Un apoyo en el momento más duro

El final de la vida es un momento duro al que nadie nos enseña a enfrentarnos. En la octava planta del Hospital Puerta del Mar, donde se encuentra la Unidad de Cuidados Paliativos y Transicionales, hay un grupo de profesionales y voluntarios de Cruz Roja que acompaña a los enfermos y a sus familiares en el proceso de aceptación de ese momento. Les ayudan, como ellos dicen, a adaptarse a la situación y a que la persona fallezca "lo más en paz posible".

Trabajan dentro del proyecto de Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas que se puso en marcha en 2009 en el hospital gaditano y desde el año pasado también se desarrolla en el de Puerto Real. Está impulsado por la Obra Social La Caixa, que financia el proyecto y aporta formación tanto al equipo técnico como a los voluntarios que participan en él, además de realizar un seguimiento continuo de la labor que realizan, según explica Miriam Rabanillo, trabajadora social de Cruz Roja y responsable del proyecto.

Junto a Miriam trabajan los psicólogos Félix González, Emma Cabrero y Sonia Wbanet, además de casi una decena de voluntarios.

Ellos atienden a todos los pacientes que ingresan en la Unidad de Cuidados Paliativos y Transicionales y también a los que les derivan de otras unidades, siempre enfermos crónicos avanzados.

Cuentan que primero hablan con el paciente, para ver la situación en la que se encuentra y conocer sus demandas, y luego conversan con algún familiar para complementar el caso y valorar también las necesidades de la familia. Con esa información, "valoramos la complejidad del caso y se decide si requiere seguimiento el paciente, la familia o ambos", explican Miriam y Emma.

Los profesionales se dedican a la atención psicológica, social y espiritual. Miriam Rabanillo indica que ellos acompañan al paciente en el proceso de la enfermedad, sobre todo en los momentos de crisis porque reciban una mala noticia o porque se produzca algún cambio. "Lo acompañamos y orientamos en el proceso de adaptación tanto en su propia pérdida como a los familiares, porque es un proceso que conlleva muchos cambios y pérdidas: pierdes movilidad, autonomía, tienes dolores, eres más vulnerable... y eso necesita un proceso de adaptación. Ahí está la clave, en la adaptación", declara la coordinadora del proyecto, quien añade que en los casos de personas creyentes, median cuando tienen una demanda específica. "Nuestro principal objetivo es que la persona fallezca de la manera más en paz posible y que cierre su biografía", declara.

Uno de los temas que abordan son los posibles asuntos pendientes, ya que acabar con ellos favorece el cierre de su biografía en paz. Ponen como ejemplo el resolver conflictos familiares o económicos. "Hay gente que se queda tranquila cuando resuelve el testamento porque sabe que su familia va a tener cobertura. También hay personas que se casan cuando saben que se van a morir", cuentan Miriam y Emma. Señalan que el problema está cuando no se acepta la situación o el paciente no ha sido informado. "En algunas ocasiones, la familia no quiere comunicar la gravedad y existe un pacto de silencio que a veces crea malestar en el paciente. Entonces, nosotros exploramos si este quiere saber e intentamos mediar con la familia para valorar las consecuencias de ese secretismo, porque el enfermo tiene derecho a vivir su presente y si demanda información tiene que estar informado, ya que puede elegir si quiere despedirse de alguien o irse a su casa a morir. También hay pacientes que ni preguntan ni quieren saber, ahí el proceso es diferente. Nuestro objetivo es siempre satisfacer sus demandas y que fallezcan en paz".

Hay casos de enfermos que no ingresan en el hospital, sino que el médico de familia lo deriva al equipo domiciliario de cuidados paliativos. En ese equipo del SAS, que consta de un médico y un enfermero, va un psicólogo de Cruz Roja para valorar el caso y hacer un seguimiento. También hacen ese seguimiento en casa a pacientes que dan de alta, a veces por teléfono y otras de forma presencial.

Por su parte, los voluntarios realizan labores de acompañamiento durante el proceso de la enfermedad y de seguimiento del duelo de los familiares. Así, al mes de fallecer la persona, se le envía a la familia una carta de condolencia y en ella se incluyen los números de teléfono de los profesionales de Cruz Roja. Si a los tres meses no se han puesto en contacto con ellos, una voluntaria llama a los familiares para ver cómo están y evaluar la necesidad de apoyo psicológico.

Clara Martínez Villegas es la voluntaria que realiza esa llamada de duelo. Empezó a colaborar en este proyecto a principios de este año y asegura que le aporta "muchísimo". "Lo primero, el poder humanizar la salud a través de la cercanía y la comprensión de las personas que están sufriendo". También se lleva muchas enseñanzas, entre ellas, "la relativización de las cosas, porque en la vida damos importancia a muchas cosas que son tonterías y aquí aprendes a valorar otras que realmente son importantes y, sobre todo, a reflexionar. Muchos somos los voluntarios que vivimos y convivimos mejor con nuestras familias gracias a la labor que realizamos".

Esto es algo con lo que están de acuerdo Miriam y Emma. Las tres tienen claro que esta experiencia repercute en sus vidas.

Emma lleva tres años en este proyecto y reconoce que es "una experiencia dura, porque al final, acabas empatizando con el paciente y la familia, pero es muy enriquecedora porque nuestro trabajo se recompensa viendo que has podido aportar algo en el bienestar del paciente y su familia en algo tan complicado como es el final de la vida".

Miriam lleva desde el principio en el proyecto y afirma que esta experiencia "te hace ver lo que realmente es importante en la vida, te crea otra conciencia, te hace cambiar, te hace relativizar la manera de ver e interpretar el mundo, tus relaciones y el trabajo. Te das cuenta de la importancia de decir más veces te quiero o lo siento". Reconoce que también este trabajo tiene una "sobrecarga, porque siempre hay casos que te afectan más. Y cuando un caso nos supera, nos apoyamos entre nosotros".

En lo que va de año, Cruz Roja ha atendido a través de este proyecto a 386 pacientes y 518 familiares entre los hospitales de Cádiz y Puerto Real. En 2013 fueron 1.009 usuarios (464 pacientes y 545 familiares).

Miriam Rabanillo destaca que este proyecto pretende que la sociedad, el personal sanitario y los responsables del hospital sean conscientes de que esta atención psicosocial no existe en el sistema público de salud, no es una prestación del SAS, "y tendrían que ver la importancia que tiene y valorar la necesidad de incluirlo porque es algo complementario a la labor que realiza el personal sanitario. Porque no todos los dolores son físicos y se alivian con una pastilla, hay oros emocionales que necesitan un especialista", concluye la responsable del proyecto.