Taller sobre la atención a los pacientes de ELA

Una treintena de profesionales de atención primaria y hospitalaria y familiares de enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) de toda Andalucía participaron ayer en Cádiz en un taller de cooperación, que pretende mejorar la atención compartida entre los servicios sanitarios y las asociaciones, con la finalidad de facilitar la toma de decisiones y la gestión de la enfermedad tanto por la persona afectada como por su entorno, gracias a la aplicación de un itinerario compartido entre todos los diferentes agentes implicados.

Esta actividad para fomentar la actuación conjunta ha sido organizada por la Delegación Provincial de Salud y la Asociación ELA Andalucía y forma parte del proyecto Al lado de la Consejería, que establece un itinerario de la enfermedad y las actuaciones que deben ponerse en marcha en cada fase, con el objetivo de mantener la autonomía del paciente. En este sentido, en la provincia ya se han desarrollado dos talleres en este marco dedicados a la enfermedad de Alzheimer.

El delegado provincial de Salud, Hipólito García, fue el encargado de inaugurar en la mañana de ayer la iniciativa, acompañado por el presidente de ELA Andalucía, Joaquín Peña, el jefe de Servicio de Atención Sociosanitaria de la Consejería de Salud, Antonio Sagués, y Santiago Cousido, director de la Unidad de Gestión Clínica de Neurociencias del Hospital Universitario Puerta del Mar, con la que la asociación mantiene una estrecha colaboración en la línea de mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad.

Al lado nace con el objetivo de introducir la cooperación como instrumento habitual en el trabajo diario de servicios sanitarios y asociaciones respecto a determinadas enfermedades, de tal manera que el conocimiento científico de unos se complemente con el conocimiento de la realidad de los otros, y viceversa. En concreto, este proyecto se encuadra entre las novedades recogidas en el Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras (PAPER 2008-12) impulsado por la Junta, que recoge una batería de actuaciones enfocadas a mejorar los recursos y la asistencia disponibles en este ámbito.

Durante la jornada de ayer, los profesionales y los integrantes de las asociaciones de familiares de pacientes establecerán líneas de trabajo en común y diseñar un plan de acción teniendo en cuenta las particularidades sanitarias de cada provincia. En una primera fase, el taller recoge las expectativas y necesidades de los integrantes; con apoyo audiovisual, las sesiones de trabajo analizan la situación sanitaria de partida y se elaboran propuestas conjuntas de mejora. Por último, se hará una mesa redonda de debate y la constitución de una comisión de seguimiento de las propuestas de mejora.