Salud|Pediatría

Estenosis Traqueal en niños (ETC), la gran desconocida

  • Una familia de Conil lucha para que se cree o acredite, si existiera, un equipo especializado y un centro servicio unidad de referencia sobre esta rara y grave enfermedad

Estenosis Traqueal en niños (ETC), la gran desconocida Estenosis Traqueal en niños (ETC), la gran desconocida

Estenosis Traqueal en niños (ETC), la gran desconocida

Pronunciar sida, alzheimer, cáncer, o leucemia hace que rápidamente la mente busque su significado y situaciones cercanas o informativas que nos hacen valorar y dimensionar importancia y repercusión social. Sin embargo pronunciar estenosis traqueal, ya sea congénita o adquirida, nos puede sonar a una patología desconocida. Tanto es así, que nace uno de cada 50.000 bebés con ella.

Por ello, no hay la atención, ni los equipos médicos, ni los hospitales especializados para atenderla. Pero existe quizá una excepción, la unidad que dirige el doctor Juan Antón-Pacheco en el hospital 12 de Octubre de Madrid, que actúa como si fuese un centro de referencia, aunque no lo es oficialmente.

Para lograr ese propósito, la Asociación Española de Enfermedades Pediátricas Obstructivas de la Vía Aérea Central (AÉREA) lucha por visibilizar ante la sociedad y las autoridades sanitarias estas enfermedades muy poco frecuentes y muy graves, que incluso podrían estar recientemente detrás de la muerte de un bebé de menos de un mes en una provincia andaluza, al no contar el hospital en el que fue atendido con el equipo especializado que requiere este tipo de problemas.

Al doctor Pacheco y a su equipo les debe la vida Carlos Villabrille Garcés, un joven de 16 años que estudia primero de Bachillerato en el Instituto de Educación Secundaria (ESO) de La Atalaya de Conil.

Su madre, Laura Garcés, es una mujer fuerte, tanto por la lucha que ha llevado en estos años con su hijo Carlos, como por otras enfermedades que ha tenido y tiene en su entorno familiar y en ella misma.

Nos reciben en su casa de Conil, localidad en la que reside desde hace 31 años. Allí hemos podido conocer la profundidad de lo que una madre puede llegar a luchar para que su hijo comparta con nosotros esta historia de superación después de 20 intervenciones, dos de ellas vitales, y siempre realizadas por el mismo equipo quirúrgico. Tras un parto normal, Laura dio a luz dos varones gemelos, Carlos y Joseba. A los dos meses, estando pasando las navidades en Asturias con la familia paterna, ambos bebés presentaron un cuadro de bronquiolitis, una enfermedad respiratoria que les llevo a los dos al ingreso hospitalario. Mientras que Joseba salía bien de esta situación, a Carlos se le complicó y sus primeros Reyes, el día 5 de enero del 2003, con solo dos meses y dos días, tuvo una parada cardiorrespiratoria en brazos de su madre.

Al pillarles ingresados en el hospital de Asturias, los intensivistas de la Unidad de Vigilancia Pediátrica (UVI) lo sacaron adelante, pero les advirtieron que tenían que pasar unos tres días para ver qué daños se podían haber producido.

En algunos casos la estenosis laringotraqueal es de nacimiento, está en concreto fue producida, según explica Laura, a consecuencia de la intubación que tuvo Carlos, no tratándose de un error médico, sino porque pasó “son casos que pueden darse” añadiendo “nos tocó”, apunta.

Tras superar algunas complicaciones después de un par de semanas, les dieron el alta y volvieron a su casa a Conil. Pocos días más tarde, el 11 de febrero del 2003, ya con tres meses, Carlos amaneció con una gran dificultad respiratoria y cada inhalación le producía un gran hundimiento en el pecho. De inmediato lo trasladaron al hospital Puerta del Mar de Cádiz, donde ingreso en la UVI.

Las gestiones que hizo Laura, gracias a la insistencia de una amiga suya de que lo trasladasen al hospital 12 de Octubre, donde estaba el mejor equipo de vías aéreas en niños, eso hizo que se pusiera en marcha, tres días más tarde, un dispositivo extraordinario que movilizó ambulancias medicalizadas, un avión en Jerez con un equipo médico en su interior que lo trasladó hasta Torrejón de Ardoz y allí fue recibido por otra UVI móvil que lo llevo hasta el hospital 12 de Octubre.

Aquí Laura hacía un agradecimiento a la pronta actuación del hospital Puerta de Mar y al equipo de la doctora, Lali Porras, por organizar el traslado de su hijo. Eso evitó que Carlos se quedase en el camino, aunque llegó casi exhausto. Tanto es así, que al de poco de llegar los médicos madrileños comunicaron a los padres que el pequeño se les iba ante ese escaso hilo de vida que le quedaba. Laura tomó entonces a su hijo sobre su pecho y aún no sabe cómo pudo con la mayor calma posible, empezó acunarle y a decirle: “venga Carlos, vamos ‘palante’, tranquilo para adelante”, así una y otra vez logro que se estabilizará. “Es un luchador repite orgullosa” una y otra vez Laura.

El equipo sanitario madrileño pudo retomar su labor haciendo cada poco tiempo gasometrías al bebé para ver el oxígeno en sangre tanta era su debilidad que incluso precisó de una transfusión.

Tras un par de días muy largos se logró estabilizar al pequeño, realizando el Doctor Pacheco su primera operación vital, se trataba de un split cricoideo para ampliar la luz de su laringe, ya que su estenosis laringotraqueal era muy grave.

Y es en ese momento donde la falta de información cae como una losa para esta familia al no conocerse casos cercanos y apenas y existir información que se pueda consultar siendo el hospital 12 de octubre de Madrid el único lugar en el país que se realiza este tipo de intervenciones con un equipo completo y multidisciplinar.

Se trata, expone Laura, de una enfermedad muy grave crónica y encima tiene que ser atendida hasta la edad adulta a mi hijo con 20 o 21 años le darán el alta en pediatría a él le siguen viendo por pediatría ingresando cuando corresponde en la UVI pediátrica.

A lo largo de todos estos años a Carlos se le han realizado hasta una veintena de procedimientos endoscópicos. Cada año le realizan una broncoscopia que se hace bajo anestesia general y es una operación de control para saber si la tráquea crece a igual velocidad que el resto del cuerpo.

En una de esas pruebas, ya con 13 años, Carlos tenía una gran dificultad respiratoria que le impedía hacer una vida normal ya que practicaba mucho deporte y ahí se le aconsejó por parte del Doctor Pacheco la dilatación neumática de una estenosis residual. Sin embargo esta intervención tuvo que ser paralizada al detectarse una obstrucción del 40% de la luz laringotraqueal, habiendo dejado de funcionar la operación que le realizaron con tres meses de vida.

Así, se indicó otra intervención mucho más complicada y arriesgada. Para ello se preparó y reunió un equipo médico para practicarle su segunda operación vital el 28 de julio del 2016. Consistió en una laringotraqueoplastia con injerto anterior de cartílago costal cogiéndole un trozo de costilla para colocárselo en la laringe para que no se cerrara. Una intervención muy poco habitual que el Doctor Pacheco ha realizado en varias ocasiones. Duró seis horas e incluso tuvo repercusión nacional.

El doctor Pacheco justificó la intervención en el sentido de que el cuerpo de Carlos fue creciendo con el paso del tiempo, pero su laringe no lo hizo en la misma proporción, radicando en ésta cuestión el problema que padece.

A este profesional de la medicina le han concedido una beca para investigar con prótesis traqueales biodegradables que pueden ser muy útiles en estos pequeños con problemas obstructivos de la vía aérea.

Después de la operación, Carlos tuvo que estar sedado en la UVI una semana, entro con 59 kilos de peso y salió con 50, perdió nueve kilos que luego recupero rápidamente. Al día siguiente de salir de la UCI, ya en planta estornudo, y se le produjo un enfisema traqueal subcutáneo y tuvo que volver a ser operado de urgencia. Esto le costó reabrir un lado de la cicatriz por donde le habían intervenido unos días antes, una herida de guerra que nos mostraban junto con la que tiene en el pecho de donde le sacaron el trozo de cartílago.

En estos dos últimos años se han necesitado de nuevas intervenciones, entre ellas, la retirada de un tejido de granulación que le crece en la zona injertada de su tráquea y algunas dilataciones. “Se trata de una laringe y tráquea reactivas”, dice su madre, Laura, quien repite cada vez que puede, que “la sanidad pública ha salvado la vida de mi hijo”.

Las tres veces que Carlos ha tenido que estar intubado después al ir retirando la sedación ha tenido que ser tratado con metadona para evitar síndrome de abstinencia. En su lucha diaria, ahora acompañada de otras familias repartidas por el país, han creado la Asociación Española de Enfermedades Pediátricas Obstructivas de la Vía Aérea Central (AEREA), que a su vez se incluye en la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

Por su lado Carlos, de tantas veces como ha pasado por el hospital, se plantea seriamente ser cirujano pediátrico y algún día poder devolver un poco de todo lo que él ha recibido. Para ello se lleva gran parte de las tardes y fines de semana “encerrado” en su cuarto, estudiando para sacar las mejores notas posibles que le posibiliten una plaza en la Universidad y comenzar así una andadura que le lleve a lograr su propósito personal y laboral.

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