Cuando a una persona le diagnostican alzheimer, le cambia la vida a toda la familia. Es duro para el enfermo ir perdiendo progresivamente la memoria, pero también es muy duro para sus familiares más cercanos todo lo que eso conlleva. Son los otros afectados por la enfermedad, que no acaban de encontrar su reconocimiento.

Por este motivo, el Día Mundial del Alzheimer, celebrado el pasado miércoles, centró la atención en la figura del cuidador. "El apoyo fundamental del enfermo de alzheimer es el cuidador. Si un enfermo de alzheimer no tiene un cuidador principal, ¿qué sería de él? Porque se vuelven como niños pequeños, y a un niño no lo puedes dejar solo. Tiene una serie de necesidades en su día a día que tienes que solucionarlas. La diferencia es que los niños pequeños van aprendiendo y estos enfermos van desaprendiendo", manifiesta Begoña López, una gaditana a cuya madre le diagnosticaron esta enfermedad hace un año.

El principal cuidador de la madre de Begoña es su padre, pero ella vive muy cerca y al ser enfermera, se encarga de los temas médicos además de hacerles la comida. Son seis hermanos y entre ellos y sus hijos se organizan para ayudar a su madre porque "no podemos dejarla sola en ningún momento y mi padre necesita tener su tiempo de descanso. También es importante que ella se vea arropada por toda la familia, porque todavía nos reconoce, aunque a veces confunde a algunos. Ella se da cuenta de que está perdiendo la memoria y sufre. Nosotros también".

Begoña destaca que al cuidador "también hay que cuidarlo" y dejarle "su espacio y su tiempo de ocio para que desconecte la mente". Esto es algo que comparten todos los familiares de enfermos de alzheimer. De hecho, Celia Aceituno, cuya madre también padece esta patología, asegura que cuando acuden a la consulta del neurólogo, "lo primero que nos pregunta no es cómo está ella, sino cómo estamos nosotros".

Para esta mujer, el alzheimer "es una enfermedad muy triste porque pierdes a la persona que has tenido siempre a tu lado. Mi madre era el pilar de todo y ya no es la misma persona, ya no es mi madre. Ahora hay que ayudarla a todo, desde elegir la ropa hasta vestirla".

En el caso de esta familia, el padre de Celia vive con su madre, por lo que no está sola, pero entre los hijos, yernos, nueras y nietos se organizan para ayudar. "Nosotros tenemos nuestras vidas y nuestras familias, pero todo se aparta porque ahora lo principal es mi madre. Y tienes que llevar dos casas a la vez. Nosotros somos una familia muy unida y eso es importante. Los nietos, por ejemplo, son un pilar fundamental para estos enfermos por el cariño que les dan". Y es que una parte esencial de la labor del cuidador es dar cariño. "Los besos son muy importantes para ellos, piden muchos besos y abrazos", señala Celia.

Los cuidadores tienen que estar pendientes de estos enfermos las 24 horas del día. Algunos tienen problemas para dormir y eso hace que su cuidador principal tampoco pueda hacerlo. "Llevo meses que no sé lo que es un colchón porque mi marido no puede dormir y se levanta, se cae... Lo estoy pasando muy mal. ¡Y lo que me queda! Yo no sé lo que voy a hacer. Estoy desesperada", relata Francisca Montiano, a cuyo marido le diagnosticaron alzheimer hace cuatro años y está en el tercer grado, el más avanzado.

Francisca tiene tres hijos pero dos de ellos viven fuera y el tercero trabaja. Le ayuda por las noches y en sus días libres. Afirma que necesita algún apoyo para poder cuidar a su marido "pero la Junta de Andalucía nos tiene abandonados. Tengo aprobada la Ley de Dependencia pero no me dan el dinero porque dicen que no hay. También he ido a Procasa a pedir una vivienda adaptada a nuestras necesidades, pero nada. Nosotros vivimos en un primero sin ascensor y mi marido ya se ha caído varias veces por las escaleras. Yo le tengo que ayudar a subir y bajar. La casa mide 39 metros cuadrados y no cabe una sillita de ruedas", se lamenta.

Francisca cuenta con la ayuda "de un muchacho que viene media hora a duchar a mi marido, que lo pago yo", igual que el Centro de Día de la asociación Alzhe Cádiz. "Me estoy gastando todos los ahorros y la pensión porque no recibimos ninguna ayuda y yo no puedo sola con todo. Solo pido lo que me pertenece por ley. Mi marido ha estado trabajando toda su vida, desde los 15 ó 16 años, y ahora es como si estuviéramos pidiendo una limosna", afirma con impotencia. Y tiene palabras de agradecimiento para Alzhe Cádiz: "Estoy feliz porque aunque no tenga para comer, él está allí muy bien. El problema es cuando llega a casa, que se agobia y tiene episodios violentos. Esta casa no reúne condiciones para él".

Para Celia Aceituno, lo peor de esta enfermedad no es la carga física que recae sobre la familia, sino sobre todo la psicológica. "La sociedad no se hace una idea de lo que es vivir esto", sentencia.

José Ramón Pérez Díaz-Alersi cuida a mujer, cuya enfermedad está en una fase muy avanzada. Cuenta que cuando se la diagnosticaron, "ya sabíamos lo que venía", debido a que su madre y su tía también la han padecido. Para él, cuidar a su mujer "es una dedicación prioritaria entre todas las cosas que pueda tener. Es una cuasiprofesión nueva con la que se encuentra la familia de una persona con alzheimer".

Este hombre opina que la primera obligación que tiene el cuidador es "pedir ayuda y comprometer también, si es posible, al resto de la familia". En su caso, el apoyo de sus seis hijos "es fundamental y se agradece, porque se involucran muchísimo". Destaca también la necesidad de tener ayuda profesional, algo a lo que no todo el mundo puede acceder: "La inmensa mayoría de las familias no tiene recursos para lo que cuesta el cuidado de una persona con alzheimer", sostiene. Así, aconseja recurrir a la Ley de Dependencia desde que aparecen los primeros síntomas, algo que es "un derecho, no una gracia ni un favor. Porque tan importante como cuidar al enfermo es cuidar al cuidador. Éste necesita estar asistido también, tener ayuda que le complemente y sustituya. Esto es un deporte que gasta muchísimo". Señala también la necesidad de pedir la tarjeta +Cuidado, "que le da al cuidador algunos derechos y facilidades".

Este gaditano propone como reto que se invierta en investigación para "alguna vacuna y medicina que retrase esta enfermedad o que la cure". Y afirma que para los cuidadores, "se ha inventado un medicamento especial que podía llamarse Pacaru: Paciencia, cariño, que es fundamental con estos enfermos, y rutina. Es importante no cambiarles la rutina, y a esto ayuda el que estén en un centro integral o de Día como el de Alzhe Cádiz, que cuenta con unos servicios magníficos pero tiene problemas económicos para mantenerlos". Así, hace un llamamiento "a la responsabilidad social y del Estado para ayudar económicamente a los centros que atienden a estos enfermos, porque le puede tocar a cualquiera".