ELA es la abreviatura de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, una enfermedad neurodegenerativa. Con ella, los músculos se van paralizando poco a poco hasta perder completamente la movilidad mientras la mente se mantiene intacta. Aún no existe cura ni tratamiento capaz de detenerla o frenarla para convertirla en una patología crónica, por lo que los pacientes tienen una esperanza media de vida de entre dos a cinco años.

Hoy 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la ELA, aquellos que la soportan, se enfrentan a ella día a día con esperanza, lucha y alma. En la provincia de Cádiz, hay 82 personas que la padecen y 24 casos nuevos en el último año. Los cuidados diarios para estas personas precisan de sesiones de fisioterapia, logopedia, psicología, cuidadores, asesorías sobre dependencia y discapacidad y productos de apoyo según sus necesidades en cada fase de la enfermedad. 

Llamamiento a la ciudadanía en Cádiz capital

A medida que progresa la ELA se vuelve más agresiva. Por tanto, las necesidades de estos pacientes son cada vez mayores hasta tal punto que requieren una atención y vigilancia las 24 horas del día. Las personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica cada vez necesitan más ayudas técnicas y programas asistenciales. En la mayoría de casos, tienen que costearse todo esto. El gasto es tan elevado que aproximadamente el 94% de las familias no pueden pagar los tratamientos necesarios para mantener una calidad de vida digna.

En la actualidad, el diagnóstico de esta enfermedad suele afectar a toda la familia, que es normalmente la que asume el cuidado de una persona que cada vez requiere más ayuda. Incluso muchos no pueden acceder a tratamientos invasivos (traqueotomía, gastrostomía, etc.) por carecer de familiares o cuidadores que mantengan esa atención las veinticuatro horas del día.

El Consistorio gaditano ha decidido este año teñir de color verde las Puertas de Tierra con motivo del día mundial de la ELA. Con la iluminación, se pretende concienciar a la ciudadanía sobre las carencias de estos pacientes. Y así educar a todos de que es un problema presente en el día a día de la sociedad. La ciudad de Cádiz ha querido así expresar su apoyo a los afectados, sumándose al mensaje de ayuda sanitaria.