Una guía para combatir la adversidad

Facilitar a los padres de niños con espina bífida toda la información, orientación y ayuda posible, es el objetivo de un libro presentado ayer en la Delegación Provincial de Salud. Iniciativa de la Asociación Gaditana de Espina Bífida (AGEBH), la guía Espina bífida e hidrocefalia, mejor calidad de vida es un trabajo de siete profesionales de distintas áreas médicas del Hospital Universitario Puerta del Mar en el que se abordan cuestiones que van desde la prevención al tratamiento de la enfermedad. Asimismo se incluyen temas sobre las distintas secuelas de la patología y su abordaje e incluso los aspectos psicológicos de una situación adversa que afecta tanto al niño como a su familia.

Precisamente dada la variedad de afecciones que se derivan de la enfermedad el paciente precisa una atención multidisciplinar. Por eso mismo en el libro han colaborado profesionales de las áreas de Ginecología, Neonatología, Neurocirugía, Urología y Cirugía Ortopédica y Traumatología. También ello, en nombre de los padres, la presidenta de AGEBH, Carmen Valderrama, pidió ayer una mayor coordinación de los profesionales que atienden a sus hijos para evitarles la dedicación de más tiempo y preocupaciones a una enfermedad que hace que dependan de forma constante del hospital.

En respuesta el delegado provincial de Salud, Hipólito García, les aseguró que se creará en el hospital gaditano un protocolo de actuación para coordinar la atención a estos pacientes y dar respuesta a sus necesidades de forma más eficaz. Este agradeció por otro lado la labor de la asociación gracias a la que, destacó, "hoy todo el mundo medianamente informado sabe cómo prevenirla".