Tráfico Las cámaras que multarán en Cádiz por entrar en el centro de la ciudad sin cumplir los requisitos

Enfermedades raras

Todos con Germán para frenar la AT

  • La AT (Ataxia Telangiectasia) es una enfermedad rara que apenas padecen 30 personas en España

  • Una maratón busca recaudar fondos para su investigación

El pequeño Germán recibe el apoyo de sus compañeros de clase del Colegio Río San Pedro.

El pequeño Germán recibe el apoyo de sus compañeros de clase del Colegio Río San Pedro. / C.P.

Germán Conde es un niño de once años vecino de la barriada Río San Pedro (Puerto Real) que padece AT (Ataxia Telengiectasia), una de las denominadas enfermedades raras. Apenas 30 personas sufren esta enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura. Dos de ellas en la provincia de Cádiz: Germán y otro pequeño de Conil.

Pero pese a las complicaciones de esta enfermedad, que no son pocas, "Germán es un niño muy feliz". Lo dice su madre, Susana Liboreiro, que tuvo que dejar su trabajo para dedicarse por completo a los muchos cuidados que precisa. También lo dicen sus profesores y compañeros de clase del colegio Río San Pedro donde estudia sexto curso de Primaria, con la ayuda de una profesora de apoyo.

Mi hijo tiene muchas complicaciones pero pese a sus limitaciones es un niño feliz"Susana LiboreiroMadre de GermánEl colegio entero se ha volcado con Germán y algunos profesores correremos con él"José Manuel CadavalProfesor CEIP Río San Pedro

Aunque para Germán y su familia cada día se presenta como un nuevo reto, ahora pretender cumplir otro que se va a celebrar el 19 de febrero en Sevilla. El pequeño participará en la Zurich Maratón de Sevilla junto a dos compañeros que también padecen AT: Álex, de Oliva (Valencia) y Álvaro, de Terrassa (Barcelona). No van a estar solos en esta iniciativa ya que van a ser empujados por un grupo de más de 20 corredores de Cádiz y Huesca, que se irán turnando para llevar las sillas especiales. La mayoría de los corredores pertenecen al Suricatos Triatlón Team y al 4x4 Kilómetros Solidarios, ambos de Cádiz, que fueron "reclutados" por un ex profesor de Germán que pertenece al club de triatlón.

Al equipo se han sumado José María Liboreiro, tío de Germán, y los profesores del colegio del Río José María Cadaval y Luis Fierro. Corre. Frena la AT es el lema que lucirán en sus camisetas los corredores solidarios que serán "las piernas" de estos pequeños en Sevilla y Barcelona, donde se va a realizar otra carrera el 12 de marzo.

Los niños con AT, que están viviendo los preparativos con mucho entusiasmo, también tendrán que poner de su parte para "resistir" casi cinco horas de recorrido. El propio Germán cuenta con cierta dificultad que su preparación va a consistir en no comer mucho ni pasarse con las golosinas para que no pese mucho y lo empujar mejor. "Se lo han dicho los corredores para bromear con él", apunta su madre.

La cita tiene un doble objetivo: dar a conocer esta enfermedad rara para facilitar su detección lo antes posible y que las familias afectadas tengan el asesoramiento necesario, y conseguir recaudar fondos para la investigación que la Asociación Española de Ataxia Telangiectasia (Aefat), a la que pertenecen los niños, tiene abierta en Sevilla. Es la propia asociación, declarada de utilidad pública, la que sufraga los proyectos de investigación sobre la enfermedad. La primera ayuda que lanzó la entidad, valorada en unos 120.000 euros, se adjudicó hace tres años a la investigadora cordobesa, Almudena Serrano.

En la web Migranodearena.org se puede apoyar el reto Corre. Frena la AT realizando aportaciones económicas para alcanzar el objetivo de los 5.000 euros que se han fijado. De conseguirlo, los pequeños corredores subirán al podium de migranodearena.org, en la maratón. Además, Zurich ha patrocinado al equipo con 15.000 euros.

En estos días, en el colegio Río San Pedro no se habla de otra cosa. Tanto la dirección como el profesorado, la AMPA y los propios alumnos, se han volcado con la iniciativa y han colocado pancartas de apoyo a Germán, así como huchas para contribuir al reto. "Todo el mundo se ha puesto manos a la obra y además de que vamos a correr con él también tenemos en marcha una campaña para que todo el mundo colabore en la medida de sus posibilidades, explica José Manuel Cadaval, jefe de estudios del centro.

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios