fibrosis quística

Un tratamiento que nunca llega

  • La esperanza de vida de Daniela, de 9 años, aumentaría con nuevos fármacos

Una imagen de algunos de los miembros de la asociación junto a Ana Lucía, situada a la izquierda. Una imagen de algunos de los miembros de la asociación junto a Ana Lucía, situada a la izquierda.

Una imagen de algunos de los miembros de la asociación junto a Ana Lucía, situada a la izquierda.

Con tan solo nueve añitos, Daniela es todo un ejemplo de superación. Esta chiclanera padece fibrosis quística detectada desde los seis años. Desde entonces, toma alrededor de 20 pastillas diarias, realiza nebulizaciones, tiene que tener cuidado con las dietas, con las bacterias, con los virus... No puede realizar una vida normal como cualquier otro niño de su edad, ya que tiene que cuidarse mucho.

La fibrosis quística afecta a 1 de cada 5.000 habitantes y 1 de cada 30 son portadores de la enfermedad. "Me imagino que habrá más casos aquí en Chiclana pero nosotros por ahora sólo conocemos a cinco con esta misma enfermedad. Pero no tiene por qué ser la misma mutación. Todos pertenecemos a la Asociación Andaluza de Fibrosis Quística y desde ahí aunamos fuerzas para luchar por la vida de nuestros hijos, para apoyarnos los unos a los otros y para que nuestros niños no se sientan solos y conozcan más casos como los suyos", explica Ana Lucía Gallardo, madre de Daniela.

El tratamiento ha sido rechazado por el Ministerio de Sanidad hasta en tres ocasiones

En cuanto a la enfermedad en sí, es degenerativa y afecta principalmente al aparato digestivo y respiratorio. Al existir muchas mutaciones diferentes, cada persona puede tener unas patologías diversas que son aliviadas con un sinfín de medicamentos ya que esta enfermedad actualmente no tiene cura. En el caso de Daniela, además de todas las pastillas diarias, debe realizar deporte, mucha natación en el mar y además acudir semanalmente a su fisioterapeuta. Así intenta hacer una vida de lo más normal dentro de lo que cabe.

Pero desde hace unos años, se ha puesto en el mercado en diferentes países como Estados Unidos, Francia o Inglaterra unos nuevos fármacos como ORKAMBI o SYMDCO que aumentan la esperanza de vida de los pacientes de 40 a 45 años. Actualmente la esperanza de vida de los enfermos que reciben el tratamiento de Daniela puede rondar los 20 años, al tratarse de una enfermedad muy agresiva.

Desde la asociación ya han realizado hasta tres peticiones al Ministerio de Sanidad sin tener más respuesta que "es un tratamiento demasiado caro". "Lo que nos indigna es que se le ponga precio a la vida de las personas. Nosotros no queremos que nos lo den gratis, pagaríamos lo que hiciera falta por la mejoría de nuestros niños. Lo que no pueden es prohibir la comercialización de estos fármacos que ayudarían y mucho a la mejoría de nuestros familiares", explica Ana Lucía, al tiempo que asegura que seguirá luchando para conseguir un cambio en la situación de estos enfermos y para que puedan tener acceso a los nuevos fármacos.

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