Día Nacional de esta patología

"Yo tengo espina bífida, ¿y?"

  • La Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia organiza una marcha, una exposición y la lectura de un manifiesto por el Día Nacional de estas patologías

“Yo tengo espina bífida, ¿y?...” Esta pregunta la plantea un joven cuya instantánea forma parte de la exposición fotográfica Yo tengo Espina Bífida, que puede visitarse durante todo el día de hoy en la Casa de la Juventud. La cuestión la responden en la misma muestra otras personas afectadas por esta patología con frases como “...y no tengo límites para hacer deporte”, “...y tengo un futuro prometedor”, “...y soy mamá feliz”, entre otras.

Alumnos del centro de FP María Inmaculada de Cádiz visitaron este miércoles la exposición, dentro de los actos programados por la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia para celebrar el Día Nacional de estas patologías.

La muestra está compuesta por doce fotografías de personas de distintas edades pertenecientes a varias asociaciones de espina bífida federadas de toda España.

La espina bífida o mielomeningocele es una grave malformación congénita dentro de los defectos del tubo neuronal. Se produce cuando la parte de ese tubo neuronal que forma la médula espinal no se cierra completamente entre el día 23 y el 26 de embarazo.

Según explicaron desde la asociación gaditana, la iniciativa de hacer esta exposición surgió de los propios afectados, que querían que la sociedad conozca su realidad y la diversidad que engloba este colectivo, ya que según el nivel de la columna donde se produce la malformación, las personas con esta patología manifiestan diferentes niveles de secuelas físicas, neurológicas y orgánicas. Así, esta exposición muestra esa diversidad junto con los logros, reivindicaciones e ilusiones de las personas con espina bífida.

Antes de visitar la exposición, los alumnos del centro María Inmaculada participaron en una marcha desde la plaza de San Juan de Dios hasta la Casa de la Juventud y en la lectura del manifiesto por el Día Nacional de la Espina Bífida a cargo de la presidenta de la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia, Luci Valderrama.

Durante la marcha, los miembros de la asociación repartieron folletos informativos sobre la patología y pegaron puntos amarillos (en vez de lazos) en las solapas de los transeúntes, debido a la confusión creada el año anterior por el lazo amarillo, que es el color asociado a esta patología.

El manifiesto se hacía eco de la campaña de prevención que han puesto en marcha todas la asociaciones federadas: Tres meses antes del embarazo, toma ácido fólico, una vitamina que ayuda a evitar ciertos defectos del tubo neuronal.

Este año, además, la asociación gaditana ha creado en las redes sociales una “marea amarilla”, invitando a todas las personas a hacerse una foto con un mensaje de apoyo en un post–it amarillo y colgarla en su perfil.

Luci Valderrama destacó algunas de las reivindicaciones que tiene actualmente la asociación, como la declaración de la espina bífida como enfermedad de tratamiento crónico; que esta patología se incluya en el listado de discapacidades recogidas en el Real Decreto 1851/2009, de 4 de diciembre, sobre la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45 por ciento, y que se eliminen las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamiento y medicamentos.

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