Sordoceguera, la vida con doble reto

“La sordoceguera es una discapacidad única, muy grave, que requiere un apoyo especializado y una atención integral”. Son palabras de Mila Rodríguez, vicepresidenta del Consejo Territorial de la Organización Nacional de Ciegos (ONCE) de Andalucía, que definió así la situación de las 9.000 personas que en España sufren esta discapacidad. Lo hizo ayer durante la conmemoración en Cádiz del Día Internacional de las Personas con Sordoceguera, que se celebra el próximo 27 de junio.

La sede de la ONCE en Cádiz acogió un acto sencillo pero muy emotivo que sirvió para presentar el cupón que la organización social pondrá a la venta esta semana y, sobre todo, para comprender mejor los retos que plantea en la vida cotidiana esta doble discapacidad que plantea a quien la sufre, sobre todo, un grave problema de comunicación que, de no solucionarse, puede llevarle a la soledad y al aislamiento. Como explicó Alberto Ríos, director de la ONCE en Cádiz, se trata de un colectivo que necesita “ejercer sus derechos en igualdad de condiciones para tener una vida plena”. Lo que en el lenguaje moderno viene a conocerse como inclusión.

Comprender mejor los retos de la sordoceguera fue posible gracias a la presencia y el testimonio de Francisco Pérez, que estuvo acompañado en el acto de su mediadora, Lidia Melero. Ella fue la encargada de transmitirle mediante el sistema dactilológico, que representa las palabras a través de las manos, todo lo que se iba hablando en el acto, al tiempo que ponía voz a sus pensamientos con la lectura de textos que Francisco había preparado anteriormente gracias al modelo de comunicación Dactyls, una mezcla del sistema dactilológico y de la lengua de signos.

Y es que Francisco Pérez quedó ciego el pasado 1 de diciembre, dos años después de haberse quedado sordo. Pero su experiencia, la mostrada ayer con valentía y naturalidad en la sede de la ONCE en Cádiz, demuestra que con esfuerzo y la ayuda de esta organización social los sordociegos cuentan con un camino, una guía para mejorar la comunicación en una sociedad que, como se explicaba en un vídeo que se proyectó también en el acto, no entiende siempre bien las necesidades de este colectivo.

El mensaje final de Francisco Pérez, comunicado por su mediadora Lidia, fue diáfano: “Prohibido rendirse, hay que luchar cada día; no hay que autolimitarse. Todo en la vida es posible; prometí un libro y ahí está”.

‘El silencio sempiterno’ es precisamente el título de este libro al que se refiere Francisco Pérez, un reto que se marcó y que ha logrado superar. La ONCE le regaló ayer un ejemplar en braille del primer capítulo una historia que el autor califica como de “fantasía, cien por cien de origen friki” y sobre el que no quiso avanzar más para no desvelar su trama.

Este recuerdo de la ONCE para las personas sordociegas, de las que la entidad tiene afiliadas unas 3.500 en España, sirvió para dar visibilidad y voz, casi nunca mejor dicho, a un colectivo que encuentra en la Organización Nacional de Ciegos un apoyo para ese objetivo final de la inclusión social. Como representantes públicos participaron en el acto Gloria Bazán, concejala de Salud del Ayuntamiento de Cádiz; Alfonso Candón, delegado territorial de Inclusión Social, Familia e Igualdad de la Junta, y Blanca Flores, subdelegada del Gobierno en Cádiz.