La Asociación de Familiares y Enfermos de Epilepsia de San Fernando (Afede) siguen adelante en su iniciativa de dar visibilidad a la enfermedad y aprovecharon el Día Nacional de la Epilepsia para que especialistas en Neurología y Neuropsicología del Hospital Puerta del Mar ofrecieran información con el fin de romper con los errores y mitos que rodean a esta afección. El nombre de la cita –que contó con la implicación de Guillermo Rubio, coordinador de la Unidad de Neurología del Hospital Universitario Puerta del Mar; la neuropsicóloga Macarena González Prian; el neurólogo Benito Galeano; y la neuropediatra Miriam Ley Martos– era muy simbólico: Epilepsia fuera de la sombra.

La epilepsia ha acompañado al ser humano a lo largo de la evolución. Enfermedad del cerebro, ha tenido infinidad de nombre y se ha achacado a numerosos factores. Enfermedad del alma, enfermedad divina, enfermedad de la caída, ataque de los dioses "con diferentes connotaciones, que han hecho que las vidas de los pacientes no hayan sido nada fáciles", expuso Galeano.

De hecho, en su recorrido por la historia explicó cómo se había tratado a los enfermos: en Babilonia era una enfermedad vergonzante y se les impedía casarse (algo que sucedía en Estados Unidos hasta los años 70, por ejemplo); en Egipto era un castigo de los dioses y se hacían trepanaciones "porque se pesaba que entraba por los ojos y así se podían liberar a los demonios"; en Grecia tuvo dos épocas: como enfermedad divina y, tras Hipócrates, como una enfermedad terrenal que se asociaba a un desequilibrio en los humores; para Roma volvió a ser una enfermedad impura, pero hubo médicos que hicieron descripciones importantes y buenas, como Galeno. Como periodo oscuro, en la Edad Media los pacientes fueron estigmatizados y se les impidió las relaciones sociales. En el Renacimiento se radicalizó la idea de una enfermedad demoníaca y los enfermos eran agredidos y heridos. "Se hicieron traqueotomías porque se pensaba que las convulsiones se producían por una obstrucción de la laringe", añadió. En la Edad Moderna se dio un gran avance en cuanto a las clasificaciones y tratamientos, con numerosas publicaciones.

Ese peregrinaje, planteó el neurólogo, "ha provocado que la epilepsia sea una enfermedad rodeada de errores, mitos, con pacientes estigmatizados. La televisión y el cine no han ayudado a cambiar esta imagen". No es cierto que durante una crisis epiléptica la persona se pueda tragar la lengua, por lo que no hay que introducir la mano ni otro objeto en la boca. "No todas las manifestaciones son caídas, espumarajos por la boca y convulsiones. A veces hay una desconexión con la realidad, una pérdida del tono muscular", abundó. El ejercicio físico es posible y de hecho beneficia la salud del paciente, e incluso le aporta "efectos neuro protectores".

Otro pensamiento es que es una enfermedad mental, progresiva e irreversible. "Ni es una enfermedad psiquiátrica, ni tiene que ser progresiva, ni irreversible, ni incurable. Sí existe relación entre la enfermedad y la depresión o la ansiedad. Las personas con menor control tienen más riesgo", matizó. Tampoco es cierto que sean más agresivos que otras personas, ni que no puedan tener hijos.

Pueden trabajar pero tienen problemas de integración laboral, porque existe discriminación y limitación en el trabajo. "Una persona con epilepsia puede y debe llevar una vida normal. Es necesario más conocimiento de la epilepsia", defendió. Fue algo en lo que el coordinador de Neurología del Puerta del Mar también incidió durante su intervención. "El desconocimiento de la enfermedad y la poca sensibilidad social deterioran la calidad de vida del paciente y su familia. El conocimiento y la información deben ayudar a la mejora de la compresión del paciente, su familia, la sociedad y los médicos, sin repercutir en un cambio de actitud sobre estas personas", dejó claro.

Miriam Ley, que se centró en el día a día de los niños con epilepsia, mencionó la palabra adaptación tras el diagnóstico: del niño y de los padres, que se aproximan con "incertidumbre" y "temor" a las crisis generalizadas. "Hay que normalizar, aprender a vivir con esto y vencer ese miedo", apuntó. La neuro pediatra explicó que las crisis son una manifestación clínica tras una descarga de un grupo de neuronas y que puede sufrir cualquier persona con algún problema de salud, y que no tienen la enfermedad.

No fue la única ponente que intentó normalizar algunas situaciones que sufren los enfermos de epilepsia: perder cosas, perder el hilo de una conversación, no recuperar una actividad tras parar a hacer otra..., ponía de ejemplo Macarena González. "Eso también me pasa a mí y es porque soy despistada", decía una asistente. "Son cosas que nos pasan a todos, es una buena forma de desmitificar la enfermedad", comentaba Rubio. "No te limita en el día a día", añadía la neuro psicóloga para mostrar que ese es el camino para las personas con epilepsia. "Analizar qué he hecho, por qué lo he hecho, para ser más consciente y aceptarlo, pero no para resignarse sino para buscar soluciones", animó.