El Carnaval de Cádiz se solidariza con el Síndrome de Rett

El Carnaval de Cádiz realizará una nueva demostración solidaria el próximo 30 de julio en el Baluarte de la Candelaria. Allí, a partir de las 21.00 horas, actuarán cinco agrupaciones en la VI gala benéfica de la Asociación Mi Princesa Rett.

Por el escenario de la fortificación gaditana pasarán las comparsas ‘Las ratas’ y ‘La resistencia’, y las chirigotas ‘Los calaítas’, ‘Los butaneros’ y ‘Los sherijuegos’, en un espectáculo presentado por Germán García.

Las entradas, disponibles en la plataforma Tickentradas.com, tienen un precio de 23 euros.

La recaudación se destinará a seguir financiando la investigación y el tratamiento de las niñas afectadas con Síndrome de Rett, una enfermedad rara, un trastorno del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave.

El delegado de la Asociación Nacional para la Investigación del Síndrome de Rett en Andalucía, una de las cinco en el territorio español, es el gaditano José Luis Vega, padre de una niña afectada, que espera con esta gala carnavalesca “seguir dando visibilidad a la enfermedad y dotar de recursos económicos a las familias”.

El Síndrome de Rett se encuentra “en un momento importante en cuanto a investigación”. La asociación a nivel nacional financia dos líneas farmacológicas en el Hospital San Juan de Dios de Barcelona. “Estamos en proceso de ensayos clínicos durante cuatro meses con 20 niñas de toda España”, apunta.

El objetivo, ya que la cura se antoja hoy día una quimera, no es otro que mejorar la calidad de vida de las niñas con este síndrome. “Estamos muy contentos. Habrá resultados muy buenos para ellas”, anuncia Vega.

“El tratamiento es costoso y la administración pública no lo financia. Estas niñas necesitan muchas terapias diarias”, declara José Luis Vega, de ahí que se antoje muy necesario colaborar con actividades como la programada el 30 de julio en La Candelaria.

En España hay reconocidos unos 3.000 casos, y se da en una niña cada 12.000-15.000. Asociadas a este colectivo hay tres familias, dos en Cádiz capital y una en Olvera, aunque hay más casos en la provincia gaditana.

Mi Princesa Rett busca darse a conocer más aún a través del gancho que supone una atractiva noche carnavalesca. “Hemos avanzado mucho en cuanto a visibilidad gracias a nuestra madrina, Sara Baras, y a los calendarios benéficos protagonizados por famosos de manera altruista”, concluye Vega.

Los comparsistasy chirigoteros que actuarán el 30 de julio en La Candelaria no serán tan famosos a nivel nacional, pero igual de solidarios que cualquiera.