SOS para un joven barbateño con un raro mal genético

El joven de 23 años de Barbate Juan Francisco Ramos, que padece adrenoleucodistrofia, una rara enfermedad genética -la misma que inspiró la película El aceite de la vida- comenzó ayer en un centro de Sevilla un tratamiento de neurofisioterapia que podría hacerle caminar de nuevo después de más de once años en una silla de ruedas. Aunque le han facilitado un piso para su estancia, su madre ha pedido ayuda para que le faciliten una escala móvil para poder subir las cinco plantas de la vivienda.

Su madre, Milagros Ramos, ha explicado a Europa Press que Juanra comenzó ayer "bien temprano" su terapia en la capital hispalense. Emocionada, subraya la "fuerza de voluntad" de su hijo "que está muy esperanzado con este tratamiento y lo único que desea es volver a andar". El problema es que para su estancia en Sevilla -la familia reside en Barbate-, le han ofrecido una vivienda que tiene "muchísimos escalones" y aunque contaban con una escala móvil, "la hemos tenido que devolver porque su anterior usuario la sigue necesitando".

Milagros pide ayuda para poder mantenerse en Sevilla junto a su hijo durante los seis meses que dura su terapia, dado que tanto su marido como ella están desempleados y sólo cobran 400 euros.

Según recuerda la madre de Juanra, a los pocos meses de nacer ya le notó "síntomas raros", en comparación con su hermana, aunque los médicos lo achacaban "a un retraso normal en el crecimiento". Según detalla, "y tras pasar por miles de facultativos", decidieron trasladarse a Barcelona, donde ha estado tratando su enfermedad "aún sin diagnosticar" durante 17 años "porque se negaban a realizarle pruebas genéticas". Asegura que después de la película El aceite de la vida le comentó a su médico que el suyo "andaba igual" y, a partir de ahí, comenzó a tratarlo con este aceite "en contra de lo que me decían". Aunque consiguió "una leve mejoría", la familia continuó buscando tratamientos, "hasta llegar a Sevilla, donde me han dado muchas esperanzas de que pueda volver a caminar".

"Lo que ahora necesitamos es algo de ayuda para poder mantenernos durante todo este tiempo junto a nuestro hijo", comenta Milagros, que facilita un correo electrónico: duendesdelsur2010@hotmail.com. También se puede contactar con ellos a través del Ayuntamiento de Barbate.