"Están echando a mi hija del sistema educativo por su enfermedad"

Eva lobo sabe que la lucha que ha iniciado es “pelear contra un gigante”, pero también tiene claro que no va a rendirse ante lo que considera que es “una injusticia porque han desahuciando a mi hija del sistema educativo obligatorio por su enfermedad”.

Eva es madre de una alumna del IES La Jarcia de Puerto Real. La pequeña tiene 14 años y padece una enfermedad mitocondrial degenerativa que, de momento, “no tiene ni cura ni tratamiento”, y que le fue diagnosticada hace unos cuatro años.

Aunque la alumna pudo terminar la educación Primaria, una vez que entró en la Secundaria, en el IES La Jarcia, la enfermedad de la joven le impedía acudir a clase. “Lo intentamos, pero no fue posible”, recuerda la madre. Un informe médico deja calo que la estudiante “precisa de educación domiciliaria durante todo el curso escolar”. Y es que unas de las manifestaciones de la enfermedad que padece son debilidad muscular y astenia (cansancio crónico).

Los dos últimos cursos la pequeña ha tenido profesorado que acudía a casa y ha logrado sacar el curso adelante con excelentes resultados. Sin embargo, este año académico la situación ha cambiado por completo.

“Nosotros entregamos la documentación como en los dos últimos años, pero nuestra sorpresa ha sido cuando nos han comunicado que se le ha retirado la educación domiciliaria, y no nos dan una explicación”, dice Eva Lobo.

“Viendo que no llegaba ningún profesor preguntamos en el centro (que no tiene responsabilidad ninguna y se portan muy bien con nosotros), y nos dijeron que profesor no tenía, que la delegación territorial de Educación había trasladado que lo que le podían dar a mi hija eran cuatro horas a la semana del profesorado del PROA (Programa de Refuerzo, Orientación y Apoyo), que venga a casa de forma voluntaria en horario de tarde”, lamenta Eva Lobo.

Desde que comenzó el curso el curso en Secundaria, el pasado 15 de septiembre, la pequeña se encuentra en un limbo académico. No ha podido ir a clase y tampoco ha recibido a ningún profesor en casa, ya que, además, el programa PROA no comienza hasta el mes de noviembre. “Se le está negando un derecho básico”, dice su madre.

La solución que le han ofrecido ha indignado aún más a la familia, que entiende que su hija no necesita unas clases de “refuerzo” sino un profesorado que la asista como cualquier otro alumno. “Mi hija es estudiosa y quiere ser farmacéutica. Yo no sé si lo logrará, porque bastantes barreras tiene ya a causa de su enfermedad, pero lo que no voy a permitir es que lo que se lo impida sea el propio sistema educativo”.

Ahora es su propia familia, sus padres y su hermana, quienes se encargan de ayudar a la pequeña con sus clases. “Algunos profesores le mandan los deberes a través del classroom, otro lo dejan en un casillero en el centro y nosotros vamos recogiendo y entregando, pero ella necesita profesores en casa”, insisten.

Desde que arrancó el curso, la familia de la estudiante ha intentando obtener respuestas sin éxito. “Hemos mandado escritos a la inspección de Educación, como nos han dicho, y no hemos obtenido respuesta, aunque cuando hablamos por teléfono algunos de sus trabajadores se llevaban las manos a la cabeza con esta situación”. “Es muy duro lo que voy a decir, pero lo que realmente creo es que como mi hija tiene una enfermedad degenerativa, piensan que para qué le van a dar clases”, dice Eva derrumbándose.

Esta semana, los padres de la pequeña han comenzado una campaña de recogida de firmas para exigir una solución. Han trasladado el asunto a la alcaldesa de Puerto Real, Aurora Salvador, que se ha comprometido a servir de puente con la delegación de Educación, y han presentado el caso ante el Defensor del Menor e incluso van a llevarlo al Obispado de Cádiz, “porque es que ya no sabemos qué hacer mientras el curso sigue avanzando”.