El Puerto ayuda a Mariquilla en su lucha contra el "monstruo"
La ciudad se vuelca con la joven de 16 años con Síndrome de RETT en el certamen solidario que se celebrará este viernes en la Plaza de Toros
Un carro adaptado para la princesa
Este viernes 5 de septiembre la Plaza de Toros de El Puerto acogerá un certamen solidario de toreo de salón mediante el que se recaudarán fondos para ayuda a Mariquilla, la niña de 16 años que hace cinco fue diagnosticada con el Síndrome de RETT, una enfermedad rara que afecta al neurodesarrollo y que tal y como la define su madre, Inma, es "un monstruo que va a por ella".
La ciudad se está volcando en la difusión de este evento, que ha sido impulsado por la peña Al Alma con el respaldo del Ayuntamiento de El Puerto y la colaboración de Circuitos Taurinos, junto al Espacio Cultural Taurino 'De Sal y Oro', el Club Taurino El Rabo y la Peña Taurina José Luis Galloso. La cita es a las 20:00 horas y la entrada será gratuita.
Los fondos que se recauden mediante el evento, que contará con venta solidaria de camisetas y pulseras, barra con precios populares, sorteos de efectos taurinos y las actuaciones de Aroa Cala y El Wilo del Puerto, se emplearán en viajar a Barcelona para que la joven pueda ser atendida en el hospital San Joan de Deu, que está a la vanguardia en la investigación de Síndrome de RETT.
Inma, la madre de Mariquilla, se emociona al ver el apoyo que está recibiendo de su ciudad, tanto de amigos y allegados como de personas desconocidas que le han anunciado su participación en el evento.
Mariquilla no puede hablar, sufre de hipotonía muscular y no tiene fuerza en las manos, pero es una niña alegre a la que su madre detecta enseguida cualquier cosa que le pasa. Se trata de una enfermedad que afecta sobre todo a las mujeres, ya que el problema se encuentra en el cromosoma X. En toda España hay en torno a 3.000 personas diagnosticadas, con síntomas como la pérdida progresiva de habilidades motoras y de la capacidad de comunicación.
Aunue la familia detectó que algo iba mal desde que la niña era muy pequeña, a los 5 años llegaron a darle el alta en el Hospital de Puerto Real, y tras la insistencia familiar no fue hasta los 11 años cuando se le diagnostícó al fin el Síndrome de RETT. En estos años distintas empresas y entidades, como Mercadona o Carrefour, han desarrollado iniciativas para hacer la vida más fácil a esta familia.
Mariquilla es alumna del centro Mercedes Carbó, de Afanas, pero sus antiguos compañeros del colegio San Luis no se olvidan de ella y sus familias también están apoyándola en esta iniciativa. "Estamos muy agradecidos", asegura la madre de Mariquilla, que se emociona al lanzar "un olé" por la respuesta de su ciudad y confía en que el nuevo tratamiento que se está probando ya en humanos en Estados Unidos pueda llegar pronto a España.
También te puede interesar
Lo último