"Ya sé que no te acuerdas, madre, no te acuerdas.Bajo el cabello blanco, una goma de borrar –no como aquellasde infancia que olían a vainilla– hecha de nieblay humo todo lo difumina, lo desvanece todo. Y sólo dejatras de sí un hojaldre de escarcha, tan frágilesesquirlas de cristal que la luz de mis ojoslas rompe si las toca".(Mater, Juan Cobos Wilkins)

Cuando a Maika Marín le toca hacer una intervención pública, la presidenta de Alzhe Cádiz suele advertir a su auditorio. “El tema del que les voy a hablar es feo, no les va a gustar, de hecho, les va a importar un bledo. Hablaré de cambiar pañales, de personas que babosean, que, a veces, se ponen agresivas, les hablaré de falta de dignidad y de que somos nosotros, los familiares, los que tenemos que procurársela... No les hablaré de grandes logros estimulantes pero, ¿saben? Les hablaré de un peligro que podemos sufrir cualquiera de nosotros, aunque ahora no les importe...”. Y es que luchar contra esa goma de borrar que es el alzheimer, y que en la ciudad de Cádiz afecta a más de 2.000 personas, es una gesta contra el olvido en dos direcciones –el que sufren los enfermos y al que los somete el conjunto de la sociedad– y que sólo encontrará respuesta con la firma indeleble de la investigación.

No en vano, InvestiAcción (un juego de palabras que llama a la necesidad urgente de investigación) es el eslógan elegido por la Confederación Española de Alzheimer –al que Alzhe Cádiz se suma– para conmemorar el Día Mundial del Alzheimer que se celebra este miércoles 21 de septiembre.

Una efemérides que todavía se duele de los estragos de una pandemia que en la asociación gaditana se llevó a cuatro personas, afectó a otras tantas y ha dejado a la entidad funcionando, todavía, por debajo de su capacidad y con usuarios y personal sometidos a diferentes restricciones. “La pandemia ha hecho mucho daño. A las familias y a los propios enfermos que han visto alteradas sus rutinas y les ha faltado la estimulación cognitiva que es lo que podemos ofrecer en nuestro centro de Cádiz. Afortunadamente, sí puedo decir que llevamos un año sin un contagio”, explica Marín sobre una entidad que en estos años ha estado funcionando al 40% (“para cumplir con distancias de seguridad y otras medidas) y con parte del personal en Erte y que tiene una capacidad para 60 usuarios, aunque con lo que marca la ley en materia sanitaria actualmente tiene 30 plazas concertadas con la Junta (“tenemos dos disponibles”) y con 18 privadas.

Plazas que tienen nombres e historias personales que Alzhe Cádiz se empeña en conservar; en dilatar la llegada de ese momento en el que se desdibujen y, si ha llegado, en honrarlas lo máximo posible. “Te cuento el caso más extremo que hemos sufrido, aparte de las personas que hemos perdido por contagio, teníamos una usuaria que cada mañana hasta elegía la camisa que se iba a poner para venir al centro. Pues en el confinamiento ella pedía venir al cole todos los días, la familia, que es maravillosa, hizo todo lo que pudo, le preparaba libros de fotos, la estimulaban, todo, pero ella que si el cole, que si el cole. Empezó a dejar de hablar, de comer, acabó metiéndose en cama y murió”, lamenta Marín que también se ha encontrado con “personas que eran de una manera y ahora han vuelto siendo otras” e incluso “mucha regresión” en autonomía.

Todavía el centro no ha vuelto a la normalidad (“aunque, al menos, ahora los usuarios pueden salir aquí al parquecito de al lado”) pero sus batallas siguen siendo las mismas, conseguir financiación y apoyos para dar dignidad y ampliar sus recursos. “Es más, si hubiera la posibilidad de contar con las instalaciones de Protección Civil, ahora que parece que se muda a las Puertas de Tierra, se podría montar un espacio para hacer algo más personalizado con las personas que están en la primera fase de la enfermedad. No sé, contar con psicólogos clínicos de la Facultad de Medicina o contar con tecnología de estimulación, que la hay... Creo, además, que hay que ir por aquí porque lo que no tiene sentido es que nuestros centros se conviertan en guarderías de personas mayores. De hecho, hay personas con 30 años aquejadas de alzheimer y la enfermedad pasa por diferentes estadios y en cada etapa el tratamiento es distinto”, explica Marín.

De ahí el lema de este año, InvestiAcción: En el itinerario de la demencia, reclama esa misma mirada personalizada sobre cada fase del alzheimer y la importancia de la celeridad en los diagnósticos. "Este año han salido muchos artículos hablando de nuevos fármacos, aunque yo he escuchado de todo en estos 20 años, y al final todo se basa en dinero. Dinero para investigación, dinero para la Sanidad y para apoyar a los grupos sociales. Lo que no es normal es que un Hospital como el Puerta del Mar tenga sólo 4 neurólogos, por muy buenos que sean, pero así es lógico que haya personas que lleven esperando mil siglos un diagnóstico, y eso es muy importante teniendo en cuenta que los primeros síntomas se dan 10 o 20 años antes de que se manifieste la enfermedad", apostilla Marín.

El recuerdo que no querrías olvidar

Aunque todavía Alzhe Cádiz no puede celebrar su habitual jornada de puertas abiertas a la ciudadanía debido a las restricciones sanitarias, la asociación gaditana quiere conmemorar este 21 de septiembre el Día Mundial del Alzheimer con una bonita campaña en las redes sociales abierta a la participación. “Pues a través de nuestros perfiles en facebook y twitter hemos invitado a que la gente comparta con nosotros cuál es el recuerdo que no querrían olvidar nunca. Por nuestra parte, hemos preguntado a nuestros usuarios que están en disposición de responder, al personal del centro y de la asociación y hemos hecho un pequeño vídeo que hemos subido a las redes”, explica Maika Marín, presidenta de Alzhe Cádiz.

Además, con motivo de la efemérides, un grupo de alumnos del colegio Tierno Galván, vecino de la asociación “y que siempre colabora con nosotros”, visitará el centro (“aunque sólo hasta el área de administración porque todavía no se puede acceder al interior”) para llevar “unas cartas que han escritos a los abuelitos” además de dibujos y mensajes para decorar las instalaciones.

Alzhe Cádiz es una de las 24 asociaciones y centros para atención de Alzheimer de la provincia. Y es que Cádiz es una de las provincias con mayor índice de asociacionismo sobre esta enfermedad.

El Alzheimer en números 

• Más de 2.000 personas padecen Alzheimer en la ciudad de Cádiz. De forma estimativa más de 14.000 en la provincia y 124.000 en la comunidad andaluza.

• Existen 1,5 millón de enfermos en España, más de 4 millones de personas implicadas en la enfermedad. Y se baraja que hay un 30% de casos que todavía no han sido diagnosticados.

• En la provincia de Cádiz hay 24 asociaciones y centros para Atención de Alzheimer, siendo una de las provincias con mayor índice de asociacionismo sobre la enfermedad. Andalucía, con 124, es la comunidad con más asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer.

• Atender a una persona con alzheimer tiene un coste medio entre directos indirectos o invisibles, de 31.890 euros anuales.

• El 80 % del coste de la atención al enfermo de Alzheimer lo asumen las familias.