Por una relación "como iguales"

"Tenemos intereses, sueños y aspiraciones, sabemos cuándo tenemos frío o calor, tenemos muy claro cómo y con quién queremos vivir, nos enamoramos, deseamos y podemos trabajar...". Palabras claras, directas, de las que mueven conciencias, perfectas para una jornada como la de ayer, el Día Mundial de la Parálisis Cerebral. Por eso formaban parte del manifiesto que Diego Bejarano, usuario de la Unión de Parálisis Cerebral (Upace) San Fernando, se encargó de leer en el evento que la entidad había preparado para la ocasión en sus instalaciones de Santo Entierro.

¿Cómo se comportan las personas sin discapacidad ante otras que sí la tienen? ¿Se relacionan de manera adecuada? ¿Son conscientes de la importancia de conceder al otro la independencia que necesita como ser humano? ¿Se las limita por esa discapacidad? Las respuestas a estas preguntas se leen entrelíneas, o de manera directa, en el escrito que la Red de Ciudadanía Activa de Aspace (confereración de Asociaciones de Parálisis Cerebral) elaboró por la conmemoración de esta jornada para defender la autodeterminación en este caso de las personas con parálisis cerebral. Saben cómo quieren que otras personas se relacionen con ellos, en un vínculo en el que buscan que se les trate "como iguales". Son personas adultas, recuerdan, y piden que la discapacidad no les condicione como persona "y limite nuestra voluntad". Por ello presentan un decálogo de indicaciones para que se les respete.

El primer error en el comportamiento de las personas sin discapacidad cuando se dirigen a otra que sí la tiene es hablarles como a un niño, aun cuando sea adulto. "Tener dificultades comunicativas no implica discapacidad intelectual", advierten. Tampoco la sobreprotección es buena, porque ellos quieren tener la oportunidad de equivocarse: "El verdadero valor de nuestras elecciones no viene del hecho de que son nuestras, no de que sean buenas o acertadas". Los apoyos, eso sí, son necesarios, porque además en la medida de lo posible demandan que se evite su incapacidad jurídica.

El trato como a un igual también se reclama en el seno familiar, donde quieren participar de sus decisiones. Incluso tienen opinión sobre la gestión de los centros que los apoyan: quieren ser miembros de las juntas directivas y no que sus padres sean los socios de la entidad, consideran necesario que las residencias tengan un tamaño menor y que estén en los núcleos urbanos, elegir a sus compañeros y poder desarrollar una vida en pareja. Incluso quieren pisos tutelados, "sólo una mera cuestión de recursos", vienen a lamentar. Por eso exigen que se ponga fin a la austeridad y los recortes para que se dote de recursos a la Ley de Dependencia. Por supuesto muestran su apoyo a los profesionales que los atienden. Finalmente creen fundamental la figura del asistente personal para hacer realidad su independencia.

Sus peticiones demuestran que esa autodeterminación es un camino a medio andar, y que la sociedad tiene aún mucho que solucionar en su comportamiento para considerar que los individuos se relacionan de manera igualitaria con estas personas con parálisis cerebral. Desde Upace al menos se trabaja por continuar la senda emprendida hace tiempo, en el apoyo constante a estos niños y adultos. Una muestra es que ayer uno de los usuarios, Diego Bejarano, fuera el encargado de leer el manifiesto. Afectado gravemente en las capacidades del habla, Diego se valió de un pulsador y un comunicador -porque se había grabado previamente- para hacer llegar el mensaje a los presentes: profesionales, voluntarios, familiares, otros usuarios y algunos invitados a la cita de ayer, a la que también acudieron medios locales y regionales. Todos pasaron un buen rato en las actividades que en esta ocasión se habían organizado desde el área de familia de Upace, con las asistentes sociales, Inés y Valentina, y la psicóloga de adultos, Trinidad, como coordinadoras, con la colaboración de un grupo de padres. Hubo, para empezar, un flashmob, del que se encargó la bailadora Pepa Peña. "Voy a hacer como si fuera una de mis clases preparando unas bulerías", explicaba momentos antes de animar a los asistentes a sumarse al baile, en el que también estaban algunas de sus bailaoras. Poco a poco quienes miraban desde el público se fueron animando a sumarse a la experiencia, que se convirtió en toda una fiesta.

Mientras tanto, algunos de los presentes fueron dejando muestras de su presencia en el libro en blanco que se había preparado para la ocasión. "Queremos que cada cual deje lo que quiera de su impresión del día de hoy", explicaba una de las organizadoras, Valentina. El libro se había colocado junto a una mesa con pinturas de mano que acabada la lectura del manifiesto iban a usarse para dejar la huella de la mano de cada uno de los participantes en la jornada en el mural hecho con motivo del Día Mundial de la Parálisis Cerebral. El símbolo conocido como almohadilla que se usa en los mensajes de twitter para marcar una línea temática, junto con las iniciales del mencionado día (DMPC), era la leyenda que podía verse y con la que se ha desarrollado la campaña Un selfie por la parálisis cerebral con la que se pretendía hacer visible esta discapacidad. "Nace desde Aspace para extender lo máximo posible lo que es y lo que se hace desde las entidades", explicaba ayer Valentina. La idea era que personas conocidas y ciudadanos de a pie se hicieran fotografías con las pulseras conmemorativas que se han repartido y vendido y con el hashtag mencionado para que mostraran su apoyo a la parálisis cerebral. Más de 500 personas ya habían participado a través de facebook y twitter con fotos originales y muchas personalidades se habían sumado antes de la jornada de ayer a la propuesta: Vicente del Bosque, Jesús Castro, Natalia Sánchez, Marc Clotet, el Club de Malas Madres, Isasaweis, Nuria Roca, Teresa Perales o el ministro de Servicios Sociales, Alfonso Alonso. Los usuarios se encargarán de elegir la imagen ganadora entre las más originales.