Día Mundial de la Hemofilia 3.000 personas en España padecen algún tipo de hemofilia o coagulopatía

  • El Día Mundial de la Hemofilia trata de visibilizar la realidad de las personas afectadas y reivindica mayor equidad territorial en la financiación pública de los nuevos tratamientos

Miembros de la Fedhemo junto al bus informativo con el que han visitado varias sedes institucionales. Miembros de la Fedhemo junto al bus informativo con el que han visitado varias sedes institucionales.

Miembros de la Fedhemo junto al bus informativo con el que han visitado varias sedes institucionales. / M.G. (Madrid)

La hemofilia es considerara una enfermedad poco frecuente y afecta a unas 3.000 personas en España incluyendo todos los grados de la enfermedad y subtipos. Se trata de una patología hereditaria producida por la deficiencia de los factores que intervienen en el sistema de coagulación y que se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, dentro de las articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de gravedad de la enfermedad. El tratamiento de la hemofilia consiste en suministrar por vía intravenosa el factor VIII o IX que necesite el paciente en caso de hemorragia o en prevención de esta.

Pese su impacto en la calidad de vida, es posible desarrollar una vida normal si se realiza un adecuado manejo de la enfermedad. El pasado miércoles se celebró el Día Mundial de la Hemofilia, una efeméride que los colectivos de pacientes y profesionales reivindican para favorecer la visibilización de una enfermedad sin cura.

Concretamente, la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) recorrió las sedes de las principales Administraciones públicas en Madrid para concienciar a dichas instituciones sobre la realidad de las personas con hemofilia y otras coagulopatías congénitas y reivindicar el acceso a los últimos fármacos, entre ellos los factores de vida media prolongada, para todas las personas que puedan verse beneficiadas de estos fármacos, con independencia de su residencia. El presidente de Fedhemo, Daniel Aníbal García Diego, afirma que “existen factores de coagulación de larga duración que suponen una mejora importante en la calidad de vida de los pacientes de hemofilia tipo B, puesto que espacian el número de veces que tienen que administrarse el tratamiento. El problema es la dificultad de acceso a este tipo de terapias más eficaces en el mercado nacional debido a su coste y la desigualdad evidente de acceso entre las distintas Comunidades Autónomas”.

“No es justo ni razonable que, por una mera razón técnica, los pacientes no tengan derecho a estos fármacos”, concluye García Diego. En este sentido, Pablo Estival Monteliú, paciente de hemofilia tipo B, subraya que “España va a la cola respecto a otros países europeos en el acceso a estos tratamientos nuevos”.

Por su parte, Miguel Ángel Martín Domínguez, secretario general de Fedhemo, aclara que estos tratamientos están autorizados en España pero no incluidos en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud. “Están aprobados pero no son reembolsables y por eso las Comunidades Autónomas no lo han incorporado de una forma generalizada, algunas sí lo han hecho y se forma un desagravio comparativo entre pacientes de un lugar y de otro”.

Según la vicepresidenta de Fedhemo, Laura Quintas, “lo que estamos pidiendo es que las innovaciones terapéuticas que vayan llegando se pongan lo antes posible a disposición de los pacientes”. La enfermedad se manifiesta por una persistencia de hemorragias que pueden ser internas, dentro de las articulaciones y los músculos, o externas, según el grado de gravedad de la enfermedad. “La principal secuela que provoca la hemofilia es el sangrado en articulaciones que propicia el daño articular muy fuerte y precoz”, señala García Diego.

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios