquí". Yo me iba cuando sabía que la presencia de un padre podía ser incómoda: cuando se pasa consulta, cuando se realizan una serie de trabajos... El resto del tiempo estaba siempre hablando con ella, como si la vida siguiese transcurriendo, pero sin respuesta... Eso es muy agotador. Y le decía, "Maca: te tienes que poner buena ya, porque me tienes que ayudar a hacer las albóndigas"... Le hablaba como si no pasara nada, como si creyera que todo aquello fuera pasajero... Esa era la única postura que a mí me podía salvar: era la esperanza que nadie tenía".

"Todo el mundo pensaba que Macarena no iba a salir nunca de allí. Padecía convulsiones y me decían que cada una de ellas suponía un daño cerebral que se iba añadiendo. Lo lógico era pensar que si salía viva, quedaría como un vegetal... Eso era lo que parecía... Yo hablaba con ella.... tanto, tanto, que en algún momento, alguien pensó que yo no era consciente de lo que pasaba. Pero sí que lo era".

"Cuando me llaman para hablar con los padres de los niños que están aquí, lo primero que les digo es: tu primera obligación, la primera de todas, es mantener tu ánimo alto, cuidarte tú, porque tú eres la puerta de la esperanza de tu hijo. Y cuando tú estés animado, tu niño mejorará. Más que si te ve con la cara triste, preocupado y pensando que esto no tiene salida. Es una dura batalla. Siempre insisto en el ánimo y en la dosificación de las fuerzas. Uno no sabe nunca cuánto va a durar esto. Recuerdo que cuando entré, pregunté si aquello iba a durar mucho, porque en Puerto Real me llevé cinco días sin dormir... No sabía que se podía aguantar tanto. Menos mal que aquí me dijeron que no sabían cuánto tiempo iba a permanecer en la UCI. Luego, cuando sales de aquí, cae sobre tí una responsabilidad mucho más fuerte: te llevan a una planta donde, aunque tu hija esté bien atendida, ya no tienes a un equipo vigilándola permanentemente. Allí entonces, ya la responsabilidad es toda tuya. Las noches son tuyas...".

"Ahora hay una especie de discusión, de duda, sobre si es bueno que los padres y las madres estén 24 horas pendientes de su hijo. Yo creo que no. Creo que al padre hay que obligarle a que descanse. Y te tienen que obligar, porque tu compasión es tan grande que si estás al lado, estás preocupado, pero, claro, si estás lejos, estás más preocupado todavía... Al padre y a la madre hay que obligarles a que descansen. Tienen que saber que se pueden ir a dormir, que tienen un móvil, que en el momento que surja cualquier cosa, te van a llamar. E incluso, si estás muy inquieto, que puedes preguntar cómo está el niño o la niña. Había una enfermera que siempre me decía: "Lola, vete a tu casa, cena tranquilamente y antes de acostarte, me llamas, y yo te digo como está". Entonces, aunque duermas poco, descansas... Esto supone un desgaste enorme y las energías hay que dosificarlas".

"Macarena salió de la UCI en coma, pero ya con un cierto grado de respuesta respecto a la que daba cuando ingresó. Nos subieron a planta. En total estuvimos en el hospital siete meses. Lo que vino a continuación fue mucho peor...Un periodo tan largo de coma para una niña adolescente conlleva un grado de deshinibición.... Era como volver a educarla... se quedó sin memoria próxima... ella, que era una estudiante fantástica: toda su obsesión consistía en volver a estudiar. Y resulta imposible estudiar sin memoria. Aparte, Macarena, que era una niña muy tímida, tenía unos comportamientos... Se tuvo que incorporar al instituto y tuvimos muchísimas dificultades. Pero con mucho trabajo en casa por parte de toda mi familia, se fue recuperando".

"Me han hablado de un libro, El viaje de Luis, que es la historia del padre de un niño que sufrió un accidente en su casa: jugando, se clavó una navaja al lado del corazón y estuvo sin oxígeno mucho tiempo. El padre, que había leído mucho, le hizo por su cuenta una especie de rehabilitación basada en sus creencias. [Le ponía música a todo volumen, le hablaba con un altavoz y estaba convencido de que el ejercicio físico muy vigoroso ayudaba a la recuperación cerebral]. Le fue bien. Aunque en algunos aspectos sea discutible, yo me veo retratada en lo que cuenta este hombre: Logró rehabilitar a su hijo gracias a muchos ejercicios de memoria, jugando con lo que tenía a mano, con el Memory, el Simon y todos estos juegos. Como lo que hicimos todos en casa durante años, constantemente jugando, hasta que se recuperó".

"Macarena no recuerda nada del hospital. Nada de nada. Ni de la UCI ni de cuando la subieron a planta. De la etapa posterior, sí, pero con mucho desagrado, porque tenía un comportamiento que no era el suyo. Todo aquello se resolvió. Mi hija es Premio extraordinario fin de carrera. [Hizo una licenciatura de ciencias, de las duras, de esas que requieren mucho más que dedicación al estudio]. Cuando la ministra le dio el premio, fue para mí un momento muy emocionante, porque reviví todo lo anterior. Le mandé a ellos [a los intensivistas] unas fotos, porque creo que ese premio es de mucha gente. Chano [el doctor Sebastián Quintero Otero] fue una persona fantástica en este proceso. Es un profesional que se preocupa enormemente de seguir buscando cuando no encuentra realmente el camino. Y te propone: vamos a hacer esto o lo otro. Fernando [el doctor Rubio Quiñones] decía: "yo no sirvo, Lola, para comunicar a los padres" y, sin embargo, era fantástico. Porque lo importante es que comprendas que el problema no es tuyo, que es compartido... Creo que cada vez lo están haciendo mejor".

"Macarena trabaja ahora para una empresa en otra ciudad y le va muy bien... A ella, de esa etapa no le gusta hablar.... El proceso fue muy largo... Recuerdo que me invitaron a un congreso para que contase mi experiencia como madre de una niña en una UCI. También asistió el padre de una chica que tuvo un tumor cerebral. Relató todo su periplo hospitalario en un libro que se titula Te lo contaré en un viaje. Me preguntaron que con qué podía comparar mi experiencia. Y dije que con un secuestro. Porque realmente me pareció como si a mi hija la hubiesen secuestrado. Era una niña con la que tenía muy buena relación y, de la noche a la mañana, fue imposible comunicarse con ella. Estaba, pero no estaba conmigo. Lo viví como un secuestro. Y llegué a pensar que el personal sanitario era como el intermediario entre el virus, o lo que fuera que la tenía secuestrada, y yo. Y a veces dudaba sobre de parte de quién estaban esos intermediarios. Con el tiempo te das cuenta, clarísimamente, de que están de tu parte. Pero hay momentos en los que una duda, porque es especialmente vulnerable".

"La comunicación con los padres ha mejorado mucho, pero se viven momentos muy duros. Porque hay personas a las que hay que decirles las cosas muy claramente. Y a pesar de que les cuentas: "Tu hijo está muy grave", te preguntan: "Entonces, ¿no va a poder estar el domingo en el cumpleaños de su hermano?". Por otra parte, también es terrible que te sientes aquí y te digan: "Está muy mal, estate siempre pendiente al teléfono, porque en cualquier momento te avisamos". O cuando te dicen: "No te vayas. Quédate por aquí, por si acaso". Eso es terrible. Además, en estas enfermedades, los avances son muy lentos. En 111 días, incluso llegué a decirles: "Mejor no voy todos los días a que me informéis"... Y llega un momento en el que tú te haces la veterana del grupo de padres. Y me preguntaban: "Mira Lola, me han dicho esto, ¿qué significa?". Y yo le daba una interpretación verdadera, pero cariñosa...".

"El grupo de apoyo debe complementar las necesidades que no satisface la atención sanitaria. Hay un aspecto emocional, importantísimo, y otro material, también muy importante. Si tienes a tu hijo un mes en la UCI, tienes que vivir en algún sitio y muchas veces, estas familias no disponen de nada: están muy mal. Y sufrimos una etapa durísima de crisis... Hay momentos que no olvidaré nunca: Mi hija coincidió con una niña, un bebé muy pequeñito... la niña murió. Los padres eran de Jerez, tenían pocos recursos económicos y culturales. El padre tuvo que ir a solucionar los trámites del funeral, la madre se quedó aquí sola, pendiente de ella...Tenía una vida tremenda detrás...Esa mujer, que solo me conocía de verme allí, no se me olvidará nunca...Eso es un desamparo muy grande...Ahí es donde entrararía el Grupo de apoyo a los padres de niños en UCI. Ya hay médicos, enfermeros, auxiliares y padres, y van a incorporarse psicólogos y un orientador.... Chano es el alma mater de esta historia... Constituir el grupo puede ser fácil, pero lo difícil será mantenerlo... Hay que definir con la Administración sanitaria en qué campo nos movemos...Los padres con niños en UCI también necesitan cuidados intensivos".