Día Mundial de las Enfermedades Raras

Medio millar de personas corren en Cádiz por el síndrome de Rett

  • El objetivo de la carrera es difundir el conocimiento del Rett. Además de la cuota de inscripción a la carrera, se han colocado huchas y se ha abierta una fila cero de donaciones

Comentarios 1

Medio millar de personas han participado en Cádiz en la carrera solidaria en favor de las familias afectadas por el síndrome de Rett, una enfermedad considerada rara que afecta en España a 2.500 niñas

"Queremos que deje de ser considerada una enfermedad rara y que haya más fondos para investigar", ha explicado a la presidenta de la asociación Yo me uno al Retto, Trinidad Caballero, a la salida de la carrera en la playa de la Victoria de Cádiz. 

El objetivo de la carrera es difundir el conocimiento del Rett, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, para lo que, además de la cuota de inscripción a la carrera, que ha recorrido la distancia entre la playa gaditana y el ventorrillo El Chato, se han colocado huchas y se ha abierta una fila cero de donaciones. 

El síndrome de Rett es un trastorno neurológico de base genético que afecta a una de cada 10.000 niñas en el mundo, según los datos de la asociación gaditana Yo me uno al Retto, presidida por Caballero, cuya hija padece esta enfermedad. 

"Le puede pasar a cualquiera porque no es hereditaria", detalla, mientras añade que "comienza a ser visible sobre los dos años, cuando la niña empieza de perder algunas facultades que ya había adquirido como el habla o su capacidad para andar". 

Según estos datos, puede haber 300.000 casos en el mundo, lo que la convierte en la causa de retraso mental más frecuente en niñas, tras el síndrome de Down. 

Esta es la segunda vez que se organiza esta carrera, que recorre siete kilómetros en diferentes modalidades, y ha contado con el apoyo del Ayuntamiento de Cádiz, el club deportivo Cádiz Costa de la Luz y Conchip, que ha realizado el cronometraje. 

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios