Chiclana

Buscando las teclas del autismo

  • La Fundación El Lugar propone una nueva forma de trabajo para estas personas

  • "Aceptamos el funcionamiento de cada sujeto sin imponerle que se parezca a un neurotípico"

Las impulsoras de la fundación: Carmen María Álvarez, psicóloga portuense; María Teresa Lozano, ex profesora universitaria especializada en trastornos de desarrollo en la Universidad de Cádiz; y Rocío Piñero, madre de una preadolescente con autismo.

Las impulsoras de la fundación: Carmen María Álvarez, psicóloga portuense; María Teresa Lozano, ex profesora universitaria especializada en trastornos de desarrollo en la Universidad de Cádiz; y Rocío Piñero, madre de una preadolescente con autismo. / Lourdes de Vicente

Parece obvio, pero las familias afectadas saben que no lo es tanto: “No hay dos personas con autismo iguales, igual que no hay dos personas neurotípicas iguales”. Esa es la base de la futura Fundación El Lugar, una entidad con origen en la Bahía de Cádiz que ha recabado fondos para poner en marcha un método “pionero” en la intervención de personas del espectro autista y otras dificultades.

De momento están en el proceso legal para poner en marcha la Fundación, pero tienen la ambición y las ideas para “construir” una “nueva forma de trabajo” con estas personas con pocas posibilidades de continuar su propio desarrollo e insertarse socialmente. Su método consiste en estudiar cada caso de manera particular, sin etiquetas ni tratamientos prestablecidos. Encontrar la tecla que tocar en cada una de las personas con dificultades para que tengan una intervención personalizada. De momento organizarán talleres y actividades puntuales, pero el objetivo final es poner en marcha un centro integral.

La idea lleva madurándose hace años entre El Puerto, Chiclana y Cádiz con tres cabezas visibles: Carmen María Álvarez, psicóloga portuense; María Teresa Lozano, ex profesora universitaria especializada en trastornos de desarrollo en la Universidad de Cádiz; y Rocío Piñero, madre de una preadolescente con autismo.

Las dos especialistas llevaban madurando una forma de trabajo desde hacía años y Rocío ha podido comprobar de primera mano los resultados con su hija. “Lo habitual es trabajar en función del diagnóstico con prescripciones prestablecidas. Si eres asperger, tienes que hacer algo para convertirte en algo. Los tratamientos están estandarizados, igual que los diagnósticos. Nosotras creemos que hay que observar mucho más a cada chico o chica o cada familia”, explica María Teresa Lozano, cofundadora de la Fundación.

Su forma de trabajo se basa en “aceptar el funcionamiento de cada sujeto”, sin imponerle “que se parezca a un neurotípico”. “En las intervenciones suele haber un punto inicial y un punto final a alcanzar, pero para nosotros no existe una meta como tal. Existe la meta de cada uno”, apunta la integradora Carmen María Álvarez.

“Se intenta decir a los padres que cuanto más parecido sea a un neurotípico mejor y eso es una falta de respeto a la mente autista”, apunta Rocío Piñero, quien ha vivido de cerca durante años estas actitudes. “Parece que hay que poner a los chicos en primera fila de un concierto para que no parezcan autistas. Y si te balanceas, hay que eliminar esa conducta autista, cuando es algo fundamental: es lo que les permite estar aquí”, añade.

En esta Fundación consideran los rasgos de la persona con autismo como “formas de funcionamiento particulares” que “pueden tener sus características y habilidades”. “Si a mi me sobrepasa algo, me entra ansiedad; la persona con autismo tiene la habilidad de aislarse. El sistema lo ve como un retroceso, pero nosotros como una capacidad”, apunta Carmen María Álvarez, quien define la forma de trabajo a seguir en base a cada persona: “Las herramientas las trae el sujeto. La variedad de herramientas, intereses o formas de funcionamiento lo dan ellos para que nosotros lo adaptemos”.

Rocío pone como ejemplo la intervención con un chico con especial predilección por la tecnología: “Se volvía loco con las pantallas y era su principal interés desde pequeño, pero otros especialistas se lo negaban para no avivar la desconexión del mundo. Se le quitó, estuvo años sin el móvil y pasó un síndrome de abstinencia. Todos los de su edad tenían móvil, menos él, por su diagnóstico, por ser distinto. Es curioso porque hoy cualquier niño está evadido con el móvil, pero en él se le exige que no. A raíz de intervenir con él descubrimos que servía de puente: se le devolvió el móvil y le permitía tranquilizarse. Hoy puede ir a ver una cabalgata, que antes le ponía muy nervioso, con el móvil encima. Cuando se violenta, tiene el móvil, su forma de ver el mundo. Decían que se evadía con él, pero no era cierto: realmente se evadía cuando no tenía el móvil. Y eso se ha descubierto por un trabajo pormenorizado, fuera de estándares. Lo fácil es decir que el móvil no sirve; en su caso sí”.

“La mayor parte de las investigaciones intentan buscar la causa del trastorno, supuestamente biológica. Al final se invierte mucho dinero en estudios biológicos y no tanto en buscar formas de, sea el origen que sea, que los chicos puedan avanzar”, añade Carmen María Álvarez.

Desde la Fundación quieren “trabajar para que cada persona pueda encontrar un lugar en el mundo –de ahí el nombre-, el suyo propio”. Las personas con autismo y otras dificultades, plantean, no están necesariamente aislados del mundo. “La mayoría quiere conectar, el problema es que no saben cómo”, apunta la portuense. “Yo llegué a pensar que mi hija no era autista porque no cumplía con los requisitos que me decían: es cariñosa, simpática, no se pierde…”, recuerda Rocío Piñero: “Este año fuimos a ver la Cabalgata de Reyes y sin saberlo nos situamos en la zona donde van sin música para los niños con autismo… Pero ella pidió la música”.

La Fundación El Lugar ha llevado a cabo un crowfounding para poner en marcha el proyecto, que contará con algunos colaboradores. El restaurante Marambay ofrecerá sus espacios, donde se pretenden organizar talleres socio-profesionales para personas con autismo que ya no están escolarizados o tienen dificultades para seguir en el instituto. El objetivo final es contar con un centro de carácter socio-profesional en el que se aplique el método, sin actividades prestablecidas.

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