Salud y Bienestar

Colaboración entre pacientes para vencer la incapacidad

  • Existen trastornos neuromusculares que evolucionan sometiendo al afectado a una silla de ruedas o complicaciones como la escoliosis · Niños y adultos encuentran en familiares y asociaciones la ayuda para regularizar sus vidas

50.000

En las enfermedades neuromusculares las neuronas enferman o mueren interrumpiéndose la comunicación entre el sistema nervioso y los músculos. Como resultado, éstos se debilitan y se consumen. Pueden producir espasmos, calambres, dolores, problemas articulares y de movimiento, y dependendiendo de la patología, también aqueja la función cardiaca y la capacidad para respirar. Hay más de un centenar de trastornos neuromusculares que en conjunto afectan a un total estimado de 50 mil españoles según la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares. En los relatos de pacientes y familiares cuidadores aparecen la atrofia muscular espinal y las distrofias musculares como la de cintura, de Becker o de Duchenne.

Jesús Rebollo tiene 50 años y es de Málaga. En su familia, cuatro de los ocho hermanos padecían distrofia muscular de cintura, motivo por el que sus padres siempre lo educaron transmitiéndole "que todos éramos iguales, que ninguno era ni más ni menos que nadie", explica. Los primero síntomas de su enfermedad aparecieron a sus 12 años, tenía dificultad para agacharse, levantarse, o subir escaleras. Desde entonces, éstos han evolucionado y actualmente se encuentra en silla de ruedas. Afirma que ha aceptado la afección desde su adolescencia y que no ha mermado su seguridad para relacionarse, "estoy felizmente casado y tengo dos hijos que no han heredado la distrofia". Sin embargo, lamenta la dependencia añadida que tienen las personas con una discapacidad como él a causa de las barreras sociales. En este sentido, su compañero también afectado Juan Escalera, de 43 años, narra que cuando quiere ir a la ciudad desde su pueblo "he de buscar a un amigo o familiar que me lleve y recoja en coche. Sería más autosuficiente si todos los transportes públicos estuvieran adaptados".

La distrofia muscular se refiere a un grupo de más de 30 enfermedades hereditarias y varían en cuanto a quienes afecta y sus síntomas. La mayoría describen que hasta el diagnóstico correcto experimentaron el peregrinaje médico. José Manuel Gálvez tiene 45 años y las frecuentes caídas que sufría de bebé lo justificaban al hecho de tener los pies planos. El gaditano, natural de la Isla de San Fernando, creció y pasó su vida académica y profesional sin aparente enfermedad. "Aunque estaba siempre cansado, me faltaba el aire para respirar", relata José Manuel. A los 26 años le diagnosticaron distrofia muscular de Becker y a los 39 como complicación de ésta tuvo una cardiopatía. "Mi corazón sólo trabajaba al 10% y me hicieron un trasplante en 2006". Actualmente, se encuentra bien aunque anda ayudado por un bastón , su enfermedad debilita los músculos de las piernas y de la pelvis que empeoran lentamente. Por ello, entre otras acciones no pueda subir escaleras o necesita ayuda en la ducha, "me canso o pierdo el equilibrio", cuenta. Recientemente, sus hijas se han hecho las pruebas para comprobar si son portadoras del gen del cromosoma que causa la patología y se expresa entre 3 y 6 de cada 100.000 varones.

INFANCIA

Algunas distrofias aparecen en la mediana edad o más, sin embargo, hay otras que dan la cara en la niñez. Es el caso del Síndrome de Duchenne una miopatía genética que afecta a todas las razas. Comparte semejanzas con el Síndrome de Becker salvo que el primero es de evolución más rápida y aparece a una edad más temprana.

Nani y Eduardo no se conocen pero ambos son padres de hijos afectados por la afección. Ella es de Huelva y su hijo Iván tiene 3 años, él de Granada y su pequeño tiene 11. "Advertí que cuando era bebé Iván estaba mucho tiempo tumbado, no tenía la fuerza suficiente para levantarse, y caminó más tarde que su hermana, a los 17 meses", expone Nani . La enfermedad posee una evolución sintomática que con el transcursos de los años no sólo puede dejar al menor en una silla de ruedas, sino que además puede originar otros problemas como escoliosis o infecciones pulmonares. Por ello, estos padres son, o aprenden, a ser muy fuertes psicológicamente, "tienes un niño sano y sufres angustia al pensar que poco a poco va a ir dejando de hacer cosas que actualmente hace". Pese a las limitaciones, los niños disfrutan de sus vidas como cualquier otro: van al colegio, tienen amigos, ríen con los juegos y se esfuerzan por buscar la forma de solventar las dificultades físicas. Para que no tengan que sacrificar parte de su infancia, Eduardo señala que "se debe trabajar por la integración. Para algunos padres supone una lucha constante conseguir que pongan un monitor de movilidad a su hijo en el colegio. Y es necesario porque se caen con facilidad o necesitan ayuda para ir al baño ".

Al objetivo de que los niños afectados hagan su vida como cualquier otro también se suman María Elia y Estefanía. Ambas son madres de niños con Atrofia Muscular Espinar tipo II, una patología que ataca a las neuronas motoras que se encuentran en la medula espinal. "Nuestros hijos nos enseñan más a nosotros que nosotros a ellos, dan un ejemplo de voluntad, superación y alegría que son una lección de vida", concluye María Elia.

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