La tragedia de la cantante Jesy Nelson: sus bebés pueden morir de forma prematura

La cantante británica Jesy Nelson vive un grave drama personal con sus dos pequeñas de ocho meses. La ex integrante del popular grupo Little Mix ha anunciado a través de un emotivo post en Instagram que sus gemelas de ocho meses, Ocean Jade y Story Monroe Nelson-Foster, están diagnosticadas con atrofia muscular espinal (AME) tipo 1, la forma más grave de esta enfermedad genética rara.

Las niñas nacieron de forma prematura el pasado mes de mayo, a las 31 semanas, tras un embarazo complicado, con síntomas precoces de una dolencia. Las pruebas tras nacer han confirmado el triste diagnóstico. La AME tipo 1 es una enfermedad neuromuscular progresiva que debilita los músculos, afectando la movilidad, la respiración y la deglución de alimentaos. Sin tratamiento alguno la esperanza de vida suele ser inferior a los dos años. La situación llega a ser trágica. Los médicos han detallado a Nelson que sus hijas probablemente nunca caminarán ni recuperarán fuerza en el cuello, lo que implicará una discapacidad permanente.

La cantante ha explicado que esta enfermedad destruye progresivamente los músculos del cuerpo y que, aunque las gemelas ya están atendidas en todas las posibilidades que brinda la mediciana actual, el pronóstico es incierto y podrían morir en cualquier momento.

Jesy Nelson reconoce que estos últimos meses están sidendo "los más devastadores" de su vida ante la imposibilidad de dar calidad de vida a sus pequeñas, describiendo un sentimiento de duelo por el futuro tan incierto de sus bebés. Se halla volcada por completo en ellas, como cuidadora las 24 horas y manejando equipos de respiración que den esperanza.

La pareja de la cantante, el músico Zion Foster, ha compartido el vídeo en el que sus hijas sonríen por lo que añade el mensaje: "Seguís sonriendo a pesar de todos los desafíos. Papá os quiere mucho".

La familia quiere transmitir el mensaje de la gravedad de esta dolencia y la importancia de la detección temprana, lo que es crucial para el tratamiento de los bebés afectados, como es el caso. Distintas organizaciones en el Reino Unido están promoviendo campañas al respecto para que haya cribados entre los recién nacidos que permitan la pronta detección de este tipo de enfermedades raras, alentando a la esperanza, como en el caso de las hijas de Nelson, que tienen más posibilidades de sobrevivir en caso de un pronto tratamiento adecuado.