María del Carmen lleva desde finales de 2017 luchando contra el cáncer de mama. Auxiliar técnico de laboratorio, ya un mes antes “me palpé” lo que “no era un bulto, sino un endurecimiento”, recuerda; y puso en marcha el protocolo acudiendo al médico de cabecera, de ahí al hospital, donde tenía amigos y conocidos porque había estado trabajando en su día; y rápidamente “me hicieron la mamografía, la Eco y la biopsia”. Desde entonces ha recibido quimio (una sesión cada 21 días, sumando una veintena de sesiones), le han amputado la mama izquierda, ha recibido radioterapia y ahora sigue en tratamiento a la vez que convive con un linfedema en su brazo izquierdo.

Débora, de 44 años de edad, está diagnosticada de cáncer de mama desde el 24 de marzo de este año, “aunque yo lo sabía desde antes porque soy técnico de rayos y cuando me lo descubrí ya sabía que era algo malo”. El calendario de su proceso lo conserva perfectamente en la memoria. El 30 de enero acude a Triage de Mamas, “donde me dicen que no me preocupe aunque yo ya sabía que tenía algo”; en marzo le hacen la eco “y me dicen que hay dudas”; el 10 de marzo le hacen la biopsia -que tarda once días, precisa- “y se descarta que fuera líquido”; la llaman, la derivan, le practican una resonancia… hasta que la patóloga, Lucía, le traslada la noticia: “era un viernes”, recuerda perfectamente Débora, que lucha contra un carcinoma ductal infiltrante triple negativo. “Uno de los más agresivos”, especifica.

Mari Carmen y Débora tienen mucho en común, aunque no se conocían hasta este encuentro con el periodista. Las dos tienen cáncer de mama. Las dos guardan a la perfección las fechas de ese negro día en que le comunicaron el diagnóstico y de los pasos que han ido dando desde entonces; como para olvidarlo. Las dos comparten una lucha que nadie, ajeno ni de su entorno, sabe realmente de qué va, cómo afrontan y a qué situaciones y sentimientos les llevan. Y las dos recurrieron desde el primer momento a la Asociación Española Contra el Cáncer, que de manera gratuita presta a Débora, a Mari Carmen, y a cualquier paciente de cáncer (sea el tipo que sea) o familiar (incluso amigos) toda la ayuda posible para recorrer esta senda tenebrosa. Con las letras de color verde esperanza, a esa esperanza a la que hay que aferrarse en estas situaciones, esta asociación se viste también de rosa para atender, recibir y acoger a los enfermos de cáncer de mama cualquier día de la semana a cualquier hora del día, de la noche, o de la madrugada.

“Ese día que me diagnostican era viernes, y ya la patóloga me da un folleto de esta asociación. Yo vivo sola, y esa misma noche, de madrugada, ya llamé por teléfono, ya lo usé”, recuerda Débora, que únicamente tiene como familiar más cercano un hermano casado y con dos hijos “y muchos amigos”. “Pero hay muchas cosas que no se pueden decir porque sabes que vas a hacer mucho daño”, cuenta esta paciente que el mismo día que le diagnosticaron el cáncer de mama quiso ir a un notario “porque tenía claro que me iba a morir”. Fue en medio de esa angustia, de esa autocensura a expresar lo que llevaba dentro por no herir a su entorno más cercano, de esa madrugada horaria y mental cuando decidió marcar el teléfono “infocáncer” (900 100 036). “Estuve tres horas hablando con un chaval al que le conté todo y que al final me derivó con la psicóloga que ahora la veo una vez al mes”.

Ana Barquero, responsable de pacientes y servicios de la asociación en la provincia de Cádiz, traslada la importancia y los beneficios de este servicio telefónico de atención a pacientes y familiares, que está atendido por profesionales y que tienen una alta efectividad por cuanto sirven de desahogo cuando es necesario (en el acompañamiento del cáncer hay mucho de ser paño de lágrimas, hombro de apoyo, y oído de desahogo) al mismo tiempo que pueden procurar una efectiva atención según las necesidades del que llama.

Ayudas de todo tipo, también económicas

La Asociación Española Contra el Cáncer no solo escucha a los pacientes y les ofrece atención psicológica, sino que prácticamente procura el tratamiento y la atención integral mientras dura la enfermedad. Por ejemplo, la atención económica, porque cuando se habla de la enfermedad casi nunca se hace referencia al dinero, pero “el cáncer llega sin avisar, no distingue si tienes la cartera llena o vacía”, como explica Ana.

De hecho, Débora recibe el diagnóstico cuando estaba en paro, “por lo que no tenía ninguna prestación”; y siendo tratada por la psicóloga de la asociación, ésta percibió el problema y la derivó a una asistencia social que tras analizar su expediente autorizó una ayuda económica que recibe esta joven para su correcta alimentación. “Gracias a esta asociación he pasado esta experiencia mucho mejor”, afirma agradecida Débora.

Este caso es mucho más habitual de lo que parece, y la propia asociación lo detecta en ocasiones en los que se reciben pacientes con cuadros de ansiedad bajo los cuales hay problemas económicos que impiden centrar el problema en la lucha contra la enfermedad.

Mari Carmen sabe también lo que es recibir la ayuda de la asociación, porque “no podía costear un bono para rehabilitación por el linfedema, así que vine a la asociación, me entrevisté con María José (una de las profesionales de Aecc en Cádiz) y me puso en contacto con Alejo (el fisioterapeuta, otro de los rostros conocidos de la asociación)”.

El lugar idóneo para los pacientes

En la asociación hay mucho de trabajo transversal, de comunicación entre profesionales que se derivan pacientes porque igual que la psicóloga detecta un problema económico en un paciente que deriva a la asistenta social, el fisioterapeuta hace las veces de psicólogo mientras dura la sesión de rehabilitación. “Yo a veces me voy para mi casa pensando si me ha tratado Alejo o la psicóloga”, dice con ironía Mari Carmen.

Fruto de este trabajo transversal y de esta atención integral, en la Asociación Española Contra el Cáncer aseguran pacientes y profesionales que se crea “una comunidad muy bonita y positiva” entre las propias pacientes de cáncer de mama, porque ellas saben de qué hablan, cuánto sufren y qué sienten en cada momento. Y es que la asociación, sus profesionales y las compañeras pacientes (y algún que otro hombre que también tiene diagnosticado cáncer de mama) es el lugar donde verdaderamente el cáncer de mama abre sus puertas de par en par, donde estas pacientes se permiten mostrar en plenitud el vértigo que les produce la enfermedad y el estado físico, anímico y mental en el que se encuentran en cada momento.

“Es un mundo en el que necesitas estar. La asociación lo ha sido todo en realidad en mi caso”, reconoce Débora, que reserva a la asociación cuestiones que prefiere no abordar con su entorno más cercano. “Y eso que tengo muchos amigos que se pasan el día entero encima mía preguntándome cómo estoy, qué necesito y demás”. En la misma situación está Mari Carmen, que opta por no desvelar a su marido y sus tres hijos cómo se siente cada día o en cada momento por no hacerles sufrir, y que incluso se olvida del linfedema cuando va a casa de sus padres, mayores, a verlos ofrecerles alguna atención.

Débora y Mari Carmen, pacientes de cáncer de mama y usuarias de la Aecc en Cádiz.

Para reforzar estos lazos de comunicación con los pacientes, la Aecc ofrece también grupos de pacientes terapéuticos que celebran sesiones periódicas y que permiten crear “un entorno superbonito porque ellos encuentran un lugar donde expresarse, un lugar muy guay de mucho entendimiento y confort”, explica Ana, que añade que este tipo de grupos también existen para los familiares de pacientes, “de duelo cuando se producen pérdidas y de cuidados para afrontar el tratamiento”.

Con el teléfono infocáncer, con su sede en el barrio de Astilleros, con sus psicólogos, trabajadores sociales, fisioterapeutas y demás equipo de profesionales, con una importante tropa de voluntarios y con una firme voluntad de ser el bastón en el que las pacientes se apoyen para recorrer el difícil sendero de su tratamiento, la Asociación Española Contra el Cáncer se convierte cada día en cuartel general donde combatir el cáncer de mama.