Las personas que padecen la enfermedad de Crohn o la colitis ulcerosa se sienten incomprendidas. Son patologías "invisibles", ya que desde fuera no se perciben los síntomas y "es muy difícil que los demás empaticen con los enfermos", comenta Pablo Bella, un joven gaditano con la enfermedad de Crohn.

Pablo es coordinador de jóvenes de la Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cádiz (ACCU) y secretario de la federación española de asociaciones de estas patologías, que se enmarcan dentro de la enfermedad inflamatoria intestinal, un grupo de trastornos crónicos que afectan al aparato digestivo y tienen un origen desconocido. Ambas enfermedades son autoinmunes, pero la diferencia entre la colitis ulcerosa y la enfermedad de Crohn es que la primera altera únicamente el colon y el recto, mientras que la segunda afecta a todo el aparato digestivo, desde la boca hasta el ano.

En Cádiz existe una asociación que da apoyo a estos pacientes y a sus familiares

Fernando Criado Domínguez, enfermo de Crohn, es el presidente de ACCU y Antonio Castañeda, que padece colitis ulcerosa, es el secretario de la asociación. Explican que cada caso es diferente y hay que abordarlo de manera personalizada, tanto en el tratamiento farmacológico como en la dieta que hay que seguir.

Cuentan que los síntomas de ambas enfermedades son dolores de hueso, pérdidas de peso, náuseas, dolor abdominal, diarrea y, en el caso de la colitis ulcerosa, también deposiciones con mucosidad y sangrado. Suelen aparecer por brotes, de tal manera que cuando una persona sufre uno "no sale de casa por miedo a no encontrar un servicio a mano, porque eso da mucha inseguridad a la hora de coger un autobús o ir al trabajo", afirma Antonio, a lo que Fernando añade que esto "afecta psicológicamente". Antonio señala que los brotes normalmente aparecen tras situaciones estresantes o traumáticas, momentos también en los que la enfermedad suele da la cara por primera vez.

El presidente de ACCU afirma que estas patologías siguen siendo poco conocidas y son difíciles de diagnosticar. "La manera más efectiva de detectarla es haciendo una colonoscopia, pero hay veces que tardan años en que te la manden porque los síntomas se pueden confundir con otras enfermedades, como colon irritable. El diagnóstico precoz es muy importante, sin embargo, es complicado que se dé", lamenta Fernando.

Ambos destacan los problemas laborales que tienen estos enfermos. "Nadie quiere contratarlos porque necesitan ir muchas veces al servicio y tienen faltas prolongadas cuando sufren un brote. Se han dado casos de personas que han sido presionadas por sus jefes por las bajas prolongadas", comentan. Pablo destaca que hay muchas oposiciones a las que no pueden acceder, por eso reivindican que si la propia administración les excluye de algunos trabajos, "reconozcan estas patologías como discapacitantes a la hora de solicitar una discapacidad o incapacidad laboral".

La enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa no tienen cura, el tratamiento que toman los afectados está dirigido a mejorar la calidad de vida. Algunos son muy agresivos y hay que acudir al hospital a que lo suministren. Hace años, muchos de estos enfermos se sometían a intervenciones quirúrgicas "pero hoy en día sólo se operan los casos más graves", señala Fernando.

El objetivo de ACCU es enseñarle al paciente cómo vivir con la enfermedad y orientarlo sobre la importancia de adherirse al tratamiento. Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, creada en 1991, con sede en el Centro de Promoción Ciudadana El Puntal. En ella, "los propios enfermos se ayudan entre sí y se apoyan mutuamente. También a los familiares, porque sufren igual o casi más que nosotros. Sobre todo cuando tenemos un brote, que no saben qué hacer", afirma Fernando.

Estas enfermedades afectan a unas 150.000 personas en España y cada año se diagnostican 2.000 nuevos casos. ACCU tiene más de 200 socios, aunque en Cádiz el número de afectados es mayor.

Entre los proyectos que tiene la entidad, se encuentra uno llamado ¡Lo necesito ya!, que consiste en facilitar el acceso de estos enfermos a los aseos de los locales comerciales y hosteleros presentando una tarjeta. Esta iniciativa ya se ha puesto en marcha en otras ciudades españolas y europeas, y contribuye a acabar con el encierro de los enfermos en sus casas. Otro de los proyecto está destinado a permitir el estacionamiento de vehículos en zona azul y de carga y descarga por un tiempo determinado para que estas personas puedan ir al aseo en caso de necesidad.

Actualmente tienen en marcha talleres psicológicos que se imparten una vez al mes y los pacientes cuentan un día a la semana con un psicólogo que colabora con ACCU de forma voluntaria. La asociación también está en contacto estrecho con médicos especialistas en estas enfermedades de los hospitales de Jerez y la Bahía de Cádiz para facilitar a los afectados la relación médico-paciente.

El pasado 19 de mayo se celebró el Día Mundial de la Enfermedad Inflamatoria Intestinal y se hizo un manifiesto de ámbito internacional en el que se reivindica el acceso directo desde Urgencias a la consulta del especialista, el abordaje multidisciplinar de estas patologías, más investigación o una legislación que reconozca la situación de las personas con estas enfermedades, entre otras cosas.