La Asociación Española de Disfonía Espasmódica, AESDE, instaló ayer en el Centro de Salud Federico Rubio de El Puerto de Santa María una mesa informativa, que fue visitada por la concejala de asuntos Sociales, Carmen Lara. La concejala  agradeció la labor de esta entidad, que viene desarrollando diversos actos con motivo de la conmemoración hoy martes, 20 de septiembre, del Día Internacional de la Disfonía Espasmódica.

El área municipal colabora con la difusión de estas iniciativas, y acoge en sus dependencias la sede de Aesde, ayudando así a la labor del colectivo.

Responsables de la entidad, encabezados por su presidenta, la portuense Encarna Caballero, visitaron el pasado día 12 el Hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva), donde se entrevistaron con el equipo de otorrinos, foniatras y logopedas del Centro, instalando también una mesa informativa, mientras que el jueves de la semana pasada (día 15) les recibía en Valladolid el viceconsejero de Asistencia Sanitaria, Planificación y Resultados de Salud de la Junta de Castilla y León, Jesús Gracia-Cruces, a quien entregaron unas guías para pacientes y profesionales sobre la disfonía espasmódica elaboradas por expertos y editadas por AESDE.

El cartel anunciador de las actividades con motivo del Dia Mundial de la Disfonía Espasmódica, que se cierra hoy con entrevistas en medios dee comunicacioón.

También instalaron una mesa informativa en el Hospital Clínico Universitario de Valladolid y aprovecharon su estancia en la capital castellana para reunirse con la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), en Castilla y León, Sandra Caballero.

La presidenta de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica, Encarna Caballero, ha destacado la importancia que supone que El Puerto de Santa María tenga una asociación de ámbito nacional, remarcando que son la única asociación de disfonía espasmódica existente dentro de las 7.000 patologías raras reconocidas. La entidad, fundada en El Puerto en 2005, pertenece a la Asociación Española de Enfermedades Raras, y cuenta con su propia página web http://www.disfoniaespasmodica.org/

La disfonía espasmódica es una patología caracterizada por un desorden de la voz debido a una interrupción del control motor de la laringe que provoca movimientos involuntarios de la musculatura mientras se habla. Esto provoca a quien la sufre que se le entrecorte la voz y que, día a día, se le vaya apagando hasta perderla casi por completo. El único tratamiento que existe por ahora es la inyección en las cuerdas vocales de la toxina botulínica, remedio no definitivo.