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Cádiz

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Cádiz celebra el Día Nacional de esta enfermedad en una nueva sede

  • Tras años de espera, el Ayuntamiento le ha cedido un local adaptado a sus necesidades

  • La entidad ha solicitado la iluminación en color verde del puente de la Constitución de 1812, la fuente de la plaza de Sevilla y el torreón de las Puertas de Tierra, donde se leerá un manifiesto

La presidenta de al entidad, Lola Allely, en la zona de administración de la nueva sede.

La presidenta de al entidad, Lola Allely, en la zona de administración de la nueva sede. / Sonia Ramos

La Asociación de Esclerosis Múltiple de Cádiz Joaquín Argente celebra este sábado el Día Nacional de esta enfermedad con la satisfacción de contar ya con una sede digna y adaptada a sus necesidades, después de estar años solicitando al Ayuntamiento un local apto y de haberse aprobado por unanimidad en el pleno municipal de diciembre de 2018.

Lola Allely y Antonio Mayor, presidenta y vicepresidente de la entidad, recuerdan que presentaron la solicitud por primera vez en noviembre de 2015. "Ha sido un proceso muy largo. En noviembre del año pasado nos enseñaron estas instalaciones y nos pidieron que enviáramos de nuevo toda la documentación urgente solicitando este nuevo local para que pasara por el pleno lo más pronto posible y así concedernos el local cuanto antes; y un año después, por fin, nos lo han concedido", relata Antonio Mayor.

Lola Allely destaca que lo que más les llamó la atención de este local –que se encuentra en el Centro de Recursos para las Familias de la calle Medina Sidonia– fue "que huele bien y hay cuartos de baño adaptados. Nos pareció el paraíso".

Y es que la asociación contaba con un local cedido por el Ayuntamiento desde 2018, pero no era apto para los problemas de movilidad que tienen las personas con esclerosis múltiple y no tenía el espacio suficiente para poder ofrecer los servicios de fisioterapia y rehabilitación que necesitan. Además, "no reunía las condiciones sanitaria y de salubridad, no tenía cuarto de baño, estaba lleno de cucarachas y había continuos reboses de las arquetas de aguas fecales, lo que provocaba un mal olor permanente", señala la presidenta.

El nuevo local tiene el espacio dividido en tres módulos interconectados entre sí. Antonio Mayor explica que uno se dedicará a administración, otro a rehabilitación con los aparatos necesarios y el tercero a fisioterapia. Además, el centro cuenta con espacios comunes que pueden utilizar cuando lo necesiten.

"Esta sede nos hace volver a trabajar con ganas. Ahora contamos con un espacio para poder atender a las personas que acuden a nosotros, porque cuando te diagnostican esta enfermedad, el mundo se te cae encima, y aquí podemos enseñar a convivir con ella de la mejor forma posible", manifiesta Allely.

Una de las habitaciones de la nueva sede, donde irá la sala de rehabilitación. Una de las habitaciones de la nueva sede, donde irá la sala de rehabilitación.

Una de las habitaciones de la nueva sede, donde irá la sala de rehabilitación. / Sonia Ramos

Los miembros de la asociación lamentan que el neurólogo del Hospital Puerta del Mar de Cádiz Joaquín Argente, especializado en esclerosis múltiple, no pueda conocer la nueva sede, pues falleció hace cuatro años. Cuentan que pusieron el nombre de la asociación en honor a él, que fue quien creó la Unidad de Esclerosis Múltiple en el hospital de Cádiz y los trató inicialmente. "Era un excelente médico y mejor persona. El trato humano con los pacientes era excepcional", aseguran todos los miembros de la junta directiva.

Lola Allely destaca que a la entidad le ha dolido "la poca empatía que ha tenido el equipo de Gobierno del Ayuntamiento con nosotros”. Relata que les han anulado reuniones en el último momento e incluso les han hecho esperar para el comienzo de una reunión y finalmente no los han atendido, sin tener en cuenta que se trata de personas con problemas de movilidad. "Hemos notado mucha dejadez, y estamos aquí no por nosotros, sino que representamos a un colectivo que tiene muchas necesidades y es muy sensible, y con este retraso para concedernos un local no es posible dar confianza sobre la labor de la asociación".

Antonio Mayor apunta que la cesión de este local es hasta marzo de 2023, pero espera que en esa fecha no se vean de nuevo en la calle.

Iluminación de espacios en verde

Para celebrar el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, la asociación ha solicitado que, al anochecer, se ilumine de color verde el torreón de las Puertas de Tierra, la fuente de la plaza de Sevilla y el puente de la Constitución de 1812 de Cádiz. Asimismo, este sábado, se reunirán miembros de la asociación en las Puertas de Tierra a las 19:30 horas para leer un manifiesto.

Antonio Mayor cuenta que esta idea surgió a raíz de la pandemia, ante la imposibilidad de hacer una celebración en lugares cerrados, "y a partir de ahí, estamos tratando de teñir espacios importantes de la ciudad de verde para que Cádiz se sume a dar visibilidad a estos padecimientos y sea un referente a nivel nacional en el apoyo a la esclerosis múltiple".

Este sábado han organizado también en la sede de la asociación una merienda de 17:00 a 18:00 horas, un encuentro que servirá para inaugurar el nuevo local. "Estaremos con las puertas y ventanas abiertas, y con las mascarillas, cuidando al máximo todas las medidas sanitarias", apunta Mayor.

Tanto el vicepresidente de la asociación como la presidenta, lamentan que debido al covid, están muy limitados a la hora de organizar actividades. "Tenemos que tener mucha cautela porque, aunque la mayoría tenemos las tres dosis de la vacuna puestas, los enfermos de esclerosis múltiple somos personas de riesgo, ya que la enfermedad ataca al sistema inmunológico y, además, hay algunos tratamientos que te bajan mucho las defensas", comentan.

La esclerosis múltiple

La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica caracterizada por el ataque del sistema inmune al sistema nervioso central, produciendo grados variables de lesión neurológica persistente. Lola Allely indica que esta enfermedad tiene síntomas muy diversos, lo que dificulta su diagnóstico. Además, a cada persona le afecta de forma diferente, de ahí que se le llame "la enfermedad de las mil caras". De este modo, puede afectar a la vista, a la movilidad de las extremidades, a la audición, a la sensibilidad, al habla y, en muchos de los casos, a la estabilidad.

La esclerosis múltiple afecta más de 50.000 personas en España, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). Cada año, se detectan en nuestro país unos 2.000 nuevos casos. Generalmente comienza a manifestarse en personas de entre 20 y 40 años, lo que la convierte en la enfermedad neurológica más frecuente en adultos jóvenes y en el trastorno neurológico discapacitante no traumático más común en este rango de edad. Afecta más a las mujeres en una proporción de 3 de cada 4 casos, y en los últimos años se ha estado observando no solo un aumento en el número de casos, sino también en el porcentaje de pacientes del sexo femenino y en la edad de inicio de los síntomas.

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