Cádiz

Muere en Cádiz el niño algecireño Eric, símbolo de la lucha contra una enfermedad rara

  • El pequeño, de 4 años, estaba afectado por el gen CDKL5, una mutación del Síndrome de Rett que padecen una veintena de personas en España

  • Sus padres llevaron a cabo una campaña de recogida de fondos para la investigación

El pequeño algecireño Eric, fallecido este martes. El pequeño algecireño Eric, fallecido este martes.

El pequeño algecireño Eric, fallecido este martes. / La estrella de Eric

El pequeño algecireño Eric, cuyo caso se dio a conocer hace dos años al necesitar ayuda para el tratamiento de una enfermedad rara, ha fallecido este martes. El niño llevaba ya varios días en el hospital Puerta del Mar pero no ha podido regresar a casa.

Eric estaba afectado por el gen CDKL5, una mutación del Síndrome de Rett, que padece una veintena de personas en España. Tras pasar por el hospital Punta de Europa, el Puerta del Mar de Cádiz, el Hospital Virgen de las Nieves de Granada y el de Elche, fue derivado a Barcelona para que "tuviera estudios complementarios en centros especializados", según explicó el SAS. El caso se difundió sobre todo el año pasado ante la necesidad de apoyo económico para los padres.

Bajo el lema La estrella de Eric fueron muchos los colectivos que se sumaron a ayudar al pequeño pero también a reclamar la investigación de su enfermedad. Ese legado seguirá activo.

Una mutación genética

El síndrome de CDLK5 está considerada una enfermedad rara derivada de una mutación genética. Uno de los efectos más importantes y más duros de sobrellevar es la epilepsia. Otros factores en los que le afecta la enfermedad es en el desarrollo cognitivo. Los niños no hablan, no entienden y no pueden coger nada con las manos. Sufren además muchas estereotipias, sacudidas de manos, manos constantemente en la boca, etcétera y problemas de sueño, además de poco apetito, debido mayoritariamente a la combinación de fármacos que toman. Solo las niñas consiguen andar con mucha dificultad.

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