La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad degenerativa que va mermando las capacidades físicas de la persona que la sufre hasta dejarla paralizada en una cama. El enfermo requiere la atención permanente para poder realizar las actividades más simples de la vida diaria, durante las 24 horas del día siete días a la semana. Es una enfermedad que sufre el afectado, que muchas veces no pierde sus capacidades cognitivas pese al deterioro físico, pero tiene un grave impacto también en su entorno más cercano, en su círculo familiar.

La ELA se cruzó en la vida de Carmen Fernández Ferrero hace ya un lustro. Ahora tiene 61 años y la enfermedad la ha dejado postrada en la cama. Necesita por lo tanto ayuda para todo. Al principio, con ayuda de su marido de 68 años, y sus dos hijas, de 35 y 42, que viven independientes, pudieron sobrellevar la enfermedad. Pero conforme fue avanzando la esclerosis se vieron en la necesidad de pedir ayuda a los servicios sociales del Ayuntamiento de El Puerto.  

Carmen Fernández, de 61 años, no ha recibido atención domiciliaria durante el confinamiento.

Según recuerda su hija Ana Pecci consiguieron la prestación de la ayuda a domicilio tras una larga tramitación que se extendió durante un año y medio. "Mi madre no puede estar sola, es dependiente al 100%", recalca. Al principio le concedieron 70 horas de prestación al mes, pero al cabo de algún tiempo desde el servicio le indicaron que eran necesarias dos auxiliares de ayuda a domicilio para poder mover a su madre, de 41 kilos de peso, por lo que le redujeron a 50 el número de horas del servicio. Acordaron entonces unas franjas compatibles con los horarios de trabajo y las cargas familiares de las hijas, que pese al sacrificio que implicaba para ellas era más o menos llevadero.

De esta forma, los lunes y martes, recibía asistencia domiciliaria una hora por la mañana, para prepararla antes de ir a fisoterapia; y de miércoles a viernes, la atención era de diez de la mañana a dos y media de la tarde, y los sábados hasta la una. Así, cuando salían del trabajo, a las dos hijas les daba tiempo para turnarse en horario vespertino para cuidar a su madre hasta la noche, cuando se despedían de ella hasta el día siguiente y quedaba bajo la custodia del padre.

Al llegar la crisis del coronavirus y decretarse el estado de alarma, la empresa concesionaria del servicio de Ayuda a Domicilio sólo atendió servicios mínimos y Carmen Fernández pasó varias semanas sin recibir atención domiliciaria, "ni siquiera un llamada". Todo el peso de cuidar a la enferma durante el periodo de confinamiento recayó en sus hijas y en su marido. Pese a todo, al estar teletrabajando una de ellas y la otra de baja por maternidad pudieron asumirlo, aunque a un alto precio, "hemos quedado agotados física y psicológicamente", asume Ana Pecci.

Hace dos semanas fue retomado el servicio, pero para sorpresa de la familia con un nuevo horario de atención a la madre enferma, de diez a una, incompatible con la posibilidad de que las dos hijas puedan atenderla como antes. "Mi hermana ya está trabajando y en mi caso me reincorporo de forma inminente a la empresa una vez finalizada mi baja por maternidad. Mi madre se está quedando durante una hora y media desatendida y mi padre no puede más, porque la tiene que acompañar toda la noche y por desgracia, debido a la enfermedad, ella no duerme".

De poco han servido las gestiones de Ana Pecci ante los Servicios Sociales del Ayuntamiento e incluso sus peticiones el alcalde, Germán Beardo, para volver a tener unos horarios de prestación que les permitan cuidar debidamente a su madre. "Estamos desesperadas. Tan sólo pedimos que cubran el servicio hasta las dos y media de la tarde, que es cuando llegamos de trabajar. Sólo queremos que se cubran las necesidades de una enferma", concluye.