Cádiz

"Nos sentimos engañados por el gerente del hospital"

  • Padres de niños con enfermedades raras han recogido 25.050 firmas pidiendo la continuidad de su cirujana y quieren entregarlas al Puerta del Mar

Están desesperados. Se han enterado del posible traslado de la cirujana que trata a sus hijos y no quieren que se vaya. Son unos 40 padres de toda la provincia que se han unido y están moviendo cielo y tierra buscando apoyos. Han escrito cartas de satisfacción hacia esta profesional y todo el equipo multidisciplinar que trabaja con ella, y han recogido entre todos 25.050 firmas solicitando a la Dirección del Hospital Puerta del Mar "la permanencia en el equipo de Cirugía Pediátrica de la cirujana doña Rosa Muguerza Vellibre, ya que consideramos que su labor dentro del tratamiento de patologías tales como malformaciones anorrectales y enfermedad de Hirschsprung es fundamental", según el escrito de las firmas.

Sus hijos sufren estas patologías, enmarcadas dentro de las denominadas enfermedades raras, y aseguran que "desde que está la doctora Muguerza, han mejorado los resultados en el seguimiento". Afirman que hay otros profesionales que operan muy bien a niños como los suyos, como el cirujano anterior del servicio especialista en estas malformaciones, el doctor Olías. Los padres estaban muy contentos con él, pero en esa época, aún no se conocía la rehabilitación intestinal, que es la diferencia fundamental en el manejo de la incontinencia fecal de estos niños. "Son muy importantes las recomendaciones que nos da esta profesional, que nos enseña cómo hacer en nuestras casas el manejo actual adecuado para que nuestros niños puedan llega a ser continentes", señalan estos padres, quienes explican que así se evita la exclusión social que puede producirse al no controlar las heces y tener que llevar pañales en edades avanzadas.

Destacan que la doctora Muguerza "se implica mucho y no deja de formarse. Es una pena que perdamos a una especialista como ella que se conoce cada caso al dedillo", declaran estos padres, quienes consideran que "es un privilegio para el Hospital Puerta del Mar tener una cirujana tan especializada en esto, y no podemos permitir que la trasladen porque está en juego la calidad de vida de nuestros niños y los que vengan después". Y se preguntan: "¿Por qué cuando algo funciona lo quitan? Si el resultado está siendo tan bueno, ¿por qué cambiar?"

Afirman que, por las informaciones que tienen, esta médico está pendiente de una evaluación que está haciendo el hospital a los cargos intermedios. Por eso, han querido escribir cartas de satisfacción en las hojas que hay en el hospital destinadas a las reclamaciones y se han puesto a recoger firmas, "para que en la evaluación tengan en cuenta la opinión de los pacientes. Si somos 40 familias y todas hablamos maravillas de ella, será por algo. También creemos que 25.000 firmas pidiendo la continuidad de la cirujana tienen que tener algo de fuerza".

Estos padres solicitaron el pasado 23 de mayo por escrito una reunión "a la mayor brevedad posible" con el director gerente del Hospital Puerta del Mar, Rafael Pereiro, para preguntarle por los motivos del posible traslado de la cirujana que trata a sus hijos, porque consideran que "dicha doctora, junto con su equipo, realizan una labor fundamental y satisfactoria del diagnóstico, cirugía y seguimiento" de la enfermedad de Hirschsprung y malformaciones anorrectales. También quieren aprovechar la entrevista para entregarle las 25.050 firmas que han recogido.

Al no recibir respuesta del director gerente del hospital, enviaron el 10 de junio un escrito al delegado territorial de Igualdad, Salud y Políticas Sociales, Manuel Herrera, que tampoco les ha contestado.

Estos padres no entienden este silencio. Están desesperados e indignados. Primero, porque no responden a las hojas de reclamaciones que han presentado en el hospital y, segundo, porque piensan que "una persona está en un cargo político para solucionar los problemas de la ciudadanía. Si no lo hace, no debe estar ahí". Añaden: "Sólo pedimos que una profesional siga en su puesto, que tengan en cuenta los buenos resultados que se están consiguiendo desde que está ella y que nos den una explicación de lo que está ocurriendo".

Al preguntar este periódico al hospital sobre este tema, la respuesta ha sido que aún no hay fecha para la evaluación de esta profesional y que dicha evaluación no implica un traslado. Fuentes del Puerta del Mar agregaron que el director gerente "ha recibido a varios de los padres y madres que así lo han solicitado", una contestación que ha indignado aún más a las 40 familias afectadas, ya que aseguran que ninguna de ellas ha sido recibida por ningún responsable del hospital. "No entendemos que mientan de esa manera y que no tengan en cuenta a los pacientes que, según la política del SAS, es el eje central de actuación de la política sanitaria. Nos sentimos engañados por el máximo responsable del hospital".

Desde el Puerta del Mar también destacaban que para la patología de estos niños "no hace falta una hiperespecialización. De hecho, la atención a la malformación anorrectal está incluida en la formación a los Especialistas Internos Residentes (EIR)". Otras declaraciones que han indignado a los padres, que han comprobado la mejoría de sus hijos desde la llegada de una cirujana especializada en las patologías que padecen. Y hacen referencia a bibliografía que señala la necesidad de la hiperespeciacización en la patología colorrectal quirúrgica pediátrica, debido a su baja prevalencia, a su complejidad y a la invalidez que supone tanto a los niños que la padecen como a sus padres. Un buen manejo de estos niños, que están enfermos y en muchos casos se sienten excluidos por su incontinencia fecal, y una rehabilitación adecuada puede convertirlos en niños continentes con una calidad de vida normal y, por tanto, en adultos sanos y felices, que es lo que más desean sus padres.

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