25 años mimando el futuro

Salvo la puerta del quirófano, no hay lugar más duro para una madre y un padre en un hospital que el pasillo de la Unidad de Cuidados Intensivos Pediátricos. Quienes han pasado por allí lo saben bien. Pero también convendrán que no hay un lugar más seguro para un hijo cuando su estado de salud es crítico. Atravesamos las puertas de una unidad del Hospital Universitario Puerta del Mar que el pasado dos de mayo cumplió 25 años y que celebra su aniversario con las miras puestas en una muy próxima ampliación y renovación.

En la sala principal bulle la actividad. No solo la de los médicos, enfermeros y auxiliares (aquí cada uno hace lo que debe y ayuda en lo que puede, cuenta la administrativo Ana Jiménez), sino la de algunos padres, que cuidan a sus hijos todo el tiempo que es posible. Algo impensable hace tan solo unos años. Como los de Paquito, el niño milagro, un caso especialmente grave y de larga duración."Esto es como una familia -dice Ramón, el padre- lo único que nos falta es que un día nuestro hijo pueda venirse a casa con nosotros". A pie de cama está Carmen Reina, una enfermera que al principio no quería trabajar con niños. "Entré aquí hace 18 años, sin ninguna experiencia con ellos, llorando como una Magdalena, y al cabo del tiempo, esto me enamoró... Son muy agradecidos... Lo mismo te dan un susto de muerte, que empiezan a remontar", dice con una sonrisa de oreja a oreja.

Pese a ser un recinto interior no muy grande, la sala está bien iluminada -no hay ventanas- y las cortinas con motivos infantiles, los dibujos y las pinturas de colores le proporcionan cierta alegría. Pero, cuidado, aquí se trabaja a vida o muerte 24 horas al día. Con menores. En cualquier momento puede desencadenarse un crisis. "Un niño no es un adulto pequeñito -explica el doctor Sebastián Quintero Otero- . Responden de manera diferente. Se inestabilizan más rápidamente, pero tienen mecanismos de compensación muy efectivos. Son tiempodependientes en la patología. Por la mañana pueden tener fiebre y por la tarde, un choque séptico y estar muriéndose. Pero si das con la tecla adecuada, en 48 horas ese niño está prácticamente recuperado. Es uno de los riesgos de ser intensivista pediátrico: a veces el tiempo te atropella".

En otra sala más pequeña están practicando una prueba a otro pequeño paciente. Una prueba que uno recuerda haber sufrido, literalmente. El niño ni se inmuta. "En los últimos años hemos hecho de manera 'amigable' unas 2.500 técnicas que de otra forma resultarían dolorosas y agresivas -explica el doctor Servando Pantoja Rosso, jefe de la UCI pediátrica- De ellas, unas 1.500 ó 1.600 fueron sedaciones. Además de las endoscopias digestivas, aquí también hacemos broncoscopias, punciones lumbares, aspirados de media ósea... Las curas de los quemados se hacen dentro de la unidad, porque precisamos de más motorización".

"La UCI Pediátrica de hoy no tiene nada que ver con la de hace 25 años -añade el doctor Pantoja- , no solo para el enfermo grave, sino para todos aquellos niños que necesitan de una monitorización en un entorno adecuado. Pasan ese mal trago sin dolor y en un par de horas no se acuerdan de nada". Quienes aquí trabajan están convencidos de que no tiene justificación no sedar o administrar analgésicos a un niño que va a pasar por una situación dolorosa o estresante. Y de que los resultados suelen ser mejores en una de estas unidades que en una para adultos.

Otro asunto en el que se ha avanzado mucho en estos años es en la atención a las familias, con unidades abiertas, donde los padres comparten cuidados con los profesionales. "No estamos 24 horas abiertos a los familiares por problemas de espacio -explica el doctor Quintero-. Hay que compatibilizar el derecho de la familia a estar con sus hijos, con el del profesional a trabajar y el de la intimidad del paciente de al lado. Las unidades que tienen habitaciones individuales con una monitorización adecuada sí pueden permitírselo. Pero en casi todas las UCIs tendemos a que los padres estén el mayor tiempo posible, casi todo el día, con sus hijos y a atender también a la familia del enfermo, que tiene necesidades importantes".

Procuramos permanecer en la sala el tiempo imprescindible para hacer el trabajo al que nos han autorizado. Nos trasladamos al despacho del doctor Pantoja, un lugar muy especial. Aquí se informa a los padres de la evolución de sus hijos. Y no siempre hay buenas noticias. "Recuerdo de Zeus. Para la Unidad de Medicina Intensiva", se lee en el grabado de una escribanía. Es un regalo del primer paciente que se atendió en esta unidad. "Yo estaba de guardia ese 2 de mayo de 1989 -relata el doctor Quintero-. Era un niño de 6 ó 7 años que presentaba una sepsis meningocócica. Entonces fue cuando los más jóvenes dimos el paso que separa la adolescencia del residente a la madurez del adjunto: O salíamos por la puerta grande o terminábamos en la enfermería. Porque si el primer caso va mal, la mala fama no te la quita nadie, pero si va bien, hemos cogido el camino correcto. El niño fue bien, muy bien. Se hizo escritor y a día de hoy ha publicado varios libros de poesía. Si lee esto, sabrá que me refiero a él".

Desde entonces,en la UCI Pediátrica han diagnosticado, estabilizado, tratado y cuidado a 6.290 niños en situación crítica de toda la provincia y Ceuta, gracias a un equipo multidisciplinar de profesionales compuesto por cirujanos pediátricos, traumatólogos, neurocirujanos y especialistas en hemodinámica, entre otros. Con la estadística llega el durísimo momento de cifrar los fallecimientos: 276 en 25 años. "Afortunadamente, la mortalidad de la unidad es muy baja -un 4,35%-, la que suele tener una UCI sin cirugía cardiaca. Si fuera del 20% o el 25%, ninguno de los que estamos aquí habríamos aguantado 25 años... Lo peor de nuestro trabajo es comunicar a los padres que su hijo ha fallecido -reconoce Sebastián Quintero- A eso no nos acostumbramos nunca... Todos los miembros del equipo hemos llorado aquí con padres. Es la peor noticia que se le puede dar a cualquier persona y la peor que puede dar cualquiera. Y aunque nos hemos formado y adiestrado en transmitirla, no deja de ser catastrófica. En muchas ocasiones, esos padres siguen manteniendo unos lazos afectivos con parte o con todo el personal. Aun yendo las cosas mal, porque cuando las cosas van bien, es muy fácil. Desde este lado de la mesa tienes que huir de todos los tópicos... Esas frases hechas como "lo siento como usted" o "no se preocupe", no se deben decir nunca. ¿Cómo voy a sentirlo igual que un padre? Lo sentimos mucho, lo pasamos mal, nos emocionamos y lloramos. Son momentos tremendamente duros".

El doctor Pantoja está preparando una ponencia sobre la historia de la unidad. Ponerla en marcha no resultó fácil. "Costó muchísimo trabajo. Hubo que convencer de que un niño grave no es lo mismo que un adulto grave; las especialidades se habían desarrollado dentro de Medicina Interna, no en Pediatría y hubo que concienciar a la Administración de que la unidad era necesaria: tuvimos que demostrar que había un número importante de pacientes graves que la justificasen. Hubo gente que tiró mucho del carro. Entre ellos, Julio Toscano Montesdeoca y Cándido Checa. Y alguno que solo ha comprendido su necesidad con el paso de los años... Juan Cózar fue el director médico de Medicina Intensiva que nos cedió provisionalmente esta unidad. Y la provisionalidad dura ya 25 años".

Hace un año y medio "sonaron campanas de gloria", recuerda el doctor Pantoja, "de que nos íbamos a trasladar a un hospital nuevo... pero luego han venido las vacas flacas... Algunas veces nos sentimos decepcionados porque no hemos podido conseguir unas instalaciones mejores y más personal. Pero quizá en unos meses tengamos una unidad nueva en este mismo hospital".

En la UCI Pediátrica necesitan con urgencia más medios, más espacio, más profesionales. Además, hace falta un lugar donde los padres puedan estar cerca de sus hijos con cierta comodidad, necesitan una sala abierta mayor y con luz natural. "El personal se lleva aquí 24 horas los 365 días al año y tiene que trabajar en unas condiciones adecuadas -insiste el doctor Pantoja-. Habitualmente tenemos cinco o seis niños, que necesitan su intimidad, porque aquí no solo hay niños graves, sino también los hay crónicos, que nacen y desgraciadamente todavía no han ido a su casa y llevan dos o tres años viviendo con nosotros... Padecen patologías cardiacas, respiratorias o musculares y dependen de máquinas para respirar y de alimentación por vía parenteral, y de cuidados de enfermería permanentes, que, poco a poco, van aprendiendo los padres... Los consideramos como nuestros".