Enfermedades Raras
Enfermedades raras
La sonrisa de Valentina
Una niña uruguaya de 7 años llega a Sevilla para ser atendida por el doctor Sánchez Alcázar, experto mundial en trastornos mitocondriales.
Unión de Personas con Enfermedades Raras (Uniper)
Tatuajes solidarios para ayudar a visibilizar las enfermedades raras
La asociación Uniper y ‘Crazy Cat Studio’ se unen para un evento benéfico el día 26 en La Granja.
Vivir
Fotogalería desfile de moda Asociación de Fibromialgia de Almería AFIAL
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Enfermedades raras
Pablo y el síndrome Phelan-McDermid, el camino lleno de retos de las enfermedades raras
Una familia malagueña que se enfrenta a diario a esta enfermedad rara pide más recursos dedicados a la investigación.
Día Mundial
Qué es la Retinosis Pigmentaria
El día 29 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Retinosis Pigmentaria, una enfermedad ocular que puede conducir a la ceguera.
Día Internacional de la Ataxia
Ataxia, en busca del movimiento y equilibrio perdidos
El Día Internacional de la Ataxia se celebra el 25 de septiembre con el objetivo de concienciar e informar a la población sobre este trastorno caracterizado por una disminución en la capacidad de coordinación de los movimientos. En Sevilla hay 100 personas afectadas de Ataxia, en Andalucía unas 500 y, en España, más de 13.000.
Antonio Navajas. Presidente de la Asociación Cordobesa de Ataxias (Acoda)
“La ataxia ahora mismo no tiene cura y si no se investiga nunca la va a tener”
Hace unos cuatro años que entró en la asociación, después de que a su hija le diagnosticaran este trastorno caracterizado por la disminución de la capacidad de coordinar los movimientos.
Cordoba
Un día a día de lucha contra la ataxia
El 25 de septiembre se celebra el día de esta enfermedad, cuyos síntomas pueden aparecer a cualquier edad.
Salud
Qué es la Fibrosis Quística
El 8 de septiembre se celebra el Día Mundial de esta enfermedad con el fin de dar a conocer la situación de las personas que la sufren y mejorar su calidad de vida.
Síndrome de Williams
“Me di cuenta de que Holanda es muy bonito”
Inma Sampalo es la madre de Melanie. Su hija padece Síndrome de Williams, una enfermedad que afecta a 1 de cada 7.500 niños.