Cádiz iluminará de fucsia sus edificios más emblemáticos el 6 de octubre por el Síndrome de Rett
solidaridad
La Asociación Princesa Rett quiere sensibilizar en el mes de concienciación de este trastorno neurológico
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Los edificios más emblemáticos de la ciudad de Cádiz se teñirán este viernes, 6 de octubre, de rosa fucsia para sensibilizar y visibilizar el Síndrome de Rett. Octubre es el mes de concienciación sobre este trastorno y, por ello, la asociación Princesa Rett ha solicitado al ayuntamiento gaditano una iluminación especial para recordar esta fecha.
La Asociación Princesa Rett es una entidad sin ánimo de lucro dedicada también a todas aquellas enfermedades raras y neurodegenerativas que existen actualmente y que nació de una necesidad que cada día impera más en nuestra sociedad: personas con discapacidad, lesiones medulares, trastornos neurodegenerativos, así como niñas con Síndrome de Rett.
El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genética que cursa con una sintomatología del espectro autista, entre otros. Es una enfermedad rara que, por su baja prevalencia, precisa de concentración de casos para una adecuada atención integral.
La misión de Princesa Rett se rige en cuatro líneas:
- Investigación: Coordinar, activar y financiar líneas de investigación que avancen la cura delsíndrome de Rett. Revelar y desarrollar tratamientos que posibiliten una mejora en lacalidad de vida de las personas con síndrome de Rett.
- Calidad de vida: Mejorar la calidad de vida de niñas con Síndrome de Rett y otrostrastornos del Neurodesarrollo y cubrir las necesidades vitales de forma integral.
- Empoderamiento familiar: Ayudar y orientar a las familias de personas con síndrome de Rett proporcionándoles información crítica y útil, programas, servicios de apoyo desde eldiagnóstico hasta la vida cotidiana.
- Promoción y sensibilización: Promover y sensibilizar a la población sobre la enfermedaddel síndrome de Rett, para que la comunidad científica y médica, legisladores, educadores,cuidadores y público en general puedan conocer, comprender y estar motivado paraapoyar a la investigación y a las personas con síndrome de Rett.
Más información en la web www.miprincesarett.es
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