Andalucía impulsa un nuevo plan de atención para casi medio millón de pacientes con enfermedades raras

Andalucía contará con un renovado Plan de Atención para las personas afectadas por enfermedades raras, que beneficiará a cerca de 500.000 pacientes en la comunidad. El Gobierno andaluz ha aprobado una inversión superior a 8,5 millones de euros hasta 2029 para modernizar el programa vigente desde 2008, incorporando nuevas medidas como pruebas avanzadas para el diagnóstico precoz de patologías hereditarias y la creación de consultas multidisciplinares, entre otros refuerzos.

El presidente de la Junta, Juanma Moreno, presentó el plan en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, acompañado de representantes de asociaciones y entidades que trabajan en la atención a estos pacientes. Moreno subrayó la importancia de dotar a los profesionales sanitarios de más recursos para mejorar la atención de las enfermedades raras y poco frecuentes.

"Queremos que no seáis invisibles para la sociedad y que recibáis el trato que merecéis, con la máxima calidad de vida posible. Debemos trabajar con sensibilidad y empatía", afirmó Moreno.

El presidente destacó que el plan está diseñado "por y para los pacientes", con un enfoque integral que va más allá de la atención sanitaria: incluye medidas para favorecer la inclusión social y laboral, la educación y la visibilidad de quienes conviven con estas patologías.

El programa supondrá una acción transversal de varias consejerías y refuerza avances importantes de los últimos años, como la ampliación de pruebas para el diagnóstico precoz y la consolidación de la red de unidades especializadas, con 23 centros de referencia nacionales y varias unidades autonómicas.

“Potenciamos lo que ya existía e incorporamos nuevas iniciativas: detección precoz, programas de cribado, atención a enfermedades raras sin diagnóstico y consultas multidisciplinares que integren lo sanitario, social y educativo. Es un plan amplio para atender de manera integral a medio millón de andaluces”, detalló el presidente.

El plan contará con un equipo de seguimiento encargado de supervisar su ejecución y mantener un diálogo constante con las asociaciones para detectar incidencias o necesidades. La primera reunión de esta comisión está prevista para el 27 de febrero.

Entre las novedades del plan, destaca la gestión inteligente de la información clínica, con la integración de las solicitudes de diagnóstico genético preconcepcional en la historia clínica digital y el uso de la telemedicina para acercar la atención especializada a cualquier punto de la región.

La prevención y el diagnóstico precoz serán prioritarios: se ampliará el test prenatal en gestantes de riesgo y se incorporarán nuevas patologías al cribado neonatal. Además, se implantará la consulta preconcepcional en Atención Primaria, clave para anticipar enfermedades genéticas.

El plan también apuesta por la atención integral a las familias, con programas para enfermedades sin diagnóstico, actualización de protocolos genéticos, unidades multidisciplinares coordinadas con Atención Primaria, refuerzo de psicología y la incorporación de la podología en la cartera de servicios.

La investigación sigue siendo un eje estratégico. Andalucía mantiene más de 1.200 proyectos competitivos y más de 6.000 estudios clínicos activos, liderando 28 guías clínicas europeas para 35 enfermedades raras, y el nuevo plan refuerza esta línea incorporando criterios de investigación y perspectiva de género.

Con esta iniciativa, el Gobierno andaluz busca mejorar la calidad de vida, la visibilidad y la atención integral de los pacientes con enfermedades raras, consolidando a Andalucía como referente en la asistencia, la prevención y la investigación en este ámbito.