Cádiz vuelve a citarse con el Día Internacional de la Espina Bífida

El próximo lunes, 21 de noviembre, se celebra el Día Internacional de Espina Bífida, que en Cádiz tendrá su reflejo en los actos organizados por la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia. Una marcha por las calles de la capital, la lectura de un manifiesto y la apertura de una exposición configuran el grueso del programa diseñado para esta jornada.

El punto de partida será, a las 11.30 horas del citado lunes, en la plaza de San Juan de Dios. Desde ahí, saldrá una marcha solidaria en dirección a la Casa de la Juventud, en la calle Cánovas del Castillo, donde se inaugurará la exposición fotográfica titulada 'Yo tengo EBH', y se leerá, sobre las 12.30 horas, un manifiesto reivindicativo de la jornada y de la lucha contra esta enfermedad y sus efectos.

Como se explica en la web de esta asociación gaditana, "la espina bífida o mielomeningocele es una grave malformación congénita dentro del espectro de los defectos del tubo neural. Se estima que, en España, 4,3 de cada 10.000 recién nacidos vivos presenta espina bífida. El tubo neural es un canal estrecho que se pliega y cierra entre la tercera y cuarta semana del embarazo para formar el cerebro y la médula espinal. Al no cerrarse correctamente, se produce la espina bífida, viéndose afectados por lo menos tres de los sistemas más importantes del organismo: sistema nervioso central, aparato locomotor y el sistema genito-urinario".

"La causa exacta es desconocida. Sin embargo, en la actualidad hay acuerdo en que esta malformación se debe a la combinación de factores genéticos y ambientales. Existe una predisposición genética poligénica (de diferentes genes) y diferentes factores ambientales como es la falta de ácido fólico antes de la concepción así como la alteración de su metabolismo por acción de fármacos u otros elementos. En ningún caso se puede hablar de malformación congénita hereditaria", se precisa en la web.

La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia (AGEBH) es una entidad sin ánimo de lucro que se constituyó en 1996 para "dar respuesta a las necesidades de las familias con niños con esta malformación, que se encontraban sin información y sobrepasados por la situación que estaban viviendo". La forman un amplio grupo de de padres, madres, afectados, familiares, amigos y otras personas interesadas en la plena integración de las personas con espina bífida y/o hidrocefalia o discapacidades afines, incluyendo el ámbito social, educativo, sanitario, laboral y de ocio.