Tartamudez: Solo un poco más de tiempo

Se abre el telón en el Teatro Principal de Puerto Real. Una compañía de teatro escenifica tres sainetes. Uno de ellos, ‘La Herencia’, arranca en la recepción de un hotel al que llega un cliente. “Bu… bu… bu….”, dice mientras lanza una señal de espera con la mano. El público se ríe. “Bu… bue… buenas tardes”, finaliza. Más risas. El personaje, un señor tartamudo/gangoso, forma parte del espectáculo ‘Homenaje a la risa’ que se escenificaba el pasado fin de semana.

Esto, a lo que probablemente nadie dio demasiado importancia, ocurre con lastimosa frecuencia fuera del escenario en episodios protagonizados por el casi medio millón de personas (unas 12.000 en la provincia de Cádiz), que tartamudean en España y ayer, Día Mundial de la Tartamudez, volvieron a reivindicar que no se les mire como a bichos raros.

La tartamudez, disfemia, espasmofemia o disfluencia en el habla es un trastorno de la comunicación (no un trastorno del lenguaje) que se caracteriza por interrupciones involuntarias del habla y que afecta el estado de ánimo de la persona de forma continua, llegando a ser causa en muchos casos de un importante aislamiento social. Es de tres a cuatro veces más común en hombres que en mujeres y afecta al 2% de la población mundial adulta y al 5% de la población infantil.

La tartamudez está muy estigmatizada y continuamente se cuestiona la inteligencia y habilidad emocional de la persona que tartamudea, pues se cree que con “calmarse” o “concentrarse más en lo que se dice” se logrará hablar de forma fluida. La realidad es que solamente necesitan emplear un poco más de tiempo para contar su mensaje.

Este problema ha acompañado a Nacho Jones desde que tiene uso de razón. Durante gran parte de su vida, y muy a su pesar, ha sido su carta de presentación en una sociedad cruel que sigue sin entender que es una dificultad involuntaria y no una enfermedad. “Llegué a pensar que para ser tartamudo prefería ser mudo porque así no tenía que hacer ni el esfuerzo por expresarme hablando”, reconoce.

La familia de Nacho, que ahora tiene 45 años, intentó poner solución a su problema siendo niño. Cuando tenía unos cinco años fue a un logopeda porque no pronunciaba la erre y lo acabó corrigiendo, pero la tartamudez también había aparecido y eso le complicó las cosas en su infancia y se agravaron en la adolescencia. “Antes no había la especialización que hay hoy. Acudía a un profesional y lo que hacía eran ejercicios, principalmente psicomotrices, como soplar en una botella, leer en voz alta… cosas que estaban bien pero que no atacaban la base del problema y no era los más idóneos para una persona como yo”, recuerda Nacho, gaditano que ahora reside en Gerona.

Tampoco logró resolver su problema Isidoro Ruiz cuando acudió a un logopeda a mediados de los 80. “Sé que la cosa ahora ha cambiado, pero entonces no me valió de nada”, dice este vecino de Dos Hermanas, que, como el mismo dice es “tartaja”. Sus problemas con la tartamudez empezaron también de muy pequeño. “Mi madre me dice que fue nada más arrancar a hablar, que me ponía como un tomate intentado decir algunas palabras”.

Entonces había mucho desconocimiento y los logopedas no eran especialistas. En general, era un tema muy desconocido. Ahora la situación es distinta, por lo que tanto Nacho, como Isidoro y la Fundación Española de la Tartamudez, de la que Isidoro es portavoz en Andalucía, recomiendan la atención temprana. “Logopeda y también ayuda para trabajar la autoestima que es, al final, lo que a mí me ha ayudado. Decir que soy tartamudo y que no pasa nada. De algún modo, salir del armario”. Unirse a la Fundación y encontrarse con gente que viven la misma situación que él también ha sido fundamental.

Este trastorno de la comunicación comienza, de modo característico, entre el segundo y cuarto año de vida, aunque se suele confundir con las dificultades propias de la edad a la hora de hablar. Al final, solo uno de cada 20 niños acaba tartamudeando y muchos de ellos superan el trastorno en la adolescencia.

“Lo más importante es detectarlo de la forma más precoz posible”, insiste Jones. “En el momento en el que se empieza a tener síntomas de tartamudez hay que actuar y no pensar en que eso es normal en los niños porque es lo peor que se puede hacer. Hay que hablarlo abiertamente incluso con los pequeños y llevarlo a un especialista”.

Sobre esto, Isidoro Ruiz tiene un consejo vital: “Que no le estén intentado corregir continuamente. Si se bloquea o atasca, se cambia de tema para encontrar otra palabra. Y, sobre todo, no decirle ‘si yo sabía que eras capaz de hacerlo’ cuando digan una palabra bien, porque se sienten totalmente examinados”.

El entorno familiar es básico y evitar culpabilizar a la persona con tartamudez, la clave. Explica Nacho Jones que “pensamos que hablamos mal, que hacemos mal las cosas, que somos culpables y ese sentimiento se queda. Sientes que te sales del rebaño y que te conviertes en la oveja negra”.

Esa sensación la experimentó principalmente durante la adolescencia. “Para mí la tartamudez era tabú. Solo ver la palabra escrita o escucharla me provocaba un trauma”, recuerda. Y es que este gaditano podría estar horas contando episodios que él mismo ha vivido. Escenas desafortunadamente muy cotidianas para quienes viven acompañados de la tartamudez.

“Hay personas que, cuando hablas con ellas, actúan de una forma que incomoda. Desde quien te desvía la mirada, se ríe o directamente se da la vuelta y se va”. También hay quien intenta ayudar con expresiones como “tranquilízate" y “relájate”, que generan más ansiedad. Y “lo peor de todo: que intenten terminarte las frases cuando estas intentado buscar una forma de salir. Yo sé perfectamente lo que quiero decir y la palabra que viene, solo que me cuesta más decirla. Eso molesta mucho porque, aunque se hace con la mejor intención, más que un alivio el mensaje que se manda es que no somos capaces de hacerlo”.

También la adolescencia fue complicada para Isidoro. Aunque ahora vive plenamente feliz y su tartamudez no le condiciona en nada, aún hay días en los que sueña con episodios que vivió con 16 años. “Recuerdo tener que leer en clase un fragmento de un poema de Góngora y ser incapaz de arrancar. Todo el mundo se reía de mí y el profesor no hizo nada”. Por eso, recomienda a los padres de niños con tartamudez que estén también muy pendientes del entorno social y educativo, “porque hay que evitar casos de bullyng que se puedan dar”.

¿Cómo hay que actuar con una persona con esta problemática? Como con cualquier otra persona. Solo hay que esperar una respuesta que a veces viene más rápido y otras más lenta. “Hay que tener paciencia porque estamos haciendo un esfuerzo y lo imposible y más para sacar esa palabra que no sale. Solo necesitamos tiempo porque tenemos unas características distintas y tenemos que usar herramientas distintas”, explica Nacho.

La tartamudez puede afectar a cualquier persona. Sin embargo, es de tres a cuatro veces más común en hombres que en mujeres. Aún no se ha encontrado una causa específica para este desorden, sin embargo, hay estudios sobre genes asociados con la prevalencia de la tartamudez. “En mi familia es así”, dice Isidoro. “Somos cinco tartamudos: mi padre, mi tío, un primo, un sobrino y yo. Y en la fundación hay casos de cuatro hermanos de la misma familia”.

Lo que sí está claro es que, a pesar de creencias populares, no está asociada con la ansiedad ni es un efecto de ella para su desarrollo; sin embargo, sí genera ansiedad en los individuos que la poseen. Frente a ella no hay un método estándar, una medicina ni una cura. Depende de cada persona, de su grado y también se ve afectado por el nivel de ánimo y de estrés que se pueda padecer en un determinado momento. “Yo tartamudeo más cuando estoy muy cansado”, apunta Isidoro.

El entorno laboral es especialmente complicado. De entrada, el 80% de las personas con tartamudez no superan la primera entrevista de trabajo. Por ello, la Fundación Española apuesta por un mercado de trabajo inclusivo que, desde el paradigma de la igualdad de oportunidades y la no discriminación, aborde el empleo de su colectivo como una oportunidad. La propia Fundación tiene el mérito de haber logrado esta integración en los empleos públicos de España. Los tartamudos veían obstaculizado su acceso hasta que en 2005 el Consejo de Ministros eliminó la tartamudez del cuadro médico que excluía del acceso a la condición de funcionario o la de miembro de las Fuerzas Armadas y de las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado.

Isidoro es ahora responsable de calidad de una multinacional del embalaje, pero en el pasado hizo entrevistas en las que no pudo ni abrir la boca. En las que lo logró, fue motivo para que no accediese al puesto. “Eso lo tengo más que confirmado”. Sin embargo, en un claro ejemplo de estoicismo, hizo de la necesidad una virtud y acabo sacando partido laboral a su innata condición. Se convirtió en el coach del actor Antonio de la Torre para la película ‘Que Dios nos perdone’, de Rodrigo Sorogoyen. “Le ayudé a entender su personaje, que además de ser una persona introvertida, tartamudeaba. Le enseñé a ser tartamudo e incluso tuve un papelito muy secundario en la película”, recuerda con cariño.

Los problemas laborales no han sido ajenos para Nacho. “Cuando adquieres estrés y responsabilidades también te afecta”, dice. En su caso, todo cambió en el momento en el que lo asimiló. “Lo acepté. Llegó un momento en el que asumí que era una característica de mí y todo cambió. Me quedo atascado y no pasa nada. Tengo una anomalía en el habla que ahora no me condiciona, pero hace cinco años sí”, dice.

Ahora, Nacho Jones, que es ingeniero químico y reside en Cataluña, trabaja y lidera un equipo de personas. Ha normalizado el tema y lo ha hablado con algunos de sus colaboradores. “Les he explicado que en ocasiones saldrá y que no pasa nada. Es mejor así, porque intentas ocultar algo que no se puede”.

Isidoro pasó por el mismo momento. Asegura que ahora su vida no está condicionada por su tartamudez. De pequeño no podía ni ir a comprar porque el miedo le bloqueaba, pero ya ha normalizado todas sus relaciones. “No voy a negar que muy de vez en cuando hay alguna cosa incómoda, pero me puede condicionar un 3% lo que antes me condicionaba al 100%”.

Ya no ocultan nada e incluso lo comparten con el mundo. Isidoro incluso se atreve a bromear con su tartamudez en videosse atreve a bromear con su tartamudez que cuelga en las redes sociales. Nacho, quizás por la timidez que traía de serie, sumada a la introversión en la que derivó sus dificultades para comunicarse, ha encontrado refugio en la escritura que le sirve como vía de escape. Con el lápiz y el papel todo fluye, y eso es un alivio. Es autor de poemas y relatos, algunos de ellos premiados en distintos certámenes, y no ha dudado en dedicar algunos de ellos a su incomoda compañera de viaje.