Johana, madre de un niño portuense con autismo: "He tenido que dejar el trabajo para atender a mi hijo"

Johana Lepine es una vecina de El Puerto con tres hijos a su cargo, dos de ellos mellizos de 21 meses y el mayor, José Manuel, con tan solo cinco años, con una discapacidad del 40% a causa de un trastorno del espectro autista de alto rendimiento.

El niño, a la espera de contar con un diagnóstico definitivo, debido a su corta edad, no duerme apenas y es muy activo.

La situación de esta madre portuense es crítica, porque aunque su hijo está escolarizado en el colegio Luisa de Marillac, ella tiene que acudir a diario al colegio, varias veces, para atender los constantes episodios de hipoglucemia que afectan a su hijo, y que le provocan constantes desmayos.

El niño, además, es asintomático, por lo que estos episodios se pueden producir en cualquier momento sin previo aviso, con el agravante de que para poder medirlos de cara a su correcto diagnóstico, su madre debe comprar en la farmacia unos dispositivos de glucosa que no cubre la Seguridad Social y que al cabo del mes le suponen un gasto de más de 300 euros.

Esta misma semana una UVI móvil ha tenido que acudir al centro educativo ante una drástica bajada de azúcar del pequeño.

Esta dependencia casi absoluta que tiene su hijo de ella ha hecho que, entre otras cosas, Johana haya tenido que renunciar a su trabajo, ya que la situación era insostenible.

Por este motivo, y de cara a poder trabajar en el futuro, Johana acudió a su centro de salud para solicitar la tarjeta Más Cuidado, que el SAS ofrece a los cuidadores de personas dependientes. Según explica esta madre "hasta hace aproximadamente un año la tarjeta se la daban también a madres y padres con hijos con discapacidad, pero ahora ya no es así y tanto en el centro de salud como en la asistenta social se me ha denegado, porque nos han dicho que solo es para personas con mayores dependientes a su cargo o para grandes dependientes, cuando mi hijo tiene una discapacidad de un 40%", señala.

A Johana le preocupa, por ejemplo, que si el Servicio Andaluz de Empleo (SAE) la llama para un trabajo y lo rechaza, esto la penalice de cara al futuro, cuando con la tarjeta podría acreditar su situación. También el Defensor del Menor le ha dado la razón y cree que debería poder tener acceso a la tarjeta, al ser cuidadora de un menor discapacitado.

No obstante, desde el Servicio Andaluz de Salud (SAS) han señalado, a preguntas de este periódico, que " la tarjeta identifica a las personas cuidadoras habituales no sólo de pacientes con Alzheimer y otras demencias, sino también a las que tienen a su cargo pacientes con gran discapacidad, pero no sería el caso de este menor, según el baremo establecido".

Johana, por su parte, cree que la denegación no está justificada y recuerda que es "un derecho", mientras sigue volcada en el cuidado de sus tres hijos a la espera de un diagnóstico definitivo para José Manuel.