Cádiz

Día Mundial del Parkinson: "La enfermedad se asocia a temblor pero va más allá"

  • La Asociación Parkinson Cádiz llama la atención sobre el desconocimiento de la enfermedad y trabaja por una atención global a sus usuarios, que incluye también seguir con su vida social

Taller de fisioterapia en la Asociación Parkinson Cádiz.

Taller de fisioterapia en la Asociación Parkinson Cádiz. / Jesús Marín

Tuvo que pasar un tiempo para que José María aceptara que tenía Parkinson. "Tardaron en dar con la tecla porque su principal síntoma "no era muy usual". "Me bloqueo, me quedo parado, como si quedara pegado al suelo", cuenta este usuario de la asociación Parkinson Cádiz, donde encontró ayuda primero para aceptar y luego conocer realmente lo qué le pasaba y seguir con ganas para adelante.

"La enfermedad se asocia con temblor y persona mayor pero va más allá", explica María Sambruno, trabajadora social de la entidad. Con la asociación andaluza, para este día mundial, que se conmemora este 11 de abril,  han lanzado la campaña 'El parkinson, ese gran desconocido' y con la española 'La otra cara del parkinson',  donde neurólogos explican los síntomas e intentan dar un mensaje diferente a lo que todo el mundo conoce, hablando usuarios jóvenes o que jamás han tenido un temblor y también con mensajes motivadores. "Piensan que cuando se tiene Parkinson no puedes hacer vida social, o tienes más limitaciones, y sí, pero no todo es eso e intentamos trabajar con la parte social y tiempo libre para que no lo pierdan. Hay pacientes que pueden seguir cocinando o que se desarrollan otra habilidadesn, como pintar".

Esta enfermedad neurodegenerativa, la segunda tras el Alzheimer, puede desarrollar síntomas como son los trastornos del sueño, el estreñimiento, la rigidez  muscular, falta del equilibrio y que pueden ser diferentes en cada persona, explican desde la entidad gaditana, que durante esta semana ha organizado multitud de actividades para sensibilizar sobre el tema, con mesas informativas en diferentes lugares de la ciudad, formaciones para sus usuarios y familiares o una jornada deportiva, unos actos que finalizarán hoy leyendo un manifiesto delante del Ayuntamiento de Cádiz e iluminando diferentes lugares emblemáticos d e la ciudad, como el segundo puente o las Puertas de Tierra.

Unos 30 usuarios y otro mismo número de familiares, que también son parte importante, reciben la atención de Parkinson Cádiz donde realizan su labor dos trabajadoras sociales, fisioterapeuta o  psicólogo y logopeda. "Intentamos que desde el primer momento vengan, para que el tratamiento farmacológico se complemente con un tratamiento de atención y rehabilitación integral que es lo que realizamos", explica

Así, en el área física trabajan todo los días en pequeños grupos con el fisioterapeuta para la rigidez muscular, la falta de equilibrio o los temblores, en logopedia lo hacemos para la disfagia, evitar la monotonía del tono de voz, la vocalización y en el área cognitiva también trabajan para la memoria.
"La última área es la social, donde las personas que ya tienen unas afectaciones mayores, que puedan hacer vida social con visitas culturales, juegos  de coordinación o talleres".
Pero la asociación, creada en 2003, da además su sitio a los familiares, con los que trabajan de forma paralela y que una labor "muy demandada". "Cada vez vienen más y es necesario para el proceso de la enfermedad, atendidos por lo psicólogos y charlas donde pueden ser guiados y se sienten apoyados".

Más investigación, más atención

Aunque se ha avanzado, es necesario que siga la investigación de la enfermedad del Parkinson, que es crónica y degenerativa, apuntan desde la asociación y también desde los usuarios como Jose María, que pide una mejor atención médica, que se ha visto afectada en los últimos años por la pandemia, y más atención en general porque tenemos que acudir a la asociaciones y "la falta de presupuestoes un problema serio".
Según lamentan desde Parkinson Cádiz, las citas se han alargado pasando "y de tres a seis meses han llegado al año" y, dando voz a sus usuarios, inciden en la posibilidad de tener un especialista al que acudir cuando hay una urgencia. "Estamos intentando reclamarlo con el hospital, porque no tienen ningún apoyo cuando hay una urgencia. Esta es una enfermedad progresiva pero tiene picos y sin en un momento me está produciendo síntomas nuevos, si tú vas a urgencia no tienes a tu neurólogo especialista. Entonces estamos demandando un contacto, un correo al menos al que podamos acudir".
La asociación es la primera puerta a la que llaman las personas cuando se les diagnostica la enfermedad, derivadas por los servicios médicos,  y "vienen buscando información porque te lo dicen pero no sabes nada". "Al principio nos preocupamos mucho, no lo conoces y fue una alegría contar con ellos", cuenta Jose María, que cada día acude a la sede gaditana.

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