Salud y Bienestar

Personas con ELA piden más atención domiciliaria

  • La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta a cerca de 3.000 personas en España 

El Hotel Córdoba Center se iluminó junto a otros edificios emblemáticos de diversas localidades andaluzas. El Hotel Córdoba Center se iluminó junto a otros edificios emblemáticos de diversas localidades andaluzas.

El Hotel Córdoba Center se iluminó junto a otros edificios emblemáticos de diversas localidades andaluzas. / M.G. (Córdoba)

Más apoyo a la investigación y asistencia sociosanitaria a domicilio son algunas de las reivindicaciones que los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) hacieron al Gobierno con motivo el pasado jueves del Día Mundial de esta enfermedad, de la que se diagnostica a una persona en España cada ocho horas. Una fecha destinada a recordar la existencia y la lucha de los afectados por esta patología neurodegenerativa progresiva, que, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), afecta a alrededor de 3.000 personas en España, con una esperanza media de vida de tres años.

La presidenta de la Asociación Española de ELA (Adela), Adriana Guevara, en declaraciones a Efe, confía en que el Gobierno “de verdad tome conciencia de sus necesidades sociosanitarias”. Para ello, es prioritario que impulse el desarrollo de la Estrategia Nacional de la ELA, aprobada el pasado 8 de noviembre por el Consejo Interterritorial de Salud, que las comunidades aún no han implementado.

Guevara lleva cincuenta años en contacto con la enfermedad, durante los cuales ha visto fallecer a nueve familiares y “poquita ayuda”, aunque reconoce que ha mejorado mucho la calidad de vida de los pacientes gracias, en buena parte, a la labor que desarrollan las asociaciones.

Potenciar la investigación para conseguir un fármaco que, aunque no cure la enfermedad, la cronifique, es la gran esperanza de los afectados. “Al final se trata de más dotación económica para impulsar la investigación y desarrollar los servicios sociales a domicilio”, reconoce Guevara, que tiene “pocas esperanzas” en lo que pueda hacer el nuevo Gobierno en los dos años que quedan de legislatura.

La estrategia recoge algunas de las principales reivindicaciones de los afectados como una mayor coordinación entre los equipos médicos especialistas y los de atención primaria.

Disponer de cuidados paliativos a domicilio desde el momento que el enfermo no puede ya trasladarse al servicio médico o le supone una gran dificultad hacerlo es otra de las demandas del colectivo.

En Andalucía, para visibilizar la situación de estos pacientes y estimular la conciencia social en torno a esta patología, fuentes, hoteles y edificios emblemáticos de muchas capitales andaluzas se iluminaron de verde el pasado jueves.

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