Este sábado 21 de noviembre se celebra el Día Internacional de la Espina Bífida, jornada en la que la Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia tradicionalmente organiza alguna actividad para sensibilizar sobre estas patologías. Pero este año ha tenido que adaptarse a las medidas de prevención ante la pandemia de covid-19, teniendo en cuenta, además, que este colectivo está incluido entre la población de riesgo. Así, durante este mes ha organizado una serie de actividades "para conmemorar la importancia de dar visibilidad a este día 21 de noviembre y sensibilizar a la sociedad”.

Con ese objetivo, este sábado se iluminarán las Puertas de Tierra de Cádiz de amarillo, color que representa a la espina bífida.

Las actividades comenzaron el día 5 con una charla en el Centro de Formación María Inmaculada de Cádiz, donde se habló sobre la espina bífida y su prevención con los alumnos y profesores del ciclo de grado medio de Auxiliar de Enfermería y Farmacia y Parafarmacia. La asistencia a este acto fue presencial para un grupo de personas, mientras que otro lo seguía por internet desde un aula del centro y un tercer grupo lo seguía online desde casa, respetando así todas las medidas de prevención ante la covid-19.

Este viernes, día 20, iba a realizarse la séptima edición de la subasta benéfica de arte a favor de Asociación Gaditana de Espina Bífida e Hidrocefalia, pero debido a las medidas adoptadas por la Junta de Andalucía frente a la covid-19, ha tenido que aplazarse para poder realizarla de forma presencial -con aforo reducido- y online. Mientras tanto, se puede disfrutar de la exposición de las obras en el Centro Integral de la Mujer de Cádiz y así ir pensando por cuál se va a pujar.

También se puede disfrutar en Facebook de la pequeña exposición de fotografía de la asociación titulada Yo Tengo EBH.

La espina bífida e hidrocefalia

La espina bífida (mielomeningocele) es una grave malformación congénita, que se incluye dentro del espectro de los defectos del tubo neural, la estructura embrionaria que da lugar al cerebro y la médula espinal. La gravedad de esta malformación se basa en que afecta a tres de los principales sistemas del organismo: El sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genito-urinario.

Por su parte, la hidrocefalia se produce en la mayoría de los casos del mielomeningocele, pero, además, se puede producir por otras causas: hidrocefalia congénita, nacimientos prematuros, hemorragias en el cerebro, meningitis o tumores. En España entre 8 y 10 de cada 10.000 nacidos vivos presenta alguna malformación del tubo neural de los cuales más de la mitad de ellos están afectados de espina bífida, según refleja el Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas.

La asociación gaditana

Desde la Asociación Gaditana de Espina Bífida (AGEBH), fundada en 1986 por un grupo de padres con hijos que padecen estas enfermedades, luchan por los derechos y por la mejora de la calidad de vida de las personas con espina bífida e hidocefalia y sus familiares. La entidad está a punto de cumplir los 25 años, ha sido declarada de utilidad pública en 2011 y tiene certificación de calidad por la Fundación Develop, nivel 2 estrellas, que da cobertura y apoyo directo a mas de 100 familias de toda la provincia de Cádiz.

Según su presidenta actual, Luci Valderrama, madre de una joven con hidrocefalia y prima de otra con espina bífida, "el principal objetivo de la asociación es que la Proposición No de Ley (PNL) aprobada por todos los grupos políticos en el Parlamento Andaluz en el año 2018 por la cronicidad de la espina bífida se haga efectiva y que esta malformación con la que se nace y con la que se muere realmente en la práctica sea considerada crónica, y que por tanto se destinen los recursos institucionales y económicos para que las necesidades vitales de estas personas se cubran". Al respecto, manifiesta que "no se puede entender cómo en España, algunas comunidades autónomas si la consideren crónica, como Valencia o Navarra, y en otras como Andalucía no sea así".