El 30 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, una patología que afecta a entre una y tres personas de cada 100.000, por lo que está considerada como una enfermedad rara que, además, es poco conocida tanto en la sociedad como entre los propios médicos. Por eso, la Asociación de Enfermos y Familiares de Hipertensión Intracraneal Idiopática/Pseudotumor Cerebri (ADEFHIC) se ha propuesto darla a conocer.

Noelia Áspera Loureiro es la delegada en Andalucía y las Islas Canarias de esta asociación. Tiene 22 años y padece la enfermedad desde los 14. Afirma que esta patología consiste en un aumento de la presión del líquido cefalorraquídeo dentro de la cavidad craneal. “El que sea idiopática significa que no existe causa conocida: es una enfermedad crónica que aparece en un momento de la vida sin conocerse la causa”, explica.

El síntoma principal es “un dolor de cabeza que no se calma con ningún tipo de analgésico”, según esta joven. Otros síntomas son el tinnitus o zumbido de oídos, rigidez en el cuello, dolor de espalda, visión doble, pérdida de visión y ceguera debida a la inflamación y atrofia de los nervios ópticos (papiledema), malestar general, déficits neurológicos y dificultad para realizar tareas cotidianas. Además, puede producir problemas cognitivos que actualmente no están reconocidos como síntomas de la enfermedad, pero “la asociación está luchando para que se reconozcan”, apunta Noelia.

Esta joven cuenta que normalmente, la hipertensión intracraneal idiopática tarda entre tres y cuatro años en diagnosticarse (en su caso fueron tres). La principal forma de diagnosticarla es analizando el fondo de ojos, donde aparece el papiledema, “pero para llegar a ese punto, el enfermo ha tenido que sufrir presiones muy altas. Además, hay casos en los que el papiledema no llega a aparecer, con lo cual, es más difícil de diagnosticar”, argumenta. En estos casos, se hace una punción lumbar, una prueba “que no es del todo fiable”, según Noelia, quien indica que “la prueba real que nos diagnosticaría la enfermedad y que a día de hoy casi no se hace por su alto coste es la colocación de un sensor de medición de presión intracraneal”.

Respecto al tratamiento, afirma que hay fármacos que controlan la presión, “pero no quitan ni el dolor ni los demás síntomas. Es decir, son como un parche”. También existe un tratamiento quirúrgico que consiste en colocar válvulas de derivación del líquido cefalorraquídeo. Según Noelia, es “otro parche, porque estas válvulas están diseñadas para personas que tienen un aumento de presión por motivos concretos, por lo que es más fácil de controlarla, pero nosotros tenemos una presión cambiante a lo largo del día, según la postura o si realizamos algún esfuerzo”.

Señala que si no se controla la presión, el enfermo puede llegar a tener daños neurológicos severos o pérdida total de visión; también puede quedarse parapléjico e incluso morir. Noelia cuenta que cuando ella empezó con los síntomas, tuvo que dejar de ir al instituto por los intensos dolores de cabeza que tenía y porque le afectó al sistema motor, de tal forma que se quedaba paralizada en varios momentos del día. Lamenta que a pesar de que la enfermedad incapacita a quien la padece, “no se le reconoce la incapacidad”.

Con motivo del Día Mundial de la Hipertensión Intracraneal Idiopática, la ADEFHIC quiere concienciar a la sociedad sobre esta enfermedad “y llegar a todos los pacientes diagnosticados para que no se sientan solos”. En este sentido, ha lanzado una campaña en las redes sociales que consiste en subir fotos o vídeos con globos azules y verdes –los colores que simbolizan esta patología– y los hashtag #JuntosPorUnaCura y #CadaGotaSuma (los lemas de la asociación).

Esta entidad está luchando para que se investigue la enfermedad y sus causas. Ya se ha iniciado un estudio dirigido por el doctor Rodríguez Arias, jefe de Neurocirugía del Hospital Clínico Universitario de Valladolid, en el que participan varios neurocirujanos del mismo hospital y genetistas del Instituto de Investigación Biomédica de Salamanca. 

Con objeto de conseguir fondos para la investigación, la asociación organiza o participa en distintos eventos. Comenzó colocando un estand en la Primavera Trompetera del año pasado, con el que obtuvo fondos para poder empezar el estudio dirigido por el doctor Rodríguez Arias. El próximo evento será la XX Milla Ciudad de El Puerto, organizada por el Club de Atletismo Alcanatif, que se celebra este sábado y destinará el dinero de los dorsales a la ADEFHIC.