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El Puerto

Un campeón en lucha contra la adversidad

  • El pequeño Jesús comienza un tratamiento en un centro de rehabilitación gallego para enfrentarse al Síndrome de regresión caudal    

  • Sus padres abren una campaña de crowdfunding para paliar el coste del tratamiento, largo y complejo

El pequeño Jesús.

El pequeño Jesús.

Se llama Jesús y apenas tiene tres meses. Nació de forma prematura, a las 33 semanas de gestación, con una enfermedad rara llamada Síndrome de regresión caudal: le faltan el hueso sacro y la última vértebra de la columna; además, los fémures de las piernas no están unidos a la pelvis, por lo que carece de movilidad en las extremidades inferiores, y no controla los esfínteres.

El diagnóstico que le dieron a sus padres en el SAS es que la enfermedad del pequeño sólo se puede tratar mediante cuidados paliativos, para que no tenga dolores a medida que crezca, y que durante toda su vida deberá sondarse cada tres horas para vaciarle la vejiga y permanecer en silla de ruedas. A los portuenses Almudena Gallardo y Jesús Gómez se les vino el mundo encima cuando conocieron el informe médico, pero lejos de amilanarse decidieron luchar por su hijo y buscando información dieron con un caso similar de un niño con regresión caudal, que tras un tratamiento en el centro sanitario de la Fundación Foltra, en Galicia, camina y controla los esfínteres y con seis años hace vida normal.

Ni cortos ni perezosos los padres del pequeño Jesús decidieron comunicarse con la clínica gallega, que les dio el visto bueno para poder tratar al bebé. Pese a las dificultades, no se lo pensaron y sin dejar pasar el tiempo, para iniciar la terapia cuanto antes, con el permiso laboral por nacimiento y cuidado del menor, se trasladaron a la localidad de Teo, cerca de Santiago de Compostela, donde el 6 de junio comenzó el tratamiento para su hijo Jesús. Se trata no obstante de una rehabilitación larga y costosa, que se abona cada trimestre, ya que es una clínica privada, dirigida por el doctor Jesús Devesa. La terapia se desarrolla de lunes a viernes y consiste en la inyección de hormonas y en tres horas diarias de rehabilitación, que como un campeón aguanta el pequeño Jesús, sin una sola lágrima, tal como afirma Almudena orgullosa y esperanzada.

Tratándose no obstante de una pareja trabajadora, sin más recursos que los de su actividad laboral, la única forma de pagar el tratamiento, que tiene un coste aproximado de 6.900 euros al trimestre, es mediante crowdfunding, para lo cual han abierto una página en Facebook, con el lema de esta lucha, que ellos solos no podrían llevar adelante: Juntos lo lograremos.

La página cuenta ya con un buen número de seguidores y en este tiempo han sido ya muchos los clubes deportivos, entidades, bandas de música, rifas e iniciativas que se han puesto en marcha para conseguir fondos para que Jesús pueda cumplir su objetivo; llegar a hacer vida normal, aún con el esfuerzo y el sacrificio que eso supone tanto para el pequeño como para su padres, que han dejado su casa en El Puerto de Santa María para desplazarse a Teo, donde han alquilado un piso cercano a la clínica para acompañar al bebé en las largas sesiones de rehabilitación.

El pequeño, señala la madre, "lo está llevando muy bien y estamos muy contentos. No es una terapia agresiva y estamos viendo que el tratamiento y la fisioterapia están haciendo efecto". La rapidez con que han comenzado la terapia juega a su favor, ya que a esa edad hay un gran número de células madre y las hormonas inyectadas "hacen que le médula siga creciendo en las últimas ramificaciones", donde está localizada la anomalía que sufre Jesús.        

Almudena Gallardo ha realizado una llamada para que todo aquel que pueda y esté en disposición de colaborar en el pago del tratamiento contacte con ellos a través de la página de facebook. En dicha página se sigue la evolución de Jesús, que pese a su corta edad aparece como un fan destacado del Cádiz, en ese partido que acaban de iniciar para marcarle un gol a la adversidad. 

               

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