El Alambique
Belén Domínguez
Ingenuidad
Este viernes 5 de septiembre la Plaza de Toros de El Puerto acogerá un certamen solidario de toreo de salón mediante el que se recaudarán fondos para ayuda a Mariquilla, la niña de 16 años que hace cinco fue diagnosticada con el Síndrome de RETT, una enfermedad rara que afecta al neurodesarrollo y que tal y como la define su madre, Inma, es "un monstruo que va a por ella".
La ciudad se está volcando en la difusión de este evento, que ha sido impulsado por la peña Al Alma con el respaldo del Ayuntamiento de El Puerto y la colaboración de Circuitos Taurinos, junto al Espacio Cultural Taurino 'De Sal y Oro', el Club Taurino El Rabo y la Peña Taurina José Luis Galloso. La cita es a las 20:00 horas y la entrada será gratuita.
Los fondos que se recauden mediante el evento, que contará con venta solidaria de camisetas y pulseras, barra con precios populares, sorteos de efectos taurinos y las actuaciones de Aroa Cala y El Wilo del Puerto, se emplearán en viajar a Barcelona para que la joven pueda ser atendida en el hospital San Joan de Deu, que está a la vanguardia en la investigación de Síndrome de RETT.
Inma, la madre de Mariquilla, se emociona al ver el apoyo que está recibiendo de su ciudad, tanto de amigos y allegados como de personas desconocidas que le han anunciado su participación en el evento.
Mariquilla no puede hablar, sufre de hipotonía muscular y no tiene fuerza en las manos, pero es una niña alegre a la que su madre detecta enseguida cualquier cosa que le pasa. Se trata de una enfermedad que afecta sobre todo a las mujeres, ya que el problema se encuentra en el cromosoma X. En toda España hay en torno a 3.000 personas diagnosticadas, con síntomas como la pérdida progresiva de habilidades motoras y de la capacidad de comunicación.
Aunue la familia detectó que algo iba mal desde que la niña era muy pequeña, a los 5 años llegaron a darle el alta en el Hospital de Puerto Real, y tras la insistencia familiar no fue hasta los 11 años cuando se le diagnostícó al fin el Síndrome de RETT. En estos años distintas empresas y entidades, como Mercadona o Carrefour, han desarrollado iniciativas para hacer la vida más fácil a esta familia.
Mariquilla es alumna del centro Mercedes Carbó, de Afanas, pero sus antiguos compañeros del colegio San Luis no se olvidan de ella y sus familias también están apoyándola en esta iniciativa. "Estamos muy agradecidos", asegura la madre de Mariquilla, que se emociona al lanzar "un olé" por la respuesta de su ciudad y confía en que el nuevo tratamiento que se está probando ya en humanos en Estados Unidos pueda llegar pronto a España.
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