Una iniciativa solidaria de pata negra en Cádiz

La BPAN (síndrome WDR45) es una enfermedad ultrarara, como ultrararo es su nombre, de la que apenas se conocen quince casos en España. Dos de ellos, en Andalucía. Y uno de ellos, en Cádiz. Se trata de Gabriella, una niña de 5 años diagnosticada de esta enfermedad neurodegenerativa para la que hay abiertas un par de líneas de investigación. Una está muy cerquita, en la Universidad Pablo de Olavide de Sevilla. Y precisamente para recaudar fondos de cara a esta investigación, lenta y muy costosa, los supermercados El Jamón de Cádiz participan esta semana de manera activa en una campaña de recaudación de fondos apoyando así la iniciativa de la Asociación Gabriella, mi Pequeña Guerrera.

Manuel Jarana, padre de Gabriella y además trabajador de este grupo onubense de supermercados, explica a este periódico que la campaña se desarrollará esta semana y quienes quieran participar solo tienen que realizar una donación en la línea de caja de los establecimientos, que están repartidos por numerosas zonas de la capital gaditana.

Es habitual que El Jamón se sume a iniciativas sociales y solidarias, como suele hacer con el Banco de Alimentos y otras asociaciones, y ahora apoyará desde hoy lunes, 28 de abril, y hasta el próximo domingo, 4 de mayo, esta campaña que recogerá donaciones que pueden ir desde un euro hasta los 20.

Varios carteles sobre la campaña se repartirán por el interior de los supermercados, de manera que los clientes puedan conocer la iniciativa y, también, informarse acerca de las características de la enfermedad que padece la pequeña Gabriella. Porque además de la citada donación en la línea de caja, los carteles informan de un número de cuenta para realizar donaciones y ofrecen un código QR para unirse a un grupo de Teaming y donar un euro al mes para esta investigación científica.

Jarana señala que la investigación de la enfermedad que se lleva a cabo desde la universidad sevillana Pablo de Olavide es muy costosa, alrededor de 42.000 euros al año, y que campañas como esta ayudan a recaudar fondos y de alguna manera allanar la empinada cuesta presupuestaria de unos trabajos que tienen como objetivo conocer mejor la enfermedad, de escasa incidencia en la población, y lograr un tratamiento para afrontarla.

Y es que, actualmente, no existe cura para la BPAN, esta enfermedad neurodegenerativa que daña el sistema nervioso debido a una acumulación de hierro en el cerebro. La propia familia de Gabriella es la que ha creado esta asociación con la finalidad de encauzar las donaciones que se puedan recibir.

En el aire está aún, por ejemplo, la celebración de un festival carnavalesco en el Palacio de Congresos con la chirigota ‘El Grinch de Cádiz’. La actuación solidaria fue programada para el pasado 19 de diciembre, con el apoyo del Ayuntamiento de Cádiz, pero un contratiempo por el ingreso hospitalario de la pequeña Gabriella obligó a suspenderlo hasta encontrar una nueva fecha que todavía no se ha anunciado.