“Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo”: la batalla de Soledad contra los prejuicios de la enfermedad

Fue hace seis años, a los 58, cuando Soledad García comenzó a notar que algo no encajaba. No eran los olvidos cotidianos que cualquiera puede tener ni el típico despiste de no recordar dónde había dejado el móvil o las llaves. Eran lagunas que sentía más profundas, palabras que se confundían, nombres que no llegaban, recuerdos que desaparecían. Seis años después, a sus 64, esta malagueña afincada en Puerto Real desde hace más de tres décadas convive con un diagnóstico de Alzheimer en fase inicial y está dedicada por completo a alzar la voz contra los prejuicios que, asegura, siguen rodeando a la enfermedad.

Soledad, psicóloga y maestra ya jubilada, dedicó su vida profesional a la enseñanza de Pedagogía Terapéutica en colegios e institutos. Hace dos años le diagnosticaron Alzheimer en fase inicial, aunque el proceso hasta lograr una respuesta se alargó cuatro años.

Según la Sociedad Española de Neurología, el Alzheimer afecta ya a 800.000 personas en España. Se estima además que más del 50 % de los casos que aún son leves están sin diagnosticar. “Solo el 10% de los diagnósticos se producen en fase inicial, como en mi caso”, apunta Soledad, quien sabe de primera mano que el imaginario colectivo sigue anclado en una imagen antigua y devastadora.

“Durante mucho tiempo, cuando alguien escuchaba la palabra Alzheimer pensaba automáticamente en una persona muy mayor, dependiente, que no puede responsabilizarse de su vida”, explica Soledad. Durante décadas, los diagnósticos no se hacían de manera precoz. Se esperaba a la evidencia clínica más visible, cuando el deterioro ya era innegable. Hoy se sabe que cuanto antes se detecta, más eficaces son los tratamientos, tanto farmacológicos como no farmacológicos. “Donde realmente se puede hacer mucho es en las fases iniciales”, subraya.

Pero el prejuicio pesa. Tanto, que incluso miembros de su propia familia dudaron de su diagnóstico, y lo mismo ocurrió en las primeras consultas médicas a las que acudió tras las primeras señales. Todos la miraban y no veían lo que esperaban ver, porque Soledad no es el estereotipo del Alzheimer que hemos aprendido. “Ven a alguien que mantiene prácticamente todas sus capacidades y piensan que hay un error”.

Pero ella sabía que no lo había mucho antes del diagnóstico. Al menos, que algo fuera de lo cotidiano sucedía en su cabeza. “Empecé a notar fallos de memoria que no eran normales”, recuerda. “Hemos viajado mucho y vivido fuera de España. Veíamos fotos de viajes y no me acordaba de muchas situaciones o lugares”.

A eso se sumaron dificultades para recordar nombres de personas conocidas, confusión de palabras y problemas para aprender datos nuevos. “Empecé también a notar problemas de ortografía reglada. Dudaba si algunas palabras se escribían con b o con v, si llevaban acento o no. Eso para una maestra es como si a un conductor se le olvida cómo se mete la primera. No se piensa, te sale”. Pero su médico de familia no le daba importancia. “Siempre me decían que estaba estupenda”.

Más tarde, al escribir, se comía letras, repetía sílabas, alteraba el orden. A veces incluso las palabras resultaban ilegibles. Regresó a su médico de familia. Y se volvió a topar con la barrera del escepticismo. “Me decía que me estaba emparanoyando, que cuanto más vueltas le diera a eso peor me pondría”. No había problemas familiares ni situaciones de estrés que justificaran aquellos síntomas, tal y como también sugería el facultativo. Por eso Soledad insistía sin éxito.

"La neuróloga me dijo que, comparada con los enfermos que veía, yo parecía una catedrática, que lo del Alzheimer era imposible”

Más tarde, un problema auditivo la llevó al otorrino, que descartó una alteración mecánica del oído y la derivó al neurólogo. “Allí aproveché y le comenté también mis temores a la neuróloga, que me dijo que comparada con los enfermos que veía, yo parecía una catedrática, que lo del Alzheimer era imposible”.

No obstante, ante la sospecha de que su problema auditivo se debiese a un tumor cerebral, se sometió a una prueba de resonancia. El tumor se descartó, pero se detectaron alteraciones en dos lóbulos cerebrales compatibles con una demencia de inicio. A partir de ahí llegaron más pruebas y el resultado fue claro: Alzheimer en fase inicial. Pero entre los primeros síntomas y el diagnóstico definitivo habían pasado cuatro años.

 “¿Cómo voy a seguir con mi vida normal?”

Cuando escuchó la palabra, también ella cayó en los prejuicios. “Salí de allí en shock”, confiesa. Recuerda que la neuróloga le dijo que no se agobiase mucho, que estaba estupenda y que siguiese con su vida normal. “Lo cual es barbaridad”, apunta Soledad.  “¿Cómo voy a seguir con mi vida normal después de la bomba que me acabas de soltar?”, pensó. Se fue a casa pensando en el tiempo que le quedaba para seguir siendo dependiente.

Soledad sabía bien lo que significaba esa enfermedad. Tanto su madre como su suegra murieron con Alzheimer y conocía bien el recorrido. Además, resonaba en su cabeza un comentario de la neuróloga: “A un compañero de mi marido, que es ingeniero se lo diagnosticaron hace cuatro años y ahora es cuando se le nota al hablar”, le dijo. Cuatro años, exactamente el tiempo que ella llevaba sospechando algo.

Por eso decidió no quedarse ahí. “Me centré en qué podía hacer yo, en qué podía modificar en mi estilo de vida”. Investigando descubrió las AFAs, las asociaciones de familiares de Alzheimer. Empezó a acudir a congresos, jornadas y encuentros. A leer, formarse y a empaparse de información.

En estos dos años de convivencia con un Alzheimer ya diagnosticado, reconoce cambios. “Hacia fuera me mantengo, pero el esfuerzo que tengo que hacer es mucho mayor”. Leer un texto, relacionarlo y extraer lo importante le exige ahora más tiempo, concentración y energía. Pero tiene una idea cristalina: “Tengo Alzheimer, pero sigo siendo yo”.

Y en eso se ha basado su principal lucha. En defender los derechos de las personas con Alzheimer y en el alzar la voz de los enfermos en primera persona. Pese a las dificultades que atraviesa, reconoce que uno de los golpes más duros no vino de la enfermedad, sino del sistema. Tiene la sensación de que el diagnóstico de la enfermedad viene acompañado de una “muerte civil”.

Recuerda que cuando acudió a la Asociación de Familiares de Alzheimer con todos sus informes, pasó por entrevistas (también a su marido) y valoraciones personales. Cuando le entregaron la documentación a firmar para unirse a la entidad, descubrió que todas las autorizaciones estaban dirigidas a su pareja. Desde la domiciliación bancaria a un permiso para que ella pudiera acudir sola al centro. “Me llevé un palo enorme. Dije que eso lo firmaba yo o no iba”.

Soledad es consciente de que llegará un momento en que dependerá de otra persona. Pero no es ahora. Por eso dice no estar dispuesta a que le roben su independencia. Aquel protocolo se modificó y ella misma firmó sus propios documentos. Pero no siempre ocurre así. Lamenta que, en más de una ocasión, le han pedido la autorización de su marido sin que exista ningún síntoma de incapacidad. De nuevo, el prejuicio actúa antes que la realidad.

Afortunadamente, Soledad representa el cambio que poco a poco se está produciendo y que se palpa en las propias AFAs. “Hasta ahora las asociaciones las llevaban las familias, porque los diagnósticos se hacían cuando la persona ya era dependiente y no podía representarse a sí misma”, explica. “Pero ahora llegamos los diagnosticados en fase inicial, y podemos hablar por nosotros mismos”.

De hecho, Soledad es vicepresidenta de la incipiente AFA de Puerto Real, aún sin abrir por falta de instalaciones. Ella representa uno de los pocos casos en que una persona diagnosticada de Alzheimer forma parte de la junta directiva.

Las respuestas a tanta incertidumbre están en las AFAs

“Acudir a la Asociación de Familiares de Alzheimer más cercana”. Ese es el principal consejo que Soledad García ofrece a quienes reciben un diagnóstico de Alzheimer. “Allí no solo van a tener su casa y su futuro. Encontrarán información, terapias, profesionales magníficos y personas que te comprenden”, asegura.

Hoy acude tres días por semana a la AFA de El Puerto, mientras sigue volcada en la apertura de una Asociación en Puerto Real. “Manda narices que no podamos trabajar por falta de recursos, con lo necesario que es”.  Por eso pide más ayudas y colaboraciones instituciones, para las entidades y sus usuarios. Ella, entre terapias y tratamientos, calcula que el coste ronda los 400 euros mensuales. “Soy una privilegiada porque no tengo problemas económicos, pero muchísimas personas que no pueden permitírselo”.

Ella habla sin victimismo, pero con una honestidad que conmueve. Sabe que el Alzheimer es “la gran putada” para ella y su familia. No lo endulza. No lo niega. Pero tampoco se rinde, y, mientras pueda, “voy a seguir defendiendo que quienes estamos en fase inicial existimos y tenemos voz. Que nadie nos arrebate, antes de tiempo, nuestra identidad”.