Mi Princesa Rett echa una 'mano' al servicio de rehabilitación del Hospital Puerta del Mar de Cádiz

Los dedos se cierran, se abren, ahora toma la pelota, ahora se pasea por el dado... La mano enfundada en el guante mecánico, ya desprovista de voluntad, se somete al ejercicio que dicta otro mitón, ambos conectados a la misma máquina que nos devuelve la imagen de esta prueba en espejo. Una mano sana, quizás, pone un cierto tipo de resistencia refleja, casi institiva, pero para la mano de una niña afectada por el Síndrome de Rett, este guante robótico que este lunes ha donado la asociación Mi Princesa Rett al Hospital Puerta del Mar no sólo es un paso de gigante en la terapia de rehabilitación de sus articulaciones -misión principal- sino también un mensaje de aliento, tú puedes, tú puedes cogerlo y vamos a ayudarte a hacerlo.

Una herramienta útil no sólo para las seis niñas que actualmente en Cádiz tienen reconocida la enfermedad "sino también para pacientes con diferentes patologías" que se tratan en el servicio de Rehabilitación del centro sanitario gaditano al que la asociación ha regalado este avance tecnológico que tiene un precio de 6.500 euros costeados exclusivamente por el esfuerzo económico de las familias que forman parte de la entidad y de la sociedad gaditana que ha apoyado y acudido a cada evento o acción emprendida por Mi Princesa Rett.

"La ciudad de Cádiz puede hacer suyo este logro porque viene del esfuerzo de cada familia que componen la delegación de Andalucía de Mi Princesa Rett, a través de Pepe (Vega), el delegado de Andalucía, que está aquí en Cádiz, y de esos proyectos privados que sacamos adelante, de la venta de pulseras, de camisetas, de todo eso. Gracias a ellos hemos conseguido esta meta totalmente", ha reconocido el presidente nacional de la asociación, Francisco Santiago, que junto a José Luis Vega, ha hecho entrega del guante mecánico al director gerente del Puerta del Mar, José Luis Guijarro, y al jefe de Servicio de Rehabilitación, el médico especialista en Medicina Física y Rehabilitación, Ángel León, en presencia de la delegada de Gobierno, Mercedes Colombo, y la delegada territorial de de Salud y Consumo, Eva Parajares.

"Este instrumento nos da oportunidades para trabajar de forma sistemática, de forma repetitiva y no sólo para mantener, sino también para intentar recuperar las funciones que se van deteriorando. En este sentido, este guante tiene muchas ventajas con respecto a otros modelos porque nos va a permitir trabajar individualmente la mano, los dedos, también se puede hacer terapia en espejo, permite trabajar también en forma de gamificación, es decir, le da un feedback al paciente y eso favorece el ejercicio", ha detallado el facultativo especialista que confirma que "aunque con este síndrome, que es una enfermedad rara, el volumen de pacientes no es excesivo, sí tiene una aplicación en un volumen muy alto de pacientes neurológicos, tanto adultos como infantes con daños cerebrales de distintas etiologías".

En el caso de las niñas con Síndrome de Rett la aplicación es esencial ya que "de los primeros problemas que te encuentras en esta enfermedad es el del deterioro de las manos de forma física, ves cómo se contraen y ellas dejan de utilizarlas porque, por mucho que quieran coger algo sus manos, ya, físicamente no le responden", explica Santiago que entiende que con este instrumento se le da "una mejor cobertura y mejor servicio" a estas niñas "para que este movimiento de las manos no se deterioro o alarguemos su deterioro lo máximo posible". "Además, ocurre que a veces ellas quieren coger las cosas, pero como les cuesta tanto pues se frustran y abandonan, y cada vez pues dejan de utilizar más las manos. Con estos ejercicios de rehabilitación, además del beneficio físico, también las empuja el ánimo", ha valorado el presidente de Mi Princesa Rett momentos antes de hacer una demostración del funcionamiento de este avance tecnológico.

Un guante del que la asociación tuvo conocimiento "en uno de nuestros viajes al hospital San Juan de Dios de Barcelona", dicen los representantes de la entidad, que, primero, lograron adquirir varios de uso domiciliario para las familias. "Pero creíamos que teníamos que compartir esta herramienta a otro nivel, sobre todo, para que todas las niñas, ya no solamente con Rett, sino con cualquier patología que tenga como denominador común la rehabilitación de las manos, lo pudiesen utilizar". "Es una manera también de poner nuestro granito de arena a la sociedad gaditana, que tanto hace por nosotros", ha agradecido el delegado de Andalucía padre de una niña gaditana que lleva años sobreponiéndose a esta enfermedad.

"Paula está bien, gracias a Dios. Sigue su proceso después de la operación de escoliosis que le hicieron en este hospital y estamos realmente contentos de cómo va evolucionando. Estamos muy agradecidos al equipo de columna de este hospital que es formidable y hace un trabajo tremendo. También el de rehabilitación y ahí nos dimos cuenta lo importante, muy importante, que es la rehabilitación para nuestras niñas. Ellas necesitan constantemente trabajar, trabajar y trabajar y beneficiarse de la tecnología que hoy tenemos por eso tenemos que estar a la vanguardia", ha argumentado Vega.

Este guante mecánico estaba ya implantado en los servicios de rehabilitación de "hospitales de Sevilla y Huelva", como ha confirmado Mercedes Colombo, que ha agradecido el generoso gesto de la asociación, y que espera que la herramienta que "sea extrapolable a otras provincias de Andalucía". "Muchas veces, cuando una enfermedad afecta a un número corto de personas, las Administraciones no les dedicamos todo lo que le tenemos que dedicar. Es un fallo que cometemos y estas chicas afectadas por el síndrome de Rett merecen que le dediquemos todo el tiempo, todo el cariño, todo el trabajo y toda la constancia que le tenemos que dedicar", ha reconocido la delegada del Gobierno andaluz en Cádiz.